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  • As从入门到精通

    千次阅读 2018-02-13 14:46:26
    Android Studio2.0 教程从入门到精通Windows版 - 安装篇系统要求· Win7或更高· 内存 最少 4 GB ,建议8 GB RAM· 硬盘 4G· Java Runtime Environment (JRE) 6或更高· Java Development Kit (JDK) 7 或更高...

    Android Studio2.0 教程从入门到精通Windows- 安装篇

    系统要求

    · Win7或更高

    · 内存 最少 4 GB ,建议8 GB RAM

    · 硬盘 4G

    · Java Runtime Environment (JRE) 6或更高

    · Java Development Kit (JDK) 7 或更高

    下载

    新手建议下载安装版,比较简单一路Next就可以安装成功了。对于想要尝鲜的同学也可以去下载绿色版。绿色版分为分Canary版,Dev版,Beta版(注意:需要科学上网)。建议使用Canary版本相对稳定一些。

    官方下载(需要科学上网)

    安装版:http://developer.android.com/sdk/index.html
    绿色版:http://tools.android.com/recent

    百度网盘:

    安装版 密码: 98tt
    绿色版 密码: wwvt

    安装Android Studio

    首先先确定一下JAVA是否已经安装,在命令行输入“java -version”检查Java的版本,如果版本太低可以去下载Java SE Development Kit 7。

    使用安装版安装Android Studio

    1.     执行android-studio-bundle-143.2915827-windows.exe,可以看到欢迎页:


    2.     在选择安装组件中,虚拟机可以不用安装


    3.     接下就一直Next直到安装完成


    使用绿色版安装Android Studio

    1.     用解压工具将zip压缩包解压,解压后的目录结构:

     

    2.     执行bin目录下的studio64.exe

     

    第一次启动Android Studio的相关配置

    1.     在启动过程中可能会弹出一个请求设置代理的提示:



    点击”Setup Propxy”按钮设置代理:
    Host name:mirrors.neusoft.edu.cn

    Port number: 80


    2.     “欢迎页”告诉我们可以开发平板、手机、手表、TV、车载和眼睛的相关应用。


    3.     点击“Next”按钮,在选项窗口中选择”Custom“选项


    4.     UI主题可以选择目前比较流行的“Darcula”主题,据说这个主题有保护眼睛的功效


    5.     SDK设置
    “安装版”安装的Android Studio,这个步骤就不要理会了,按默认的下去就可以了,由于“绿色版”里没有包含SDK,所以先要去把Android SDK下载并告诉Android Studio SDK所在位置。

    a)     下载SDK
    官方下载:https://dl.google.com/android/android-sdk_r24.4.1-windows.zip
    深度网盘下载:http://pan.baidu.com/s/1jItY6jW

    b)    解压zip包,并执行SDK Manager



    选择需要安装的包:



    接受许可,并开始安装:


    c)     设置Android SDK的位置

     


    Android Stuido基本配置

    可以通过快捷键Ctrl+Alt+S或点击“Configure”后弹出菜单项的Settings打开设置窗口。

     

    主题配置

    可以设置成目前比较流行的Darcula主题,通过Appearance & Bahavior > Apperance下的UI Options选项设置。


    字体配置

    默认字体偏小个了,可以根据需要配置合适自己的字体大小,通过Editor->Color & Fonts > Font设置。默认方案是只读的,在修改字体大小前需要先Save As..一下再去修改字体:




    显示代码行数

    默认Android Studio不显示代码行数,这样对于一些提示XX行的错误我们定位就不方便了,在配置的查询窗口中输入line num关键字查询需要配置的项目,然后选择Appearance选项,可以看到Show line numbers选项,打钩后就可以了。



    模拟器安装

    Android Stuido里面的AVD Manager可以创建模拟器,使用起来也比较简单,缺点就是性能不行,现在比较流行使用Genymotion,号称史上最快的Android模拟器。下面我们就来装Genymontion。

    安装Virtual Box

    点击这里打开Virtual Box下载页面并点击x86/amd64下载:


    下载完成后双击,开始Virtual Box的安装,安装过程很简单基本就是一路Next的节奏。

    注册用户

    点击这里在页面中输入用户名、邮箱和密码后并接受相关协议后就可以注册用户了。


    Genymontion下载

    点击这里打开下载页面并点击Download按钮开始下载。

     

    安装Genymontion

    双击文件开始安装,安装过程很简单,一路Next直到安装结束。

     

    安装Genymontion 插件

    Android Studio里点击Configure会出现一个弹出菜单,并点击【Plugins】菜单项:

     

    Plugins对话框中点击【Browse repositories】按钮:

     

    Browse Repositories窗口的搜索框中输入Genymotion在查询结果出来后点击install按钮安装插件:

     

    装完Genymotion后Android Studio会提示重启,重启后可以在工具栏上看到Genymontion小图标。

     

    第一次点击Genymontion小图标会打开Genymontion设置,在设置中点击...按钮指定Genymontion应用的位置(默认位置:C:\Program Files\Genymobile\Genymotion)。

     

    路径设置好后,再点击Genymontion小图标就会打开Genymontion Device Manager

     

    注:如果提示Genymontion: Initialize Engine: failed”请检查Virtual Box是否可以正常工作。

    Genymontion Device Manager中点击New按钮新建一个模拟器。

     

    在创建向导中需要先登录Genymontion,点击Sing in按钮登录。

     

    登陆成功后可以看到可供选择的列表中有不同型号的模拟器,可以通过版本设备型号找到你想创建的模拟器。


    然后一路Next后坐等Genymontion下载完模拟器。


    下载完成后,接下来的事情就很点单了,在每次使用的的时候只要将模拟器启动起来,确保模拟器状态为On。

     

    在运行的时候Android Studio会检测到Genymotion模拟器,点OK就开始编译安装应用。

     


    以前一直都用真机做开发的,试用了Genymontion感觉性能确实可以,就是安装模拟器的时候需要登录才能装,有的时候可能会登录失败,这是唯一一点感觉不爽的地方。模拟器安装好后就和登录没有关系了,在断网的情况下都可以正常使用。


     

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  • sql语句中as的用法和作用

    万次阅读 2018-01-31 22:34:41
    在做项目的时候碰到了as,有时候加as,有时候不加as,我就查了一下,碰到这篇文章,发现很全然后就转载了,一下就是转在内容: 最近做项目中,偶然发现在SQL语句中出现了as这个词,一直以来没怎么关注是什么意思,...

    在做项目的时候碰到了as,有时候加as,有时候不加as,我就查了一下,碰到这篇文章,发现很全然后就转载了,一下就是转在内容:

    最近做项目中,偶然发现在SQL语句中出现了as这个词,一直以来没怎么关注是什么意思,毕竟影响不大,今天有空,就在网上查了一些资料,大概有了一些的了解

    我们的Sql语句在很多数据库中都是通用的,比如像Mysql数据库 Access数据库. Oracle数据库.  Sqlite数据库 .甚至在我们的Excel中也可以使用Sql语句.

    在我的数据库中有user这个表,正常来说,想查询该表,那么sql语句如下

    select * from user

    执行该语句,得到如下结果

    作为一个开发人员来说,自然是能看得懂的,但是假如,数据库不是你自己设计的,或者说给别人看,自然是需要很多的时间来理解和熟悉

    那么as的作用就提现出来了

    复制代码
    select
         username as 账号 ,
         password as 密码,
         mingzi as 名字,
        zhengjianhao as 证件号,
        dianhua as 电话,
        zhuceriqi as 注册日期,
        zhuangtai as 状态,
        quanxian as 权限,
        shengyutianshu as 剩余天数
         from user
    复制代码

    当执行起来的时候,会显示以下效果: 是不是很清晰?可以明确的理解某个字段是做什么的?

    通过上面的方法,应该很明确的可以知道  as 后面跟着的 是一个别名 

    以上,是我个人理解,可能会有些偏差或者不对的地方,希望有大神帮忙指点

    接下来附上参考文章的截图:

    转自:https://www.cnblogs.com/zhaotiancheng/p/6692553.html

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  • mysql中as用法

    万次阅读 2017-08-15 10:23:51
    as 可理解为:用作、当成,作为;一般是重命名列名或者表名。(主要为了查询方便) (1)如:表text, 列 column_1,column_2 你可以写成 1  select column_1 as 列1,column_2 as 列2 from text ...

    as   可理解为:用作、当成,作为;一般是重命名列名或者表名。(主要为了查询方便)

    (1)如:表text,  列 column_1,column_2  你可以写成

    1
     select  column_1  as  列1,column_2 as  列2   from  text as  表;

    上面的语句可以解释为:选择 column_1  作为   列1,column_2 作为   列2  从 text  当成  表

    (2)

    1
    select * from blog as B;

    解析:查找所有blog 表里面的数据,并把blog表格命名为 B;

    当你命名一个表之后,你可以在下面用 B 代替 blog;

    select *from B;

    二:as可以作为连接语句的操作符。
    sql:create table tablename as select * from tablename2;
    解释:上面语句的意思就是先获取到tablename表中的所有记录,之后创建一张tablename表,结构和tablename2表相同,记录为后面语句的查询结果。

    展开全文
  • AS(强直性脊柱炎)完全手册

    万次阅读 2015-08-25 08:57:52
    AS完全手册 目录 第一章: AS概述  第一节: 几个基本概念  强直性脊柱炎  血清阴性脊椎关节病变  强直性脊柱炎的流行病学  强直性脊椎炎的病理变化  第二节: AS的病因和临床...

    AS完全手册


    目录

    第一章: AS概述

      第一节: 几个基本概念

            强直性脊柱炎

            血清阴性脊椎关节病变

            强直性脊柱炎的流行病学

            强直性脊椎炎的病理变化

      第二节: AS的病因和临床症状和诊断标准

            强直性脊柱炎的病因

            强直性脊柱炎的临床症状

            强直性脊柱炎的诊断  

      第三节: AS的治疗,预后以及关于遗传

            如何治疗强直性脊柱炎?

            强直性脊柱炎与遗传的关系 

            强直性脊柱炎的预后

    第二章 强直性脊柱炎的西医治疗

      第一节:强直性脊柱炎的西药治疗

        非类固醇消炎药(NSAID, non-steroid anti-inflammatory drug)

        其它症状治疗药物

        免疫调节剂 

     第二节:强直性脊柱炎的手术治疗  

        脊柱

        髋关节  

        其它周边关节 

    第三章: 强直性脊柱炎的中医治疗中医对本病的认识

      第一节:病因

      第二节:早期的发病过程 

        2.1 足太阳膀胱经与早期下行性  

        2.2足少阴肾经与早期上行性 AS

      第三节: 中医对AS的治疗方法  

        3.1 中医药物治疗 

        3.1.1中医对强直性脊柱炎的辨证论治与基本药物举例  

        3.1.2治疗强直性脊柱炎的主要中成药

        3.1.3治疗强直性膏柱炎的一些土单验方

        3.1.4熏洗疗法

        3.1.5治疗强直性脊柱炎的药敷疗法 

        3.1.6 治疗强直性脊柱炎的药酒 

        3.1.7 治疗AS的药膳

        3.2 中医物理疗法

        3.2.1推拿治疗强直性脊柱炎 

        3.2.2针灸治疗强直性脊柱炎

        3.2.3 拔罐法

      第四节:中医对AS的治疗方法

        4.1选择中医治疗如同选衣服(谨慎的原则)

        4.2 综合治疗的原则

    第四章:病友治疗心得(药物版) 

      第一节: 中西医争鸣

        不可盲信中医或神医  

        我对各种中西药物的看法(我们是西医的试验品?)

        中药也可造成肾损害

        我对中西医的个人看法 

      第二节:个人经验和技巧。

        流水不腐,户枢不蠹

        AS应做那些检查

        敬告目前症状不明显或无症状的AS朋友

        国际上流行的AS治疗方法

        一位中医风湿专科军医对AS的独特看法

      第三节: 其他疗法:

        沙疗

        蜂疗

      第四节: 一些关于AS的网上调查

        強直性脊柱炎患者的ABO血型分布

        強直性脊柱炎患者HLA-B27的調查

        AS起始發病部位的調查

        关于出生月份、B27以及发病原因的投票结果

    第五章 抗病心得(心理版)

      与病共处 

      治疗AS的最好医生 

      非药物控制AS的方法

      你今天正常了吗 

      病人为什么要保持精神愉快

      AS们不要跳进“抑郁的陷阱”

      痛并快乐着 

      AS并非不快乐的理由

     


    感知疼痛  

      三大法则 

      AS-SKY病友友每日三问 

     

    第六章 生活实录

      第一节 磨砺篇

        我和强直性脊柱炎

        磨难是福

        那一段岁月

        深圳不归路

        AS是如何找上我的

      第二节:学子篇

        为希望而活

        积极—消沉—重新振作

        AS——想说爱你不容易

        我的AS史回忆

      第三节:感悟篇

        别放弃自己的奶酪 

        我与AS 

        震憾心灵的一句话 

        幸福与责任

        心灵的事业

      第四节:情致篇

        就这样一起度过 

        感觉

        我的一天

        AS哭吧不是罪

      第五节:爱心篇 

        愚钝的幸福

        AS,我的情敌

        我决定嫁给他

        爱的天空——大卫手术前后

     

    第七章:强直性脊柱炎的复健运动与休闲活动

      强直性脊椎炎病人运动的基本原则 

      心肺功能的训练与休闲运动的原则

      附1:僵直性脊椎炎的复健运动  

      附2:达摩易筋经 

        

    第八章: 附录部分

     

    附录一:常用中成药

    附录二:常用西药

    附录三: AS-SKY介绍


     

    前言

        面向广大AS病人及风湿免疫科初中级医务工作者。内容涵盖AS病人需面对的各种问题(病理,心理,生活)。丰富的科学理论知识和广大AS病友真实的亲身体验紧密结合。为AS提供各方面的帮助,为医务工作者提供全面的参考。第一本AS患者自己编写的指导手册丰富的AS知识介绍AS患者亲身的经历体会资深患者的抗病心得

        强直性脊柱炎是一个世界性的顽疾,每个病友, 尤其是病史超过10年以上的病友, 多数都会有一段治疗AS曲折的经历。一路摸怕滚打探索下来, 等到对该病有所认识的时候, 发现已经到了中晚期。  发展到这种情况, 对这种不可逆的疾病,很难再有好的办法。 如果我们可以把自己的一些经验和体会以及教训,总结下来,让后来者有所警觉和预防, 这种作用, 应当意义更加重大。

        尽管AS患者越来越多,但是现在市场上可以找到的专业论述强直性脊柱炎的专著依然稀少,即便幸运的碰上几本, 大都又是专业的医学书籍,而且,内容简单且陈旧。 而针对于患者指导的书籍, 更加没有了。这也是我们为什么编写这个手册的一个客观原因。

    INTERNET的出现, 使得大家的交流和沟通更加方便。 强直性脊柱炎患者,也通过因特网, 建立了这片属于AS自己的天空---WWW.AS-SKY.COM。随着AS-SKY的成立, 经过一年多的发展,在我们交流病情和结交朋友的同时, 一些资深病友对于AS深刻的认识和丰富的维护AS的经验和体会等很多非常有益的东西, 逐渐沉淀和积累下来。这使得我们有足够的资源,去完成这个手册。

        我们希望,这个手册,可以成为AS病友尤其是早期的病友, 提供一些切实的指导和不懈的动力, 帮助大家尽快克服AS所带来的不便和困难, 象正常人一样享受每一天的生活。

    在手册的编写中, 得到了很多病友的支持和参与, 很感谢RUNNERSHEEP,她在繁忙的工作中, 编写了AS概论, 西医治疗AS和AS的康复运动等三个章节; 感谢AS中期,他对中医的广泛认知和深刻理解, 完成了中医治疗AS这个章节以及很多的有见地的医疗心得; 感谢我们的AS专栏作家开心强柱,她在本手册编写的后期参与进来, 整理完成了抗病心得和生活实录2个章节, 使得手册得以顺利完成;感谢悠哉悠哉, 他很努力的查找了很多的资料,完成了附录部分;感谢清清,水楼台,梦醒时分,小雪时时等,他们都为手册的编写,做了大量的工作;感谢AS-SKY, 正是这个网站, 汇集了世界各地的AS病友,为我们提供了一片自己的天空; 感谢广大的AS病友, 你们对于AS-SKY的热切参与,才使得本手册可以有这么丰富的素材资源; 最后, 我们要感谢贾医生和欣凯公司,是他们的热情帮助, 才使本手册得以最后印刷。

        以上以及本书的内容中,有关的人名, 皆是大家在WWW.AS-SKY.COM的注册笔名。想了解他们更多的情况, 欢迎登陆网站, 一起加入我们。

    本手册的内容, 皆是由病友编写或摘录,如有错误和疏漏之处,请不吝指出。本手册请谨用作参考, 具体用药和诊治,请咨询专业医生。

    祝福所有的AS病友和关心AS的朋友

     

    健康

    快乐

     

    强直性脊柱炎患者完全手册编写小组

     

     

     

     

    第一章 强直性脊柱炎概述

    第一节: 几个基本概念

    强直性脊柱炎

        强直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis),是强直(Ankylos)与脊柱炎(Spondylitis)两字的合称,为一种免疫异常造成的慢性发炎性风湿病,主要侵犯脊椎关节与附近的肌腱、韧带等软组织,发炎后的纤维化与钙化,使脊椎逐渐失去柔软度,严重时会发展到像竹竿一样无法弯曲或伸展,因此被称为「竹竿病」,部分病人身上则因脊椎变形而有严重的驼背。病人血液中因缺乏类风湿因子(rheumatoid factor),故属于血清阴性脊椎关节病变(seronegativespondyloarthropathy﹚之一。

    血清阴性脊椎关节病变

        这是一群疾病,血中的类风湿因子为阴性,包括强直性脊柱炎(Ankylosing spondylitis)、干癣性关节病变(Psoriaticarthropathy)、莱特氏症候群(Reiter’ssyndrome)、发炎性肠道疾病(Inflammatory bowel disease)、反应性关节炎(Reactive arthritis)、未分化型脊椎关节病变(Undifferentiatedspondyloarthropathy),这些疾病的特点为骶髂关节炎(sacroiliitis)、与脊柱关节炎(spondylitis)、周边关节病变、接骨点病变(enthesopathy),及其它关节外的表征如眼睛有葡萄膜炎或结膜炎、肠胃道或生殖泌尿道的发炎、皮肤干癣,少数病人会有心脏传导阻滞或瓣膜异常、肺纤维化、A型免疫球蛋白肾病变(IgA nephropathy),而各种疾病与HLA-B27基因有不等程度的关联。

     

    强直性脊柱炎的流行病学

        强直性脊柱炎的盛行率大约是全人口的0.1-0.4%,好发于十六到四十岁的年轻人,以男性较多,男与女比例约为3:1,但女性症状通常较轻微,较不容易诊断,且常因较多的周边关节症状而被误诊为血清阴性的类风湿性关节炎,以致于一般人容易有女性不会得强直性脊柱炎的错误观念。

     

    强直性脊椎炎的病理变化

        1.接骨点病变(enthesopathy):这是强直性脊柱炎的主要病理变化,接骨点(enthesis)是肌腱、韧带、关节囊与筋膜附着于骨头处,在发炎后修复的过程,会渐渐发生纤维化与钙化,最常发生的位置是脊椎关节、骶髂关节(sacro-iliac joint),亦可见于脚跟处的阿基里斯腱炎(Achillestendinitis)、足底筋膜炎(Plantar fascitis)、膝盖髌骨肌腱炎(Patellar tendinitis)、髂骨脊(iliac crest)、前后上髂棘(anterior and posterior iliac spine)、耻骨联合(pubissymphysis)、坐骨结节(ischial tuberosity)、股骨大转子(greater trochanter)、肋椎关节和胸肋关节附近的肌腱、肱骨结节等等。

        2.滑膜炎(synovitis):这是较次要的病理变化,发生的部位包括骶髂关节、脊椎介面关节(facetjoint)、肋椎关节、胸肋关节、髋关节、肩关节、膝关节、踝关节等。

    第二节: AS的病因和临床症状和诊断标准

    强直性脊柱炎的病因

    强直性脊柱炎的病因还不确定,但目前认为是多因子交互作用而造成,包括遗传基因、后天的感染或受伤等。

    1.遗传: 1973年,强直性脊柱炎被发现和HLA-B27有强烈的关联性,B27结构上有一凹槽,是决定B27和哪些抗原结合的关键,大约有95%的强直性脊柱炎患者带有HLA-B27抗原,但所有具HLA-B27阳性的人中,只有2-10%会得到强直性脊柱炎。除此之外,HLA-B7、B22、B40、BW42也被发现和强直性脊柱炎有弱关联性。

    2.分子相似学说(Molecular mimicry theory):有些细菌,如Klebsiella、Yersinia、Shigella,有片段结构和HLA-B27上的凹槽有相似之处,当细菌进到人体时,体内的免疫细胞误认自身的B27为细菌,而攻击自身的细胞,造成疾病的发生,临床上确实可以见到,有些病人是在肠道感染或是泌尿道感染后发病,或是已发病者的病情恶化。

    3.致关节炎抗原学说(arthritogenic peptidetheory):当细菌进入人体后,在关节处产生一些抗原,这些抗原和B27结合后成为B27-抗原复合体,成为免疫系统攻击的对象,因而发生疾病。

     

    强直性脊柱炎的临床症状

    1.慢性发炎性下背痛通常是最早的表现,特点为隐匿性发作、疼痛超过三个月、休息后加重、运动后改善,病人常会有晨间僵硬的情况,甚至在半夜因僵硬疼痛而醒来。

    2.  通常最早发病的位置是在骶髂关节,疼痛可放射到臀部及大腿后侧,有时可至大腿外侧或前侧,通常不会到达膝盖以下,随着疾病的进展,发炎渐渐向腰椎、胸椎进行,最后可影响颈椎,脊椎的活动范围变差,初期为后弯侧弯受限,晚期时前弯亦受限。

    3. 病人常会有胸肋关节或肋椎关节附近的疼痛,主要是肌腱附着处的发炎,感觉类似肋膜的疼痛,吸气时疼痛增加,局部会有压痛,需与肋膜炎做鉴别诊断,这种发炎最终可导致胸腔扩张能力下降,使得病人的呼吸主要靠横隔膜的升降来完成。

    4.有部分病人会有周边关节炎,其中以髋关节最多,其它常见的是肩关节、膝关节、踝关节等,大约有四分之一的病人有髋关节炎,严重时会造成关节活动受限、下蹲困难、跛行、两脚不等长。5.肌腱、韧带附着于骨头处的接骨点病变,常见于脚跟的阿基里斯腱炎,脚底的足底筋膜炎,会有红肿热痛的情况,甚至影响走路,骨盆附近的肌腱附着点也常发炎,有局部的压痛。

    6.十六岁以前发病的幼年型强直性脊柱炎,常起始于周边关节炎,尤其是膝关节、髋关节、踝关节,或是后脚跟的阿基里斯腱炎或足底筋膜炎,几年后才渐渐出现典型的脊椎关节炎的症状,且在这些病人的周边关节炎,通常会有比较严重的侵犯。

    7. 女性的强直性脊柱炎,通常脊柱关节和骶髂关节的症状较轻微,但会有早期侵犯周边关节或颈椎,然预后通常良好。

    8.大部分病人可以控制良好,病情进展缓慢,病情控制不佳的患者,可以渐渐出现脊椎黏合,造成驼背、变形,在生物力学上不耐冲撞,有时会因为轻微的撞击就发生骨折,常见的位置是颈胸椎交界处,或胸腰椎交界处,引起四肢瘫痪或下半身瘫痪、大小便功能失常。

    9.骨骼关节以外的症状:

    (1)  全身性症状:微烧、疲劳、体重减轻等。

    (2)  葡萄膜炎(uveitis)︰大约有四分之一的病人会合并葡萄膜炎,以前段的虹膜睫状体发炎为主,症状包括红眼、畏光、眼睛痛、流泪、视力模糊等,通常是两边交替发生,和脊柱炎的症状严重程度没有关联,预后良好,但如没有好好治疗,可能发生青光眼或白内障等后遗症。

    (3)  肺脏:胸腔扩张不佳,加上严重的脊柱变形,会造成制限性肺疾病(restrictive lung disease),在严重且病程长的病人,则可能发生上肺叶纤维化。

    (4)  肾脏:部分病人会有A型免疫球蛋白肾病变(IgA nephropathy,但通常是没有症状的显微性血尿或蛋白尿,大多不会造成肾脏衰竭的状况。

    (5)  心脏:少数病人会有轻微的主动脉闭锁不全、心脏传导阻滞,通常没有症状。

    (6)  肠道:部分病人会有发炎性大肠疾病,症状是腹泻或血便、便秘、腹痛等。

    (7)  生殖泌尿道:有些病人会有经常性的生殖道或泌尿道的感染发炎。

    (8)  皮肤︰有些病人会有干癣的症状。

     

    强直性脊柱炎的诊断

        要诊断强直性脊柱炎,必须要靠医师仔细地问诊,包括病人的症状、过去病史、家族史、理学检查、X光检查,加上必要的实验室检查,或其它放射线学与核子医学检查,做出正确的判断,有些早期或症状不典型的病人必须经过一阵子的追踪检查,才能够诊断。

    1.病史:

    (1) 疼痛性质,包括疼痛发生年龄、疼痛部位、时间、有否晨间僵硬、运动或休息对于疼痛的影响。

    (2)有无肌肉骨骼关节外的症状。

    (3)患者的过去病史

    (4)强直性脊柱炎或其它血清阴性脊椎关节病变的家族史。

    2.理学检查:

    (1) 骶髂关节:骶髂关节的压痛或敲击痛,Gaenslen’s test 、Patrick test(4字测验)、slump trunk torsion test是否为阳性。

    (2)脊椎活动范围的测量,深呼吸气时胸腔扩张的测量、站立时头枕部与墙间的距离。

    (3)任何肌腱附着点的肿痛,包括脚跟、脚底、骨盆附近、肱骨结节、胸肋关节、肋椎关节附近的肌腱等。

    (4)周边关节的红肿热痛,活动范围的限制,以及下蹲、行走、站立等动作是否正常。

    3. 实验室检查:

    (1)血中的发炎指数在急性发作期的病人常会升高,尤其是ESR,但与病情严重度并没有绝对相关,CRP则在有周边关节侵犯的病人较常升高,此外,血中免疫球蛋白也常会升高,尤其是A型免疫球蛋白(IgA)。

    (2)血液学检查有时可见轻微贫血,血红素下降,这是因为慢性疾病而引起的。

    (3) HLA-B27在95%的强直性脊柱炎病人是阳性的,在疾病早期诊断不明确的病人可以当作参考。

    4. 放射线学检查:

    (1) X光摄影:

    (i)骶髂关节X光摄影︰在骨盆X光摄影,可观察是否有骶髂关节炎,通常分为四度,第一度为可疑病变,可见到骶髂关节有假性变宽,第二度为轻度的骶髂关节炎,可见到骶髂关节的边缘不清楚,第三度为中度的骶髂关节炎(图一),除了边缘不清楚外,还可见到关节两侧有硬化,关节腔狭窄,第四度为骶髂关节完全黏连,没有间隙(图二)。

     

    图一:第二到三度的骶髂关节炎,两侧骶髂关节边缘不清,尤其是关节的中下部分,右侧还可见到关节两侧有明显的骨质硬化。

                              

    图二:第四度骶髂关节炎:两侧骶髂关节均已融合。

     

      

     

    (ii) 脊椎X光摄影︰通常发生在骶髂关节炎开始之后,初期可见因接骨点病变造成椎体四方化(vertebral squaring),反应性硬化造成shiny corner征象,渐渐地椎体前缘失去正常的凹形,在椎间盘的纤维环渐渐钙化而形成韧带联合(syndesmophyte)(图三),最后形成bamboo spine(图四),此外,还可能看观察到脊椎面关节和肋椎关节的侵蚀、融合,及脊椎后面的韧带钙化,最后形成trolly track sign。

    图三:可见到腰椎体间都产生了韧带联合。

     图四:后期形成了竹节样的脊柱(bamboo spine)

     须注意的是有些受到撞击的病人,会发生脊柱的骨折,最常发生在胸腰椎和颈胸椎交界处的横向骨折(transverse fracture),骨折线为前后延伸,常会发生在钙化的椎间盘。

    (iii) 周边关节X光摄影:髋关节炎是最常见到的周边关节侵犯通常为两侧性,可见到骨侵蚀、硬化、关节间隙变窄,甚至完全失去关节间隙;另外,有些病人也会有肩关节、膝关节或踝关节的侵犯,主要变化为关节间隙变小、亦有侵蚀、硬化或骨化。

     (iv) 附着点病变:在肌腱或韧带的附着点可见到骨侵蚀、硬化,继之以新骨形成,常见到的部位有髂骨脊(iliac crest)、坐骨结节(ischial tuberosity)、股骨大转子(greater trochanter)、跟骨(calcaneus)、髌骨前缘、肱骨结节(humeral tuberosity)。

    (2) 计算机断层扫描(CT):在早期的强直性脊柱炎,X光还不能见到骶髂关节炎,可以做骨盆的计算机断层扫描,可以较早看到骶髂关节的变化,包括骨侵蚀、骨硬化等,有助于早期诊断。

    (3) 核磁共振(MRI):近年来发展的核磁共振,可以在疾病早期就见到骶髂关节边缘的骨水肿,也可较早看出骨侵蚀与硬化,因此可以作为早期诊断的工具,但缺点是有较高的伪阳性,因此还没有广泛使用。

    5.核子医学检查:

    在疾病早期X光还没有变化时,全身骨骼扫描(whole body bone scan)可以看到全身各部位的发炎情形,另外还可以做骶髂关节的定量分析(quantitative sacro-ililac scan, QSS),计算出骶髂关节与骶骨对于放射性同位素的摄取比(SI/S index),因此可以帮助早期诊断,但缺点是如果不处于活动期,就没办法看出发炎的状况了。

    6. 诊断标准:

    目前最常被采用的诊断标准,是1984年的修正后纽约诊断标准(Modified New York Criteria for Ankylosing Spondylitis):

    (1)  下背疼痛僵硬三个月以上,休息无法改善。

    (2)  腰椎的前弯、后仰、侧弯等三方向的活动范围受限。

    (3)  胸部扩张受限,最大呼气与吸气相差小于2.5公分。

    (4)  X光见到骶髂关节炎,双侧二级或单侧三级以上。

    如有第四项加上1-3项之一,可以确定诊断强直性脊柱炎。

    以这个诊断标准,常会因为在疾病的早期,X光还没有出现骶髂关节炎,而延迟了诊断,因此对于有强直性脊柱炎家族史的病人,只要有45岁以前发生的发炎性下背痛、反复无法解释的胸痛或僵硬、葡萄膜炎、接骨点病变或外围关节炎,都应该怀疑有强直性脊柱炎的可能性。

    7.鉴别诊断:强直性脊柱炎可能与下面多种疾病不易分辨,需赖病人正确报告病史,与医师的提高警觉,才能做出正确的判断。

    (1)  背肌拉伤(Back muscle strain)

    (2)  肌筋膜疼痛症候群(Myofacial pain syndrome)

    (3)  骶髂关节功能失常(Sacroiliac joint dysfunction)

    (4)  椎间盘突出症(Herniated intervertebral disc)

    (5)  腰退化性关节炎(Lumbar spondylosis)

    (6)  弥漫性原发性骨增生(Diffuse idiopathic skeletal hyperostosis)

    (7)  髂骨致密性骨炎(Osteitis condensans ilii)

    (8)  痛风性关节炎(Gouty arthritis)

    (9)  脊椎的类风湿性关节炎(Rheumatoid arthritis, spine)

    (10) 其它血清阴性脊椎关节病变,包括干癣性关节病变(Psoriaticarthropathy)、莱特氏症候群(Reiter’ssyndrome)、发炎性肠道疾病(Inflammatory bowel disease)、反应性关节炎(Reactive arthritis)、未分化型脊椎关节病变(Undifferentiatedspondyloarthropathy)。

    (11)贝塞氏症候群(Behcet’s syndrome)

    (12)细菌性关节炎(Septic arthritis)

    第三节:治疗,预后以及关于遗传

    如何治疗强直性脊柱炎?

    1.     药物治疗:基本上,这是一个免疫机能异常引起的疾病,当然主要治疗方法就是药物,包括症状治疗的药物,与能够改变病程减缓疾病进行的药物,在下面的章节会详细介绍。

    2.     物理治疗:

    (1)     急性期:

    (i)  如有明显的红肿热痛,应该采用冰敷,并使发炎的部位得到局部休息,同时每日的睡眠时间应有八小时。

    (ii)  肿胀关节附近的肌肉痉挛则可用热敷或按摩以减轻不适。

    (iii)  经皮神经电刺激(TENS)或干扰波(IFC)透过闸门控制理论(gate control theory)达到减少疼痛的效果。

    (2) 亚急性期:

     (i) 热疗可以降低关节与肌肉的僵硬程度,如热敷垫、热水疗、湿热电毯或石蜡浴等

     (ii)若关节有肿胀情形,冷热交替式水疗最具有消肿的效果冷热交替式水疗,做法为冷水(约10-16℃)泡1分钟,热水(约40-43℃)泡5分钟,交替共30分钟。

     

    (3)慢性期:除了上述热疗方法,可以加上深部热疗,如超音波、短波,对于较深层的肌腱与关节僵硬的疗效更好。

    3.运动治疗:包括两大部分,一为复健的运动治疗,一为日常生活中可进行的体适能锻炼与休闲运动。因为患者的个别差异相当大,发病前的体适能基准不同,喜好的运动不同,受疾病影响的部位不同,且病情严重度差异很大,因此每位患者适合的体能锻炼也就大有不同,患者应该与医师有良好的沟通,了解自己处于病程的哪个阶段,知道应该要做什么复健运动,日常生活中可以做什么休闲运动,有关运动的原则会在下面的章节详细介绍。

    4. 辅具的使用:

    (1)急性发作期,可以使用一些副木,如护膝、护踝、护腰等,以减少关节与肌腱的活动和负荷,降低发炎程度,但不可长时间使用,以避免僵硬与肌肉萎缩。

    (2)非急性期,但有严重的关节变形时,可以使用功能性的辅具,以帮助病人处理日常生活。

    (3)脊椎装具:如有脊椎骨折或脊椎韧带损伤造成不稳定脊椎时,通常会有无力和感觉受损等神经学症状出现,则必须赶快求医,按医师指示使用脊椎装具,以避免或减少神经受压迫的机会。

    5. 手术治疗:在脊柱方面,如有因驼背造成心肺功能受损,或有神经压迫时,可考虑手术治疗;另如髋关节或膝关节功能严重受限,或并发股骨头坏死,也可考虑手术治疗。

    强直性脊柱炎与遗传的关系

        如父亲为强直性脊柱炎患者,且HLA-B27阳性,则小孩有百分之五十的机会为HLA-B27阳性,若小孩为HLA-B27阳性,大约有百分之二十的机会得到强直性脊柱炎,男孩罹病的机会大于女孩。因此,总体来说,父母之一为强直性脊柱炎患者,小孩大约有百分之十的机会得到强直性脊柱炎。

    强直性脊柱炎的预后

        强直性脊柱炎病程进展缓慢,虽然是个反复的过程,但大多预后良好,约有百分之九十的病人可以有几近正常人的生活,因此只要能够好好了解这个病,与医师充分合作,接受适当的药物治疗和复健运动,可以和这个疾病和平共处的。

    第二章 强直性脊柱炎的西医治

    一、强直性脊柱炎的西药治疗

         1、非类固醇消炎药(NSAID, non-steroid anti-inflammatory drug)︰传统上,这是用来治疗强直性脊柱炎的第一线用药。

             (1)作用机制:透过抑制环氧化酶(cyclo-oxygenase, COX)的作用,而抑制前列腺素的合成,降低发炎反应与疼痛,以利患者进行复健运动,但并不能改变疾病的病程,因此患者可根据病情来调整药物。

             (2)分类:

                (i)非选择性非类固醇消炎药:基本上人体的COX有两种-COX-1和COX-2,传统的非类固醇消炎药对于COX-1和COX-2的抑制效果相当,包括aspirin(阿司匹林)、indomethacin(吲哚美辛)、diclofenac(双氯芬酸)、tiaprofenic acid(噻洛芬酸)、piroxicam(吡罗昔康)、sulindac(舒林酸)、naproxen(萘普生)、ibuprofen(布洛芬)、ketoprofen(酮洛芬)、mefenamic acid(甲芬那酸)、mepirizole等。

                (ii)选择性非类固醇消炎药:近年来发展出的选择性抑制COX-2的药物,,可以减少长期服药对肠胃造成的副作用如rofecoxib(罗非昔布)、celecoxib(塞来昔布)、meloxicam(美络昔康)、etodolac(依托度酸)、nimesulide(尼美舒利)、nabumetone(萘丁美酮)等,目前还有正在研发中的新药。

             (3)副作用及注意事项:

                 (i)肠胃道的副作用:胃痛、恶心、呕吐、胃或十二指肠溃疡或出血、腹泻、便秘、结肠炎。

                (ii)过敏:气喘、皮疹、急性呼吸困难。

                (iii)肾功能损害:造成蛋白尿、血尿,血液中尿素氮(BUN)、肌酸酐(Creatinine)上升,肌酸酐廓清率下降(Creatinineclearance),以老年人、肝肾功能异常、心脏衰竭、使用利尿剂患者较可能出现此副作用。

                (iv)心血管:水分滞留、水肿、郁血性心脏衰竭、高血压。

                 (v)肝功能损害:造成黄疸、肝功能指数异常与药物性肝炎,原本有肝疾患者尤须注意。

                (vi)出血倾向:因为非类固醇消炎药是抑制血小板功能的药物,长期服用会引起出血倾向,尤以消化道出血最为常见,老年人、高剂量使用、同时并用抗凝血剂患者为高危险群,因此如果有消化道出血的症状如解黑便、晕厥,或皮肤出现出血性紫斑,必须怀疑有此种副作用出现。

                (vii)中枢神经:头晕、头痛、嗜睡。

                (viii)血液:白血球过低或血小板过低症。

             (4)孕妇用药:属于B级的有ketoprofen、naproxen、diclofenac、piroxicam、sulindac、indomethacin,可以使用,但在怀孕最后三个月为D级,不应使用,属于C级的有aspirin、mefenamic acid、tiaprofenic acid、rofecoxib、meloxicam、celecoxib、nabumetone,哺乳的母亲也不宜使用,因为药物大多会经过乳汁传给婴儿。

         2、其它症状治疗药物

              (1)肌肉松弛剂︰对于晨僵,肌肉痉挛会有帮助,如chlorzoxazone(氯沙宗)、tolperisone(甲苯哌丙酮)、baclofen(巴克罗芬)、mephenoxalone。

              (2)类固醇(steroid, 激素):

                 (i)使用时机:

                    -难以控制的局部周边关节急性发炎,或肌腱附着点发炎,可作类固醇局部注射。

                    -非类固醇消炎药和免疫调节剂难以控制的急性发作,可以暂时使用口服或注射类固醇,再慢慢停掉。

                    -眼睛虹膜睫状体炎:局部使用类固醇眼药水,严重时需做类固醇眼内注射,效果良好。

                 (ii)副作用:中心型肥胖(central obesity)、股骨头缺血性坏死(femoral avascular necrosis)、骨质疏松症、高血压、青春痘、毛发增生、血糖上升、失眠、感染、皮肤变薄等等,经常性局部注射类固醇可能导致肌腱断裂。

              (3)治疗中枢痛(central pain)的药物:应在免疫调节剂与非类固醇消炎药治疗效果不佳,疼痛严重影响日常生活时才加上,如一些抗癫痫药物,如carbamazepine(卡马西平)、gabapentin;抗忧郁药物如imipramine(丙咪嗪)、trazodone(曲唑酮);吗啡类药物,如Tramadol(曲马多)。

     

          3、免疫调节剂:

          传统上被视为第二线用药,在非类固醇消炎药控制不佳,或有严重的周边关节侵犯,肌腱骨头关节以外(如眼、心、肺)的侵犯,才使用这类药物,但目前有积极用药的趋势,尤其对于有幼年发病患者,更需要使用这类药物来达到控制病程的目的。

               (1)Sulfasalazine(Salazopyrin,柳氮磺胺吡啶, SASP, SSZ):起始最常使用药物。

                  (i)剂量:第一周每日早晚各服用250mg,第二周早晚各500mg,第三周早中晚各500mg,大约一个星期增加500mg,分两次或三次服用,值到每日维持剂量大约为体重(公斤数) × 30mg,当超过每日3g时会明显增加副作用发生的机会。

                 (ii)副作用:

                     -过敏:红斑、搔痒,为最常见副作用,如果症状轻微,可以减少药量,并使用抗组织胺,如有改善再慢慢增加药量,有极少数病人会发生严重过敏,如Steven-Johnson症候群,必须停药,赶快就医治疗。

                    -头痛、头晕、胃肠不适,通常减少药量就可改善。

                    -肝机能受损:尤其原本有肝炎带原者须注意,需定期检查(约三个月)肝功能指数(GOT、GPT),这些副作用如有的话通常三个月会慢慢出现。

                    -白血球数减少:尤其是嗜中性球,其它血液组成包括红血球,血小板都可能会减少,应三个月做一次血液常规检查。

                    -肾机能受损:较少出现的副作用,约三个月检查一次肾功能(BUN、Creatinine)。

                    -生殖系统:影响男性精虫量与质,在停药后约三个月即可恢复。

                    -叶酸缺乏:可加服叶酸。

                 (iii)起效时间:约1-3个月。

                 (iv)对生育的影响︰无论男女性,在欲生育前半年宜停用,且女性怀孕期间不建议服用。

              (2)methotrexate(MTX,甲氨蝶呤):严重的外围关节炎,对sulfasalazine反应不佳,可以两者并用,或是因过敏而无法使用sulfasalazine时,可以改用此药。

                 (i)剂量:起始剂量约为每周5-10mg,如无不良反应,视病情加量,最大剂量最好不要超过每周15mg,一次服用副作用比较大,可分成二或三次服用。

                 (ii)副作用:

                     -过敏。

                     -血球数减少:各种血球(红血球、白血球、血小板)都可能减少,刚开始使用时大约一个月就要检查血常规,之后可减为三个月一次。

                     -肝肾机能受损:发生的机会大于sulfasalazine,应三个月检查一次肝肾功能。

                     -叶酸缺乏:使用此药时应加服叶酸。

                     -头晕、头痛。

                     -间质性肺炎:发生机会小。

                 (iii)起效时间:约1-3个月。

                 (iv)对生育的影响︰无论男女性,在欲生育前半年宜停用,且女性怀孕期间不建议服用。

             (3)抗肿瘤坏死因子(anti-tumor necrosis factor, anti-TNF):

                (i)近年来研究出的抗肿瘤坏死因子,有etanercept、infliximab等,对于强直性脊柱炎的治疗具有良好的效果,但目前仍处于临床实验阶段。

                (ii)thalidomide(沙利窦迈, 肽胺哌啶酮)在过去是用来治疗孕吐的镇静剂,但因致畸胎而成为禁药,最近也被发现有抗肿瘤坏死因子的效果,可以治疗强直性脊柱炎,也在临床试验阶段,欲生育的患者,不可以接受此种治疗。

     

    二、强直性脊柱炎的手术治疗

          1、脊柱:当患者驼背达到影响心肺功能的程度,可以考虑做脊椎手术,手术方法有单节椎板切骨术、多节椎板切骨术及经椎弓椎体切骨术,医师因病人病情不同而采用不同的方法。

     

          2、髋关节:

              (1)手术的指标:

                  (i)髋关节强直:强直性脊柱炎侵犯髋关节时,病份病人有难以用药物控制的严重疼痛与僵硬,活动范围严重受限,不良于行,关节间隙消失,或是髋臼的严重骨质流失时,应该考虑手术治疗,除了部份病人可以做股骨切骨术,使髋关节可以伸直外,大部分病人需做人工关节置换术。

                  (ii)有些病人因为不当使用类固醇治疗,又有抽烟喝酒等不良习惯,加上髋关节炎使供应股骨头血液的血管容易受损,于是造成股骨头缺血性坏死,可以做的手术治疗方法包括中心减压术、股骨切骨术、中心减压术加上骨头移植与血管植入、人工髋关节置换。

              (2)人工髋关节置换:

                  (i)人工髋关节:包括髋臼、人工衬垫、人工股骨头、人工股骨柄四部份,材质有钴铬合金、钛合金、超高分子量聚乙烯、陶瓷。固定的方式有两种,一是骨泥式固定(cemented type),历史已有40多年,是用骨水泥(polymethylmethacrylate)来固定植入物和骨头,是一种机械式结合,比较容易松脱,另一为非骨泥式固定(cementless type),藉由人工关节表面打洞,或涂上一层氢氧基磷灰石,以帮助骨头长入而结合牢固,一般来说年轻人骨再生能力好,因此适合使用非骨泥式固定,而年纪较大的患者就适合使用骨泥式固定。

                   (ii)髋关节置换可能发生的并发症:

                      -静脉栓塞,可以透过抗凝血剂的使用及足踝的运动来预防。

                      -感染。

                      -人工股骨头脱位:术后三个月应避免髋关节曲屈超过90度,内收或内转过中线。

                      -异生骨(heterotopic ossification):强直性脊柱炎患者在置换髋关节后较常见此种并发症,在髋关节附近出现异生骨,病人最主要症状为疼痛,过去报告可以术后服用非类固醇消炎药(indomethacin)或放射线照射来预防,近来有些文献指出并没有效,但目前有新的药物etidronate被证实是有疗效的。

                      -无菌性松脱(aseptic loosening):慢性期最常见的并发症,尤其是有严重的骨质流失患者。

                  (iii)髋关节置换术后复健:

                       -足踝运动︰促进血液循环,减少发生腿部深部静脉栓塞的机会。

                       -开始负重︰如果是骨泥式固定,在术后一天就可以负重,开始拿辅助器(助行器或拐杖)练习走路,随着肌力增强,可以逐渐增加负重,不再使用拐杖。但如果是非骨泥式固定,需要拿辅助器部份承重练习值到三个月才能渐渐增加负重,以利骨头长入人工髋关节的孔中。

                       -大腿肌力锻炼与关节活动范围的训练,须注意关节活动范围的限制。

                  (iv)髋关节置换术后应注意事项:

                       -关节活动范围的限制:为了预防人工股骨头脱位,在术后前三天坐时应使用外展枕(abduction pillow),三个月内应避免髋关节屈曲超过90度,不可内转或内收过身体中线,日常生活应注意不做矮凳,加高马桶,不可蹲或弯腰捡东西,不做两脚交叉的动作,

                       -不可做剧烈运动,并且避免体重增加,以延长人工髋关节寿命。

                  (v)人工髋关节的寿命:视人工髋关节品质、医师技术、术前骨质状况、病人使用量而定,大约都可以达到十年以上,目前常用的双磷酸盐类,如etidronate,抑制蚀骨细胞,可以有效延长人工关节的寿命,如果好好保养的话,甚至可以达到二十年以上的寿命。

     

         3、其它周边关节:

         大多数的强直性脊柱炎患者,其膝关节病变不会到达需要置换关节的程度,只有少数病人需要做人工膝关节置换。也有少数病人的肩关节会发展到强直,但目前肩关节置换的技术并不像髋关节和膝关节那样成熟。

    第三章 强直性脊柱炎的中医治疗 中医对本病的认识

    第一节:病因

    中医认为本病大多是由于寒湿外袭,湿热浸淫,跌打损伤,淤血阻络,气血运行不畅,或先天禀赋不足,肾精亏虚,骨脉失养所致。

    l 风湿寒邪外袭:由于久居湿冷之地,或冒雨涉水,劳汗当风,衣着湿冷,或气候剧变,冷热交错而致风湿寒之邪侵袭人体,注于经络,留于关节,气血痹阻而致本病。

    l 湿热浸淫:关节湿热行令,或长夏之际,湿热交蒸或寒湿蕴积日久,郁而化热,湿热之邪浸淫经脉,痹阻气血,筋骨失养而致本病。

    l 淤血阻络:跌仆挫伤,损及腰背,淤血内停,阻滞经脉,气血运行不畅,筋骨失养而致。

    l 肾精亏虚:先天禀赋不足,加之劳累太过,或久病体虚,或年老体衰,或方式不节以致肾精亏损,筋骨失养而发本病。

        综上所述,先天禀赋不足,肾精亏虚,筋骨失养是本病的主要病理基础;湿热浸淫,淤血阻络,气血运行不畅,则是造成本病发生的基本病历因素。或者说,体内原有的肾精亏虚是最主要的致病内因,而风、寒、湿、热、邪、老、伤等是致病外因。内外交合,导致经脉阻滞、内毒沉积后可引发肿痛等症状;邪气内盛导致组织的异常增生症状;而经脉长期阻滞致使筋骨失养则导致软骨、滑膜等组织的坏死和脊柱、关节等器官强直,丧失正常的功能。

    第二节:早期的发病过程

    2.1足太阳膀胱经与早期下行性 AS

        部分AS患者起初从眼部出现症状(大部分不是非常严重,可以忍受,没有就医,即使就医也不会怀疑到AS),然后依次出现颈部、胸椎、腰椎病变,再向骨盆、下肢发展,可一直到足部。

    这种发展过程,与足太阳膀胱经脉主干的走向是一致的。

    让我们先看看这条经脉的资料:

    足太阳膀胱经脉

    【循行】

    《灵枢·经脉》:膀胱足太阳之脉,起于目内眦,上额,交巅 (1)。

    其支者:从巅至耳上角。

    其直者:从巅入络脑,还出别下项 (2) ,循肩膊 (3) ,挟脊 (4) 抵腰中,入循膂 (5),络肾,属膀胱

    其支者:从腰中,下挟脊,贯臀,入腘中。

    其支者:从膊内左右别下贯胛,挟脊内,过髀枢 ( 6 ) ,循脾外后廉下合腘中——以下贯踹内,出外踝(7) 之后,循京骨 (8) 至小指外侧。

    [本经穴]睛明、攒竹、眉冲、曲差、五处、承光、通天、络却、玉枕、天柱、大杼、风门、肺俞、厥阴俞、心俞、督俞、膈俞、肝俞、胆俞、脾俞、胃俞、三焦俞、肾俞、气海俞、大肠俞、关元俞、小肠俞、膀胱俞、中膂俞、白环俞、上髎、次髎、中髎、下髎、会阳、承扶、殷门、浮郄、委阳(三焦下合)、委中(合)、附分、魄户、膏肓、神堂、譩譆、膈关、魂门、阳纲、意舍、胃仓、肓门、志室、胞肓、秩边、合阳、承筋、承山、飞扬(络)、跗阳、昆仑(经)、仆参、申脉、金门(郄)、京骨(原)、束骨(输)、足通骨(荥)、至阴(井)。

    [交会穴]曲鬓、率谷、浮白、窍阴、完骨、临泣、环跳(足少阳),神庭、百会、脑户、风府、大椎、陶道(督脉)。【注释】

    (1)交巅——“交”者,交会之意;“巅”者,乃指头顶正中高点,当百会穴处。

    (2)项——后颈部。

    (3)肩膊——指肩胛区。

    (4)挟脊——指挟行脊柱两旁。

    (5)膂——挟脊两旁的肌肉。

    (6)髀枢——当股骨大转子部,环跳穴所在。

    (7)外踝——腓骨下端的突出处。

    (8)京骨——足外侧小趾本节后突出的半圆骨,即第五蹠骨粗隆。又为穴名。

    【语译】

        足太阳膀胱经:从内眼角开始(睛明),上行额部(攒竹、眉冲、曲差;会神庭、头临泣),交会于头顶(五处、承光、通天;会百会)。

        它的支脉:从头顶分出到耳上角(会曲鬓、率谷、浮白、头窍阴、完骨)。

        其直行主干:从头顶入内络于脑(络却、玉枕;会脑户、风府),复出项部(天柱)分开下行:一支沿肩胛内侧,夹脊旁(会大椎、陶道;经大杼、风门、肺俞、厥阴俞、心俞、督俞、膈俞),到达腰中(肝俞、胆俞、脾俞、胃俞、三焦俞、肾俞),进入脊旁筋肉,络于肾,属于膀胱(气海俞、大肠俞、关元俞、小肠俞、膀胱俞、中膂俞、白环俞)。一支从腰中分出,夹脊旁,通过臂部(上髎、次髎、中髎、下髎、会阳、承扶),进入窝中(殷门、委中)。

        背部另一支脉:从肩胛内侧分别下行,通过肩胛(附分、魄户、膏肓俞、神堂、、膈关、魂门、阳纲、意舍、胃仓、肓门、志室、胞肓、秩边),经过髋关节部(会环跳穴),沿大腿外侧后边下行(浮郄、委阳),会合于窝中(委中)--由此向下通过腓肠肌部(合阳、承筋、承山),出外踝后方(飞扬、跗阳、昆仑),沿第五跖骨粗隆(仆参、申脉、金门、京骨),到小趾的外侧(束骨、足通谷、至阴),下接足少阴肾经。

    【病候】

        《灵枢·经脉》:是动脉则病:冲头痛,目似脱,项加拔,脊痛,腰似折,髀不可以曲,腘加结,踹如裂,是为踝厥(1) 。

        是主筋所生病者(2) :痔,疟,狂、癫疾 (3) ,头囟项痛 (4) ,目黄,泪出,鼽衄,项、背、腰、尻 (5) 、腘、踹、脚皆痛,小指不用。

    【注释】

    (1)踝厥——指本经经脉循行小腿部气血厥逆的见症。

    (2)主筋所生病——《素问·生气通天论》:“阳气者,精则养神,柔则养精”,主说明阳气化生精微,内可以养神,外可以柔筋.太阳为巨,所以主筋所发生的病证。

    (3)癫疾——癫痫等病证。

    (4)囟——音信。即囟门部。

    (5)尻——音考,平声。骶尾骨部的通称。

    【语译】

        本经有了异常变动就表现为下列的病症:头重痛,眼睛要脱出,后项象被牵引,脊背痛,腰好象折断,股关节不能弯曲,腘窝好象凝结,腓肠肌象要裂开;还可发生外踝部的气血阻逆,如厥冷、麻木、痠痛等症。

        本经所属腧穴就能主治有关“筋”方面所发生的病症:痔,疟疾,躁狂、癫痫,头囟后项痛,眼睛昏黄,流泪,鼻塞、多涕或出血,后项、背腰部、骶尾部、膝弯、腓肠肌、脚都可发生病痛,小脚趾不好运用。

    好了,现在我们采用中西医结合的观点来看看它与AS的关系:

        既然叫作“膀胱经”,显然与这个器官有显著关系,有一种假说,说经脉体系就是人体内看不见的信息传导体系,包括有免疫信息传递的功能。在经脉中巡行的“气”,其中有一部分叫作“正气”的,就是免疫信息。当然,也有邪气,又分外邪、内邪,外邪应包括病菌、病毒,而内邪则是紊乱的免疫信息,如肿瘤坏死因子之类。

        如果一旦膀胱这个器官(或者泌尿系统)出现细菌感染或各类其他疾病,免疫系统就会工作,而免疫系统的工作也可能产生副作用,就是发生了一些紊乱,产生了“内邪”。内邪通过经脉巡行,导致陆续出现各种病变。

    那么,这样一类AS患者,他们发病的过程应大致如下:

    ① 首先出现病变的部位就是足太阳经脉的起点——眼部。会有一些胀痛的感觉(书中说“目欲突,目黄,泪出”,是形容虹膜炎发病时的现象——虹膜变色,流泪,眼压升高。)

    ② 同时,头部会经常疼痛。可能也包括偏头痛。

    ③ 然后,发展到颈部,可能出现疼痛,然后是经脉阻滞导致的骨质增生、韧带硬化劳损等现象。这可能导致出现一些类似颈椎病的症状。

    ④ 然后,是胸椎——背部出现疼痛。

    ⑤ 再下面,是腰椎。

    ⑥ 然后,是髋关节关节炎,直到强直。(“髀不可以曲”,说得多形象啊!)

    ⑦ 再下面,是膝关节炎,但是比较特别的是,这里是膝关节后侧(腘窝)变硬,而不是膑骨痛。

    ⑧ 再下面,小腿后侧像“要裂开”样疼痛。

    ⑨ 最后,则是踝关节和脚面。出现疼痛。

    ⑩ 此后,通过足太阳经脉与其他经脉的连接处,继续影响其他部位和器官。

    2.2足少阴肾经与早期上行性 AS

        一部分早期AS,易发足少阴肾经为病,该经瘀阻,以至下肢关节、足底肿痛。足少阴长期瘀阻后,可继发督脉阻塞,从而造成脊柱症状。

    这是一种“上行性”发展趋势。

    让我们先看一下足少阴肾经的资料:

    足少阴肾经

    1.经脉循行:起于足小趾下,斜走足心(涌泉),出于舟骨粗隆下,沿内踝后,进入足跟,再向上行于腿肚内侧,出于腘窝内侧半腱肌腱与半膜肌之间,上经大腿内侧后缘,通向脊柱,属于肾脏,联络膀胱,还出于前(中极,属任脉),沿腹中线旁开0.5寸、胸中线旁开2寸,到达锁骨下缘(俞府)。

    肾脏直行之脉:向上通过肝和横膈,进入肺中,沿着喉咙,挟于舌根两侧。

    肺部支脉:从肺出来,联络心脏,流注胸中,与手厥阴心包经相接。

    2.主治概要:本经主要治疗妇科、前阴、肾、肺、咽喉病证。如月经不调、阴挺、遗精、小便不利、水肿、便秘、泄泻,以及经脉循行部位的病变。

    3.常用腧穴:

    涌泉 然谷 太溪 大钟 水泉 照海 复溜 交信 筑宾 阴谷 横骨 大赫 气穴 四满 中注 肓俞 商曲 石关 阴都腹通谷 幽门 步廊 神封 灵墟 神藏 彧中 俞府 。

    【病候】

    《灵枢·经脉》:是动则病:面不欲食,面如漆柴 (1) ,咳唾则有血,喝喝(2) 面喘,坐而欲起目。如无所见,心如悬若饥状,气不足则善恐,心惕惕如人将捕之,是为骨厥 (3) 。

    是主肾所生病者:口热、舌干、咽肿,上气,嗌干及痛,烦心,心痛,黄疸,肠澼 (4) ,脊、骨内后廉痛,痿、厥(5) ,嗜卧,足上热而痛。

    【注释】

    (1)漆柴——形容病者面色黄黑无光泽。

    (2)喝喝——为气喘声.

    (3)骨厥——肾主骨,指本经脉所过部出现的证候。

    (4)肠澼——澼音僻,肠间水也。此处指泄泻病证。

    (5)痿厥——痿,主要指下肢痿弱;厥,逆冷。

    【语译】

    本经有了异常变动就表现为下列病症:饥饿而不想进食,面色黯黑象漆柴(炭),咳嗽痰唾带血,喝喝气急,刚坐下就想起来,两目视物模糊不清、心象悬空而不安,有如饥饿之感;肾气虚的容易发生恐怖、心中怦怦跳动,好象有人要捉捕一样;这还可发生为“骨”方面的深部的气血阻逆,如厥冷、麻木、痠痛等症。

    本经所属腧穴就能主治有“肾”方面所发生的病症:口热、舌干燥、咽部发肿、气上逆、喉咙发干而痛、心内烦扰且痛、黄疸、腹泻、脊柱、大腿内侧后边痛、萎软、厥冷、喜欢躺着,脚心发热而痛。

    可见,足少阴肾经是自足部起始,向上走的。

    此类AS,中医认为与“肾”有关,多是先天廪赋不足,或后天感染风、寒、湿、邪,导致肾虚,肾主水,又主筋骨,造成筋骨不养,水气不行造成的。

    病的早期时,先在足部、膝部阻塞作乱,导致浊水淤积。所以治法是疏通患处的上部,使得水路重通,浊水自肾出,则病情可解。

    第三节 中医对AS的治疗方法

    医讲求针对病因,尤其是病人自身的内因,标本兼治,治本为主。药物治疗也好,其他治疗手段也好,都体现了这一观点。

    3.1中医药物治疗

    3.1.1中医对强直性脊柱炎的辨证论治与基本药物举例

     (1)风湿寒邪外袭

    主证:背腰拘急疼痛,或连髋股,或引膝胫,或见寒热,腰背觉冷,遇寒则重,得温痛减,脉浮紧,苔白腻。

    主证分析:寒湿之邪,侵袭腰背,痹阻经络,寒性收引,湿性凝滞,故背腰拘急疼痛且感觉冷;得温则气血较为流畅,故其痛减;遇寒则血益凝滞,故疼痛加重;风湿寒邪或留于髋股,或下注膝胫,故痛引髋股或膝胫;风寒束表,营卫不和,故见寒热。脉浮紧,苔白腻为风湿寒邪侵袭之象。

    治则:疏风散寒,祛湿止痛。

    方药:三痹汤加减。

    独活log,秦艽12g,细辛68,川芎log,当归12g,熟地15g,芍药10g,茯苓12g,桂枝log,杜仲128,牛膝10g,党参12g,黄芪12g,续断12g,防风log,制川草乌各log。

    方解:方中独活、细辛、川乌、草乌祛风胜湿,散寒止痛,桂枝温经通络,为主药,熟地、·续断、杜仲、牛膝补益肝肾,强壮筋骨为辅药;川芎、芍药、当归补血活血;黄芪、党参,茯苓、甘草益气扶脾,均为佐药,使气血旺盛,以助主药驱邪外出;使以秦艽、防风祛周身之风湿寒邪从外而解。诸药合用,扶正祛邪,共奏疏风散寒、袪湿止痛之功。

    (2)湿热浸淫

    主证:背腰及腿部疼痛,活动后痛可减轻,口干不欲饮,无明显畏寒,但恶热,舌红苔黄厚腻,脉濡数。

    主证分析;湿热之邪壅滞背、腰、腿部,经脉痹阻,气血郁遏不通,故至疼痛:活动后气机稍有舒展,湿滞得减,故痛或可减轻;湿热内盛,故不畏寒,但恶热;热灼津液,且内有湿邪,故口干不欲饮,舌红苔黄厚腻,脉濡数皆湿热之象。

    治则:清热利湿,通络止痛。

    方药:四妙丸加味。

    苍术10g,黄柏10g,川牛膝15g,薏苡仁30s,鸡血藤30g,栀子10g,川断10g,乳香8g,没药8g,杜仲10g。

    方解:苍术苦温燥湿,黄柏苦寒清下焦之热,配薏苡仁清利湿热,再以牛膝通利筋脉,引药下行,兼能强壮筋骨:川断、杜仲,助牛膝强健筋骨,配栀子以助黄柏之清利湿热:乳香、没药行瘀止痛,鸡血藤通经活络。全方共奏清热利湿、通络止痛之功。

     (3)瘀血阻络

    主证:腰背及腿部疼痛,日轻夜重,脊背活动受限,舌质紫暗;或有瘀斑,脉细涩。

    主证分析:瘀血阻滞经脉,以致气血不能通畅,故背、腰、腿部疼痛;舌质紫暗或有瘀斑,脉细涩,日轻夜重皆为瘀血内停征象。

    治则:活血祛瘀,通络止痛。

    方药:身痛逐瘀汤加减。

    当归10g,川芎12g,桃仁10g,红花10g,没药10g,五灵脂 10g,牛膝15g,秦艽10g,土元10g,羌活10g,地龙15g,香附 15g。

    方解:方中当归、川芎、桃仁、红花活血祛瘀,没药,五灵脂消肿定痛井增强祛瘀之力,香附行气以活血,牛膝引瘀血下行并能强壮腰膝,秦艽、羌活以除周身痹痛;加土元以配方中地龙通络祛瘀。全方共奏活血化瘀、通络止痛之功。

    (4)肾精亏虚

    主证:腰背及腿部酸软疼痛,喜温喜按,腰膝无力,遇劳加重:肾阳虚者,畏寒,肢体怕冷,遇冷痛重,得温则舒,面色胱白,手足不温,舌质淡,脉沉细;肾阴虚者,心烦失眠,口干咽燥,手足心热,足跟疼痛,舌质红、脉弦细。

    主证分析:腰为肾之府,肾主骨生髓,肾之精气亏虚,则腰脊失养,故酸软无力,其痛绵绵,喜温喜按,此乃虚证所见;劳则气耗,故遇劳加重:肾阳虚,不能温煦脊骨筋脉,故畏寒、肢冷,四肢不得温养,故手足不温,遇冷则阳气更显不足,故痛重,得温则阳气易于舒展,则痛轻;面色胱白,舌质淡,脉沉细皆为阳虚有寒之象;阴虚则阴津不足,虚火上炎,故心烦失眠,口干咽燥,手足心热;足跟疼痛为肾阴亏虚之象;舌质红,脉弦细均为阴虚有热之征。

    ①肾阳亏虚

    治则:温补肾阳,佐以活血祛风止痛。

    方药:乌头桂枝汤加味。

    制川、草乌各9g,炙甘草9g,熟地10g,当归10g,川芎10g,独活12g,制乳香9g,制没药9g,桑寄生15g,细辛3g,蜂房9g,红花9g,肉桂9g,菟丝子12g,川断15g,杜仲15g。

    方解:方中菟丝子、肉桂、川断、杜仲温补肾阳,熟地、当归、川芎、红花养血化瘀,独活、桑寄生祛风胜湿,川乌、草乌、制乳没散寒化瘀止痛,细辛以搜肾经风痹,蜂房祛风湿并能解毒。全方共奏温补肾阳,活血祛风止痛之功。

    ②肾阴亏虚

    治则:滋补肾阴,佐以活血祛风止痛。

    方药:芍药甘草汤加味。

    白芍20g,甘草9g,生地30g,麦冬15g,丹参25g,木瓜15g,乳香9g,没药9g,蜂房9g,川断9g,桑寄生15g,独活9g,枸杞子15g,龟板l0g。

    方解:方中枸杞、生地、麦冬、龟板滋阴补肾,芍药、甘草缓急止痛,丹参、乳香、没药化瘀消肿止痛,木瓜舒筋活络,桑寄生、独活祛风胜湿以治痹痛,川断补肝肾、行血脉,且可消肿止痛。诸药合用,全方共奏滋阴补肾,活血祛风止痛之功。

    3.1.2治疗强直性脊柱炎的主要中成药

     (1)雷公藤片

    功效:祛风除湿,活血通络止痛。

    主治:强直性脊柱炎,风湿痹阻型。

    用法用量:每次1—2片,每日3次。

    (2)风湿寒痛片

    药物组成:青风藤、桂枝、附子、生苡仁、鹿茸、枸杞、黄芪、黄芩等。

    功效:祛风散寒,利湿通络,扶正固本。

    主治:早期强直性脊柱炎属风湿寒邪痹阻者。

    用法用量:每次6~8片,病重者12一15片,每日3次。 

    (3)腰痛宁胶囊

    药物组成:马钱子、土元、乳香、没药、全虫、牛膝、麻黄、苍术。

    功效;祛风除湿,温经通络。

    主治:强直性脊柱炎,瘀血阻络兼寒湿痹阻者。

    用法用量:每次3~5粒,每日2次,用黄酒适量(10~30ml),兑白开水冲服。

     (4)类风湿灵液

    药物组成:重楼、狗脊等。

    功效:祛风散寒除湿,壮腰健肾化瘀。

    主治:肾精亏虚,风湿寒邪痹阻之强直性脊柱炎。

    用法用量:每次20ml,每日2次。

     (5)知柏地黄丸

    药物组成:知母、黄柏、熟地、山药、山萸肉、丹皮、茯苓、泽泻。

    功效:滋阴降火。

    主治:早期强直性脊柱炎,属阴虚火旺者。

    用法用量:每次1丸,每日2次。

    (6)骨刺消痛液

    药物组成:川乌、威灵仙、怀牛膝、桂枝、木瓜。

    功效:祛风散寒,除湿通络。

    主治:寒湿阻络型强直性脊柱炎。

    用法用量:口服,每次10~15ml,每日2次。

     (7)活络丹

    药物组成:蕲蛇、天麻、当归、威灵仙、虎骨(豹骨代)、全蝎、麝香、牛黄等。

    功效:祛风除湿,活络蠲痹。

    主治:寒湿闭阻型强直性脊柱炎。

    用法用量:成人每次1丸,每日2次。孩童服成人量的l/3、1/2,黄酒或温开水送服。

    (8)壮腰健肾丸

    药物组成:狗脊、鸡血藤、黑老虎、金樱子、千斤拔、牛大力、桑寄生(盐酒蒸)、女贞子(蒸)、菟丝子(盐水制)。

    制法:上药共为细面,炼蜜为丸,每丸5.6g。

    功效:壮腰健肾,养血通络,祛风除湿。

    主治:肾虚型强直性脊柱炎。

    用法用量:口服,成人每次1丸,每日2~3次.

    (9)鸡血藤膏(胶)

    药物组成:鸡血藤煎膏、鲜续断、鲜川牛膝、黑豆、红花。

    功效:养血活血通络。

    主治:瘀血阻滞型强直性脊柱炎。

    用法用量:口服。胶剂可将胶研碎,用水酒各半化服。每日 9~15g。每日2次。若膏剂,则用水酒各半炖化服。

    3.1.3治疗强直性膏柱炎的一些土单验方

     (1)强脊宁一号方

    药物组成:丹参30g,白芍20g,生地15g,薏苡仁30g,威灵仙10g,独活10g,千年健10g,钻地风10g,川牛膝15g,木瓜 15g,香附10g,生甘草6g。

    功效:祛风除湿,养血化瘀,壮腰健膝。

    主治:强直性脊柱炎早期。

    用法用量:水煎服,日1剂。

     (2)强脊宁二号方

    药物组成:淫羊藿10g,何首乌10g,桑寄生15g,川牛膝15g,当归15g,丹参25g,鸡血藤30g,白芍15g,独活10g,木瓜15g,  威灵仙15g,甘草10g,黑豆10g,黄酒30g。

    功效:补益肝肾,养血活血,祛风通络,兼以清热利湿。

    主治:强直性脊柱炎中后期。

    用法用量:每日1剂,水煎分2次内服。

     (3)扶正化痰汤

    药物组成:露蜂房10g,白芥子6g,海藻9g,昆布9g,炒牛蒡9g,山甲片6g,血竭3g,生黄芪60g,当归12g,葛根12g,桂枝6g,枸杞于30g。

    功效:补气养血,化痰通络,软坚散结。

    主治:早、中期强直性脊柱炎,属正气不足,痰浊阻络型。

    用法用量:水煎服,日1剂。

     (4)抗风湿1号

    药物组成:威灵仙30g,羌活15g,独活15g,生黄芪25g,全蝎6g,土元20g,川楝子25g,元胡25g,当归20g,远志20g。

    功效:祛风除湿,养血活血止痛。

    主治:血虚血瘀,风湿痹阻型强直性脊柱炎。

    用法用量:水煎服,日1剂。

     (5)消痹汤

    药物组成:双花30g,连翘20g,寄生30g,川断30g,鸡血藤30g,狗脊20g,枸杞子30g,菟丝于15g,桂枝10g,白术15g,茯苓30g,附子15~20g,威灵仙30g,黄芩15g,木香Sg,赤芍 15g,丹参20g。

    功效;祛风散寒,利湿通络,活血化瘀,消肿止痛。

    主治:瘀血阻络,风寒痹阻型强直性脊柱炎。

    用法用量:每日1剂,水煎,分早晚2次分服。

    (6)强脊汤

    药物组成:雷公藤25g,生地黄30g,川断15g,金银花30g,川牛膝18g,赤芍15g。

    功效:祛风除湿,化瘀通络。

    主治:风湿之邪痹阻经脉,兼有瘀滞型强直性脊柱炎。

    用法用量:水煎服,日l剂。

    (7)散痹汤

    药物组成:青风藤40g,生麻黄、桂枝、生姜各10g,制附子(先煎1小时)24g,木通6g,生石膏18g,甘草6g。

    功效:祛风壮阳,活络强筋。

    主治:寒湿痹阻,阳气偏虚型强直性脊柱炎。

    用法用量:水煎服,日l剂。

    (8)肾痹汤

    药物组成:熟地、首乌、淫羊藿、桑寄生、川断、丹参各20g,杜仲、地龙各15g,川芎、红花各12g,菝葜、金毛狗脊各30g。

    功效:益肾养血,祛邪化瘀。

    主治:正虚邪实型强直性脊柱炎。

    用法用量:水煎服,日1剂,3周为1疗程。

    3.1.4熏洗疗法

    (1)   强脊炎蒸熏方

    药物组成:威灵仙、生甘草各60g,羌活、独活、川乌、草乌各30g,地鳖虫20g。

    功效:疏通经络,活血化瘀,行气止痛。

    主治:强直性脊柱炎腰背痛重者。

    用法:用蒸熏治疗机,每日蒸熏2次,每次30~40分钟,3~4周为1疗程。

    (2)   强脊炎浸浴方

    药物组成:川椒目、海藻、鸡血藤各30g,羌活、独活、制半夏、昆布,木瓜、桂枝各15g,制川乌、制草乌各5g。

    功效:温通经络,化瘀止痛。

    主治:早、中期强直性脊柱炎腰背疼痛,活动受限者。

    用法:上药纱布包之,用水3kg,煎20分钟,倒入浴缸温水中,水量以能浸泡整个人体为度。每次浸浴半小时,每周2次。

    (3)热痹外洗方

    药物组成:桑枝500g,海风藤、络石藤各200g,稀莶草100g,海桐皮、忍冬藤、鸡血藤各60g。

    功效:清热利湿,通络止痛。

    主治;强直性脊柱炎湿热阻络,热重于湿者。

    用法;诸药共研细末,纱布包扎好,加水3000ml煎煮,过滤去渣,乘热洗浴患部。每日1次,每次约1小时,7~10日为1疗程。

    〖处方〗:荆芥 10 克,防风 10克,羌活 10克,独活 10克,干姜 10克 苍术10克,苏叶 5克,苍耳子 5克,麻黄 4克,伸筋草 4克,白芷4克,秦艽6克,地丁 8克,川弓8克,细辛3克,葱白30克,水菖蒲根50克,童子尿400毫升。

    (4)   童子尿熏蒸

    【功用】温经散寒,祛痹止痛。

    【主治】风寒湿型AS

    【操作】将上述药放于锅中,加适量水蒸煮,温度应保持在45-55℃之间,以薰蒸患部,每次30-60分钟,或至大汗淋漓为度,每7日一次,一般治疗2-3次。

    【注意】:为防止虚脱,可同时饮糖水,并测血压,脉搏。孕妇或伴有高血压者、肺心病史者忌用。

    【出处】《安徽医学》1988年第3期50页

    3.1.5治疗强直性脊柱炎的药敷疗法

    (1)     除痹散

      药物组成:荆芥、防风、秦艽、丁香、肉桂、草乌、没药、胡椒、细辛各20g。

      功效:祛风散寒除湿,温经通络止痛。

      主治:寒湿阻痹经络型强直性脊柱炎。

      用法:上药共研细末混匀。先用凡士林在腰背痛处涂一层,然后将药末撒于腰痛部位,用数层醋浸透的纱布盖在上面,在纱布上洒95%的酒精或65%的白酒少许,·用火点燃,当患者觉得腰背部热烫时立即熄灭,外加温水袋保温。

    (2)   温经通络方

      药物组成:肉桂30g,吴茱萸90g,葱头30g,花椒60g。

      功效:温经散寒通络。

      主治:强直性脊柱炎属寒湿阻络者。

      用法:上药共炒热纱布包趁热反复熨敷痛处。

    (3)   消肿祛痛灵

      药物组成:七叶一枝花、红花、透骨草等。

      功效:解毒消肿,活血化瘀,祛风湿寒。

      主治:强直性脊柱炎腰背痛甚者。

      用法:先打开消肿祛痛灵外包装塑料袋,取出药袋,将药粉从塑料袋端倒入纸袋端摊平药粉,敷于患处。每日2~3小时(病

    3.1.6  治疗强直性脊柱炎的药酒

    (1)华佗延寿酒

    药物组成:枸杞子、天冬,松叶、黄精(制)、苍术(漂)、狗脊。

    功效:养肝肾,强筋骨,益脾肺,补虚损。

    主治:阴血亏虚,寒湿闭阻型强直性脊柱炎。

    用法:口服。成人每次20~50ml,每日2~3次。

     (2)龟龄集酒

    药物组成:鹿茸log,人参log,熟地15g,甲片log,生地15g,石燕log,地骨皮15g,蜻蜒5支,蚕蛾5个,枸杞子15g,雀脑3个,海狗肾、驴肾、黄狗肾各1具,急性子l0g,薄荷10g,冰糖50g,大曲酒1000g。

    功效:补气养血,填精益髓。

    主治:肾阳不足型强直性脊柱炎。

    用法:口服,随量饮用。但每次量不超过50ml。佐膳更宜

    3.1.7  治疗AS的药膳

     (1)桂浆粥:肉桂2~3g,粳米50~lOOg,红糖适量。将肉桂煎取浓汁去渣,再用粳米煮粥,待粥煮沸后.调入肉桂汁及红糖,同煮为粥,或用肉桂末1—2g调入粥内同煮服食。适用于强直性脊柱炎属寒湿阻络者。

     (2)薏苡粥;薏苡仁150g,薄荷15g,荆芥15g,葱白15g,豆豉50g。将薄荷、荆芥、葱白、豆豉用清水1500ml,烧开后文火煎10分钟,滤取原汁盛于碗内,倒去药渣,将锅洗净,将薏苡仁洗净后倒入锅内,注入药汁,置火上煮至薏苡仁开裂酥烂即可食用。适用于强直性脊柱炎属肝肾阴虚兼风湿阻络者。

     (3)雪凤鹿筋汤:干鹿筋200g,雪莲花38,蘑菇片50g,鸡脚200g,火腿25g,味精5g,绍酒10g,生姜、葱白、食盐,高汤各适量。

    制作:①将鹿筋加入开水浸泡2天后,切成指条块下锅,加入姜、葱、绍酒和水,将鹿筋煨透取出。②鸡脚用开水烫透,脱去黄衣,斩去爪尖,拆去大骨,放入罐内;将雪莲花洗净后用纱布袋松装放入罐子内,上面再放鹿筋、火腿片、蘑菇片,加入高汤、绍酒、生姜、葱白,上笼蒸至鹿筋熟软时取出(约2小时),滤出原汤,汤中加入味精、食盐,搅匀后倒入罐子内再蒸半小时,取出即可食用。适用于肝肾亏虚、寒湿阻络型强直性脊柱炎。

     (4)雪花鸡汤:党参150g,雪莲花30g,峨参15g,苡仁1000g,光鸡lOkg,生姜50g,葱白50g。

    制作:①把鸡宰杀后,去毛及内脏,洗净掺入清水40kg。②将党参、雪莲花洗净切成4cm长的段,峨参切成0.1cm厚的片,用纱布包好,放入锅中。薏苡仁洗净用纱布另包亦放入锅中,同时加人生姜、葱白,先用旺火将汤煮沸,改用文火炖2~3小时左右即可。⑧捞出鸡肉砍成2~3cm见方的块,按定量放入碗中,再把煮的薏苡仁捞出,解开抖散,分撒入碗中,加入药汤,用食盐略调味即可食用。适用于脾肾虚寒,风湿阻络型强直性脊柱炎。

    3.2 中医物理疗法

    3.2.1 推拿治疗强直性脊柱炎

    (1)   病变在脊柱

      ①取穴:以脊柱两旁肌肉为治疗重点,常取肾俞、命门、肝俞、脾俞、腰阳关、腰眼等穴。

      ②操作手法:a.患者侧卧位,屈髋屈膝,术者位于患者背侧,一手按于患者肩前,一手按于臀部,双手轻轻向相反方向推动,趁患者腰部放松时再适当用力抖搬。b.患者俯卧位,以双手拇指于腰眼处着力按压,并由外向脊柱正中推动腰肌,近于脊柱时使用双拇指相对按压。然后用掌根顺时针方向按揉腰部,配以腿部搬伸法。c.患者坐于方凳上,双脚分开固定,术者坐于患者背后,左拇指着力按压脊柱一侧棘突,然后术者右手拉患者颈部,使身体旋转近90度,至最大限度时再作抖动或搬动,左拇指同时用力可听到响声。d. 接上势,按揉脊柱两侧自上而下反复4~5次,双拇指沿棘突两侧按穴自上而下反复4~5次.双手鱼际顺背部两侧向外分推于季肋部4~5次,叩击沿后背进行。e. 双手摇踝,轻屈髓作伸屈牵动3~4次。一手摇动双踝,—手按于微屈双膝,左右摇动髋部。稍候,加压后再以双手握踝牵拉伸直。

    (2)   病变在髋部

    ①取穴;环跳、髀关穴。

    ②操作手法:a.患者俯卧,下肢伸直,术者以肘代指按环跳穴,然后一手摆于患者膝前,另一手扶臀略外侧,向对方轻轻搬动。b。患者仰卧位,伸直下肢。术者拇指按压于臀大肌处,余四指扶于鼠蹊部,拇指用力向内点按,使患者有酸胀感,再揉动半分钟轻轻分开,再以拇指点压髀关穴(相当于股动脉),渐用力停留半分钟,轻轻松手后患者感下肢热即止,最后摇髋牵抖。

    (3)   病在足太阳膀胱经

    由于此经为病时,首先不适的不是肾,所以不容易出现“水循环”失调的情况,也就是说,肿胀的现象不明显。

    这类病人药疗时可采用以毒攻毒之法,克制内邪。

    理疗时最好能就地解决问题,在患处拔除病气。针灸、拔罐、刮痧皆可用之,减轻一分患处的病气,它就少了一分继续下行的能量。

    (4)   病在足少阴肾经,造成足部或下肢关节肿胀

    下肢、足部肿胀时的理疗不宜对患处进行手法治疗。为什么呢?打个比方吧:

    一条街中的一间房着火了,水泼在何处?自然是哪里有火泼哪里,泼在别家是白费。

    一条河中的一小段水盈将溢,治何处?上策是疏通下游。在水盈之处乱搅不仅无益,反而有害。

    所以,如果是肿胀之症,不要对患处作推拿、按摩,应弄清是哪条经脉阻塞,以针灸、拔罐、按摩、推拿之法疏通之,肿自消,痛自解。所谓“痛则不通,通则不痛。”

    家庭中,可沿足少阴肾经(患处除外)进行拔罐、按摩、推拿。推拿时作向上推的手法。

    针灸疗法

    3.2.2针灸治疗强直性脊柱炎

    (1)   针刺疗法

    疗法①

    a.取穴:大椎、身柱、脊中、命门、肾俞、阳关等穴。合并坐骨神经疼痛者,选用环跳、委中、承山等穴。

    b.手法:用捻转法进针。风湿寒邪偏盛者,用泻法;肝肾亏虚者用补法。每次选4~5个穴位,每日1次。

    疗法②

    a.取穴:人中穴。

    b.手法:以手针或电子捻针器捻针,使其自上而下,从内向外发热以驱除风寒。

    疗法③

    a.取穴:华佗夹脊穴。

    b.手法:针刺前先从华佗夹脊穴的起点(即第一胸椎棘突下旁开半寸),用拇指向下按压滑动,找出敏感点(压痛甚或有酸、麻、胀感处),然后用1.5~2寸毫针向脊椎方向斜刺,待针下出现电击样或胀麻感传导时,则停止进针,施以相应手法加强针感。按上法在脊柱对侧也刺一针,然后将两针柄分别拔罐留针20分钟。

    疗法④

    a.取穴:天柱、风池、大椎、大杼、风门、身柱、心俞、至阳、膈俞、肝俞、脊中、命门、肾俞、关元俞、腰阳关、膀胱俞、八?FDA2?、腰俞、秩边、环跳。

    b.手法:以上穴位用补法,不留针,隔日1次,10次为1疗程。

    (2)   灸治疗法

    ①温筒灸

    a.取穴:阿是穴。

    b.方法:将荆芥、防风、乳香、没药、白胡椒各60g,共为细末,艾绒500g与药拌匀,分20 份。将一份药料制成药柱,置筒中在患部施灸。每晚睡前灸40~50分钟,20次为1疗程。

    ②麝火灸

    a.取穴:阿是穴。

    b.方法:取麝火药块(由麝香12g,明雄、朱砂各8g,硫黄210g加工而成)如黄豆大,用镊子夹住,点燃后迅速放在阿是穴上,使之继续燃烧,并用手轻轻按揉灸部周围,减轻疼痛。灸后敷贴用麻油、黄丹熬制的膏药,并同时进发性食物(如雄鸡、鲤鱼、黄花菜、猪蹄等)。一般每次灸10处左右,灸后第二天,可见灸部起疮,皮肤脱落。在灸处贴敷一张膏药,以后每天换药1~2次,直至伤口痊愈(约40天)。灸后忌生冷、避风寒、禁房事,伤口不宜用水浸泡,防止外伤。孕妇、哺乳期、月经期,伴有严重心脑肝肾疾病,慢性消耗性疾病及湿热型强直性脊柱炎者禁用。

    ③艾条灸

    a.取穴:命门、阿是穴。

    b.药物制备:取艾绒30g,乳香、没药、丁香、穿山甲、皂角、细辛、桂枝、川芎、独活、杜仲、松香、甘松各1g。将上药粉碎,与艾绒以1∶2的比例拌匀做成艾条。

    c.方法:用悬灸法,直接灸。每日1~2次,10次为1疗程。

    (3)   新针疗法

    ①挑针

    a.取穴:颈4~骶5的华佗夹脊穴、膀胱经穴、督脉、双髋、骶部的阿是穴。

    b.方法:每次取两个穴位(左右对称),每天针挑1次。用2%的普鲁卡因在相应穴位下注射皮丘,继而用消毒的大号缝衣针,右手横向持针,左手食指轻压穴侧以固定局部皮肤,把针尖放在挑点中心处,缓慢进针,当针尖穿过皮肤后,可放松左手食指的压力,右手同时把针尖翘高一点,提高针体做左右摇摆动作,把挑起的表皮拉断,然后再将针尖伸进缺口皮下,挑出一些带粘性的皮内纤维,挑一点拨出一条,反复多次,直至把针口周围的纤维挑完为止。每次针挑的时间约15~30分钟。15天为1个疗程。

    ②穴位注射

    a.取穴:大椎、身柱、天杼、至阳、阳关,命门。

    b.药物及方法:每次选3~6个穴位,每穴注入追风速注射液0.5~0.8ml,隔日1次,10次为1疗程。

    ③电针

    a.取穴:华佗夹脊穴。

    b.方法:取相应夹脊穴,向脊椎斜刺,采用平补平泻法,得气后配合6806治疗仪,以连续脉冲刺激,频率120次/分,留针20分钟,隔日1次,10次为1疗程。

    3.2.3 拔罐法

    (1)   走火罐

        走火罐治疗AS的效果是非常好的,尤其是克服背部疼痛及呼吸受限的慢性症状,效果极佳。

    同时,这种方法可以有毒排毒,有寒散寒,有火去火,有湿除湿,拔出深藏在较深处的病气。

    方法:买1瓶按摩乳(又称“刮痧膏”,药店有售)和一个真空罐(火罐亦可,但真空罐更加安全),让另一人帮你作。

        将按摩乳挤在要走的部位,用罐的杯口刮匀,然后抽气(初期不要大,达到皮肤隆起半厘米即可),这时罐如果垂直向上拉应该拿不下来。然后在背部根据图上的红色方向往复移动,脊柱正中和两侧为主。也可根据具体感觉最不舒服的方位重点走。

        按摩乳涂在皮肤上的感觉应该是又烫又冰的奇怪感觉,如果没有就说明不对。

        走罐的过程应该比较顺滑,不顺滑说明按摩乳少了,应该增加。

        虽然顺滑,但走的过程中除了一种刺激和舒服感外,应该也感到一些疼痛,就是罐子揪起背部皮和筋的痛感。不痛就说明力度太小,需要再抽些气。如果你的确有病,几十下过后,皮肤会变色。

    皮肤变紫黑、紫青,罐变凉——体内有寒气,被拔出。

    皮肤变红、紫红,罐变热 ——体内有火,热,被拔出。

    皮肤渗出水气,罐内挂水珠,如果罐固定在一位置出水泡——体内有湿毒,被拔出。

    如果皮肤不变色,——这个地方没病。

    图中的部位分别治疗脊柱、肩甲、肋骨、腰骶、心肺、肝胃、肾。

    罐还很大地改善软骨和肌腱因发炎而粘连的情况,要知道,粘连的下一步就是变硬、坏死、钙化、强直,所以这种疗法能够很好地预防强直。

    还有,这是解决脸上长疙瘩的一种非常好的办法!

    (2)   药罐法

    药罐法即先在需治疗的部位涂药,然后拔罐的方法。

    药方:二乌汤

    【处方】川乌15克,草乌15克,当归15克,白芷15克,桂枝16克,威灵仙16克,红花10克,风油精50毫升

    【功用】温经散寒、活血化瘀

    【主治】风寒湿型AS

    【操作】将上药放入95%酒精500毫升内,浸泡半月后使用。根据临床情况使用大、中、小号三型玻璃火罐,在涂中药制剂的痛区内,用内火法拔罐,留置15分钟取下,每日1次,6次为一疗程。

    【注意】拔罐后防止皮肤感染。如有破损处即用酒精消毒,下次不再治疗该处。

    【出处】《全国第二届中医外治学术交流会论文选编》

    第四节对AS患者采用中医治疗的重要建议

    4.1  选择中医治疗如同选衣服(谨慎的原则)

    4.1.1    衣服不能乱穿,药方不能照搬

        最高档的衣服你穿不一定合身,艳丽的衣服你穿不一定漂亮。最好的衣服,是找高明的裁缝为你量身定做的。

    最好的药方,是好中医专门针对你当时的情况开的。

        穿衣服,最好的是找好裁缝作;其次是自己到商场选现成的试;再次是穿别人的衣服,很容易不合适;最差的是干脆不穿,这么光着就挺好……

        药方,最好的是找中医现开;其次是选药店里的药,难以对自己非常合适;再次是吃别人的药方,不管自己的情况和别人一样不一样;最差的做法是有病不治,坐失良机。

        要注意的是,衣服可以随便试,药不能随便试,试不好的后果大家都知道。

        身材、像貌都不错的人,衣服不合体,甚至到了显得滑稽的程度,给人的整体印象就完全破坏了。

    自身病不重的人,药方不对症,就会吃成重病。

    4.1.2    衣服适时而变,药方因病而换

        谁能一件衣服从小穿到老?身材尺寸不断变化,衣服要穿新作的,才能保持永远合身,显示美感。

    人体作为一个非常复杂的系统,十分错综复杂,情况不断变化,药方要根据情况的变化而变化。

    4.1.3    原料质量要保证

    衣服款式再好,面料不佳,几天就成了抹布。

    药方再高明,抓的药质量不过关,也是白白浪费了时间和金钱。

    4.1.4    小心“奸商”和“托”

        买衣服的有奸商和托,这一点很多人都清楚;很多不法的人利用大家对中医不了解的缺点,故作玄虚,骗人上当,这一点大家更需小心。利用中医为幌子骗人的情况比西医要多,大家应尽量多去规模较大、正规、负责任的医院,以免上当。

    4.2           综合治疗的原则

      广大病友的治疗实践证明,中、西医治疗手段各有所长,中西医结合治疗AS的效果最佳。中医疗法应与西医疗法结合使用,不能因使用中医治疗而轻易错过西医治疗的良机。

      同时,中医的药疗、理疗、体疗等各种方法也应综合,然后根据自己的治疗体会进行优选和搭配,获得最适合自己的治疗方案。

    4.2.1   坚持不懈的原则

       事实表明,AS是一种难以治疗的疾病,病发后仍能痊愈者极为罕见,经治疗达到“临床治愈”的案例需要深入调查和时间考验。中、西医治疗使患者恢复的程度都比较有限,但控制病情发展、改善生活治疗的作用还是非常明显和可靠的。

      所以,我们采取中医治疗时也要遵循“长期控制”的方法,不要寄希望于快速地痊愈,贵在坚持。

    4.2.2   慢性期是最佳治疗时机

         每一次急性发作,都是AS借机猛烈进展的高潮,是AS占上风的周期,而慢性期则是你自己的身体抵抗AS,你自己占上风的周期。比如说吧,慢性症状持续3年,可能一节也不强直,急性发作一次,还一个多月治不好,可能一下子半根脊柱就直了,作为这次急性发作的后遗症了。而且,这种后遗症难以逆转。

    所以说,虽然急性期中医治疗的效果更为明显(如一天内使疼痛缓解等),但慢性期才是最佳治疗时机。因为在这个时期治疗,就意味着预防下一次急性发作,从而控制整个AS发展进程,尽量让自己的机体始终处于主动,以使自己获得对抗AS的最终胜利。

      吃中药的朋友,慢性期应可根据具体情况选择补益肝肾(分作补肾阴和补肾阳),通督袪痹的药物。此阶段是缓解期,有人是肾阴虚,而余热作乱导致疼痛;有人是肾阳虚,不养筋骨,畏寒而筋骨酸痛。疼痛或许不重,但治疗绝不能停。应根据正规中医的药方,针对你自身的情况施治。

    4.2.3   小心中药的毒副作用

    许多人认为中药药性缓和,毒副作用小而应用安全。然而有关中药所致的血液系统损害的报道越来越多,必须引起高度重视。

      国内有学者检索了《中国药学文献》,自1995年1月至2001年6,临床报道的有关药物不良反应个案的原始文献共涉及刊物56种,文献86篇,病例108例。共涉及中药及其制剂47种,病例年龄从40天至91岁,其中男性63例、女性41例,性别不详4例,血液系统损害转归为痊愈63例,好转24例,死亡5例,不明16例。中药所致的血液系统损害有血小板减少、血小板减少性紫癜,溶血性贫血,骨髓抑制、再生障碍性贫血,白细胞减少和粒细胞缺乏,过敏性紫癜,急性白血病,红细胞减少和红细胞形态改变,血红蛋白尿,类白血病反应。而以前3种疾病为多,最常见的症状是出血,皮肤黄染,乏力,发烧等。

        相当一部分人按医嘱和正常用量用中药后导致血液系统损害,有些人是因为自服中药,用量过大,用药时间过长,服用方法不当及相信游医偏方引起血液系统损害。中药引起的血液系统损害与用药者之间的个体差异有关。

        经资料分析,引起血液系统损害的47种中药及其制剂中的前10位依次是雷公藤及其制剂(根、糖浆、片、多苷片)、复方丹参(片、注射液)、蛇毒酶制剂(精制蝮蛇抗栓酶、蕲蛇酶、消栓灵)、复方青黛丸、普乐林(葛根素)注射液、正清风痛宁胶囊、三七(粉、片)、榄香烯乳、双黄连(注射液、粉针剂)及山大岸。

        这47种中药及其制剂中,有毒中药及含毒性成分的中药有:雷公藤及其制剂、正清风痛宁(青风藤)、蛇毒酶制剂、朱砂、蟾酥、马钱子、蛇胆、水蛭、牵牛子(槟榔四消丸)、砷、牵正散(白附子、全蝎、蜈蚣)、消疣灵(土贝母)、山大岸(茜草科植物九节)等。雷公藤主要毒性成分为二萜类,其次是生物碱,可使白细胞、血小板下降,甚至诱发再生障碍性贫血。正清风痛宁主要成分青藤碱取自中药青风藤,药理作用之一为免疫抑制作用,其引起白细胞减少的机制可能与其免疫抑制作用有关。蛇毒酶制剂使血液处于低凝状态,因而可导致多脏器出血等症。朱砂的主要成分为汞,汞进入人体可使一些重要生物酶失去活性,导致组织细胞和细胞膜的损害。水蛭中含有水蛭素,可降低血黏度,降低血流阻力,个别患者用后可发生过敏和血小板减少性紫癜。其中具有活血化瘀的药物有丹参、三七、云南白药、山海丹、地奥心血康等,药理作用为降低血黏度及抗血栓,部分患者用后可出现出血症状。

        雷公藤中毒引起广泛性脏器损伤乃至死亡的原因是服用无质控的制剂如煎剂、生药、合剂等,或滥用与有意超量服用有质控指标的制剂(如雷公藤多苷、雷公藤片)所致。还与个体差异有关。山大岸的枝叶含β-谷甾醇、内酯、酚等成分和有机酸等,因内服或外用枝叶而诱发急性白血病死亡两例,提示要谨慎用药。

    第四章 抗病心得(医药版)

    第一节: 中西医争鸣

    不可盲信中医或神医      九哥

        在美国, 一线控制AS病程的药物是柳蛋或MTX,小部份医生 用四环素,一线控制AS疼痛的药物是奈普生。AS 带来的脊柱强直并不十分可怕, 脊柱的功能可由膝髋关节的功能得以部份补偿。可怕的是双膝关节或髋关节的强直。膝关节或髋关节的功能无法补偿。我的一个同事中有个印度籍人是MD + PHD 双博士,在印度时就是印度某医院的著名风湿病医生, 后来又到瑞典某医学院得到生物化学博士学位,毕业后来到美国。他本人患有AS, 对AS用药了如指掌, 他的脊柱和颈椎部份强直,膝髋关节的功能正常,捡东西先蹲下在捡, 走路速度很快, 只有在扭头或转身时, 才发觉不正常。 他平时用MTX控制, 疼痛时吃奈普生缓解。不论多忙,每天坚持游泳一小时,因此, 发病几十年来, 虽然痛苦,但能正常生活。

        按照药物的开发速度,约十至十五年左右有效控制AS的药物价格降至国人可接受的水平。由于 AS 发病的遗传机制还不很清楚, AS 治疗在未来很长的时间里不应企盼治愈, 患者对此应有清醒的认识, 并对今生可能出现的残疾事实有充份的思想准备。常见病友急功近利甚至近乎非理性的想法与作为,盲信中医或神医,结局多是受骗上当,更有甚者, 病情加重短期内残废。我国医生特别是私人诊所的医生医德很低, 为了赚钱无所不用其极, 而中国又 没有严格的立法惩办这些行为。

        一个例子,我的侄女的女儿刚三岁,因为感冒发烧在当地一个私人诊所就医,医生三天没能给孩子退烧,孩子的父亲脾气急躁和医生吵嘴,没想到这个医生为了控制症状用了什么药(我推测是大剂量的激素), 孩子发烧控制了,并出现明显的亢奋。几个月后,孩子突然瘫痪并有严重贫血,到大医院一检查是尿毒症晚期。象这样的罕见的少儿尿毒症恐怕只有中国的私人诊所才能制造出来。孩子春节前去了,留下肠肝寸断,魂牵梦莹的父母,而我不能将我的怀疑告诉他们,一来没有证据,私人诊所用药没有存根,二来孩子的父亲是个性情刚暴的粗人,知道后会干出格的事。这个例子想说你无法知道那些医生是否给你用了违禁药品,即便知道你也拿他没办法。 

        另一个例子是我亲见的AS 病例,十几年前还在北京的时候我见到一个AS,二十八岁, 当时正发病,一个髋关节疼痛,腰部微有变形,驻着手杖能走,还能够骑女车,他到一个发明“XX骨丸”的某著名中医那里看病,那中医让患者到其儿子开的诊所去住院。服药后患者疼痛加重,老中医的解释是正邪相搏,需要一个月底反复疼痛才能开始显著好转,患者以为有理,三个月后患者出院,只能由其亲属抬着回家,双髋关节全部强直,双膝关节部份强直而成为,太太宁肯舍弃房产存款也要离婚。苦也,一般合并外周关节的AS患者平时注意养生,出现双髋关节全部强直的症状在发病后二十多年,而我们的著名中医在奇怪的逻辑和患者的大力配合下只用了三个月就完成了二十年的历史。我看这个中医的著述用药特点以活血破淤为特长,而AS最忌讳破淤,而他发表的论文中有效率高达95%,还有很高的临床治愈率。面对这样的中医权威教授,我对中医学家的医德科研素质及中医治疗AS的未来的科研一下子降到0。患者有个永远解不开的情结是古代的中医水平比现在高,有绝学的高人在民间。九哥从来都不解受这种逻辑。古人的社会环境,生产力水平,医术交流方式的保守都注定了古代只有对常见病经验的累积而不可能有很高的医学水平,中医始终不能得到以试验为基础的西方主流医学的承认并不是主流医学的心胸狭窄, 而是很多我们认为优秀的中成药他们经过试验后结果表明无效或有害。FDA不可能接受中药华美的说词而拿国人的健康儿戏。AS患者希望摆脱痛苦对现代医学目前不能拔苦的失望助长怀古情结,这种情结促成患者前仆后继地寻找中医或民间高人,心甘情愿地把钱送到庸医或骗子手中,换来永远不愿停止的教训。

        有一个例子是我小时候的小学启蒙老师,他大概婚后一年多发病,发病十多年后确诊AS,听信一个天花乱坠的民间神医的广告去住院治疗。医院用的疗法据他后来的描述大致是这样子:一是汤药,吃后有抽筋打噤的感觉(他没有底方,我不知道什么成份, 推测有马前子之类的神经毒中药),二是大力推拿与牵引,他说为了治疗腰背疼痛,脊柱差点被推拿师折段,牵引得每日有五马分尸的感觉。三是病 Yhu 6QyRV 

    灶部位发泡溃烂法, 他说往髋关节及腰背抹了什么药水能发泡溃烂,局部烧得疼痛难忍。三个月后出院, 钱花了几千块,病反而加重,去前还能坐在矮凳上自己洗脚,回来只能靠在特制的椅子边休息,连上厕所都得太太帮忙。而我后来从那广告及“治愈”患者的现身说法中,无论如何也看不出有半点副作用。这就是民间神医的杰作。

        九哥不赞成盲信中医或神医同时也基于一个共识,医药开发研究发展到今天已经有了一个基本的规范,欧美国家每个药品推向市场都需要通过严格的开发程序,包括动物试验,1,2,3 极临床试验及 FDA审批,每种药物开发须耗资数千万到上亿美元不等,而开发的成功率约5%, 而我们的中医神医没有这些规范, 以其想当然的辩证法则给患者用药, 出现病情加重或致残的病例他们可以不负任何责任的让患者出院,然后发表论文宣称有多么高的有效率,吸引患者前来就医。唉,古往今来有多少哭泣的心灵在痛苦的挣扎中堙灭在残酷的黑幕里,然而翻遍中医文献看到过一篇文章宣称自己用什么方药导致患者病情加重或致残的吗。欧美国家的药物开发历史告诉我们有95%左右的人们认为应该有效的药物经过耗资巨大的临床试验证明是无效或有害的。而中医的临床报告相反,用于RA或AS 的中医方剂99%以上是有效的,而我所知道的为数不多的患者中,有50%的病人是因为服用各样的中药而加速致残,最后丧失生活自立能力。这不能不引起患者的高度重视,也许你就诊的前壹佰个中医对疾病影响不大,而第壹佰零一个却可能是你的劫数也未可知。

     

    我对各种中西药物的看法(我们是西医的试验品?)  AS中期

        首先,西药,大部分是处方药,医生建议的主要是非激素类,有的是治结肠炎的(如流弹);有的是治癌症肿瘤的(如甲氨喋呤);有的是治肝病的……,共同特点是没有一个说明书标称是治AS的,就连“对AS也有一定效果”之类的话都没写!

    究其原因么,大概是医生们对AS束手无策,用各种药乱试,结果发现这几种药物“可能有一定效果”,而且这些发现时间都不长,效果究竟如何,副作用大还是好处大,不好说。 bnS"@^M 

    激素类么,效果听说好,但弊大于利,劝你别吃。 

        中药: 

        有人认为治风湿的中药就治AS,吃什么都差不多,本人认为这种看法很不正确。 

    中医讲究对症下药,辩证施治,其精髓就是标本兼治,治本为主,而这个本就是人的内因,是大家自身的情况。看了王老教授的AS书后知道,别说是不同的人,就连一个人不同时期还会出现不同的情况,时而邪气作乱,时而阴伤为害,时而又肝火上升,时而有脾胃虚寒……必须因人、因时、因地而宜。  X[1]I+m 

    所以,没有一种正经的中药的说明上会“主治XXX病”,都是写主治“XXX引起的XXX,XXX,XXXX……”。实际上,中药针对的是病因,如果你是同一个病因引起的不同病症(如同样是肝火,可能导致虹膜炎,也可能导致耳生疖,也可能导致头痛……),可吃同一种药。反过来,同一种现象可能是不同的因(包括内因、外因,内因为主,内因在,迟早会遇到某个外因而召来病症)引起的,知道“本”,却只治标不治本,则范了中医的忌,也就是说没给人家去根,如果没搞清本是什么就乱治标,更是范了中医的大忌,例如同样是咳嗽,有肺热的、有肾阴虚的,如果虚症病人胡乱喝了清热泄类型的止咳药水,势必加重病情。

    西医有时配合着流弹胡乱开些治风湿的药,我看他们连切脉都不会,这样搞不太合适。

        本人认为,吃中药就该找明白的中医,根据你当时的情况开药,而且应该吃一段,情况稍有变化就该去复诊,王老认为中、早期的病人很多是可以逆转的(就是说可以治愈),自己乱到药店找治AS的药是徒劳的。 . e' vc 

         最后总结一下,那就是本人认为中药好过西药,其成熟度大大强于西药,毕竟流传了几千年了嘛,主要的问题是失传的太多,谬误较多,庸医较多,但是靠自己努力,总能找到真正的名医。所以我坚持用中医方法治疗,不去作西医的试验品。

     

    中药也可造成肾损害             向往美好

        中药是我国传统医学的重要组成部分,有着广泛的群众基础和应用范围。但长期以来,在中药应用中有着一种认识上的误区——即认为中药是无毒、无副作用的,尤其是中草药,系来源于天然植物,更是绝对无毒和安全的。而事实上,不仅我国早就有对中药毒性的阐述,近年来不断增多的有关中药不良反应的报道,更使得这一问题变得令人注目。由于肾脏是人体主要的排毒器官,其特殊的解剖和功能特点决定了肾脏易于产生药物的毒性反应。现仅对中药的肾脏损害作一初步的概述。 

    具有肾毒性的中药

        国内报道具有肾毒性的中药种类较多,比较常见的有:雷公藤、山慈姑、木通、马桑果、丢了棒、牵牛子、苍耳子、*****、草乌、天麻、腊梅根、使君子、益母草、白花丹、胖大海等。其中,以雷公藤引起的肾损害为最多,其次有木通及一些中成药制剂。

    中药肾损害的临床表现

        中药肾脏损害的临床表现多种多样,但表现为肾功能衰竭者为多。按病情进展快慢区分,可分为急性肾功能衰竭和渐进性肾功能衰竭。急性肾功能衰竭多在服用中药后较短时间内(一般为一两天至数周)发生,常有明显的胃肠道症状。很快出现氮质血症、少尿、甚至无尿。但也有部分患者无尿量减少。病理表现为急性肾小管坏死,也可为急性间质性肾炎,预后一般较好,及时停药并给予支持对症治疗常可恢复。但也有少数重症者死亡。渐进性肾功能衰竭起病可以表现为类似急性肾功能衰竭,但多数起病缓慢且隐匿,病变均呈进行性发展,往往数月至数年内进入终末期肾功能衰竭。病理多表现为肾小管间质纤维化。病变较难逆转此外,中药肾损害还可以表现为肾小管疾病,如肾小管酸中毒、Fanconi综合征及尿崩症等。少数患者还可以表现为肾小球肾炎。

    导致中药肾损害的因素

        中草药的植物学种属是导致其肾损害的基本因素,它决定了某种中草药是否具有导致肾脏损害的潜在可能。其他一些因素,包括炮制方法、配伍、剂型、煎制方法、服用方法、剂量及个体差异均可影响中药对肾脏的毒性作用。通过分析中药导致肾损害的病例发现,过量服用导致的肾损害占了相当大的比例(89.68%);相信游医偏方和无医嘱擅自服用也占了较大的比例(33.33%)。此外,某些中草药命名的不规范性也具有潜在的导致肾损害的可能。综上所述,同西药一样,中药也可以引起肾损害,其主要表现为肾功能衰竭。导致中药肾损害的主要原因是过量服用、擅自服用等一些不规范使用的原因。因此,加强对规范使用中药的教育和宣传,具有十分重要的现实意义。

    我对中西医的个人看法                           水楼台

    最近有很多朋友问到西医好还是中医好,又或者找出许多新药名旧药名出来咨询效果如何。我个人认为,这中间会存在一些误区。

    一、中医好还是西医好。

        西医一个非常科学的地方就是,绝大部分成熟的药品的副作用是可控和可预测的,除非你不知道这个药或你吃错药或不遵医嘱,一般来说,你身上的副作用是在医生或医药本身监控和预测范围之内的,单凭这一点,就值得你去一试了。对于AS,西药的治疗方法不多,而且也不贵,大部分的AS都能承受得起,比如说柳氮加MTX或叶酸,如果有效的话,为什么不用西医呢? mMMQ|ea 

      中医无法做到上述这一点,但中医有一个非常诱人的理论是:整体治疗,调理,标本兼治。对许多尚未结婚的AS来说,非常吸引。从这一点来说,用中医治疗还是一个比较长久的计划。缺点是不可预测,许多民间医生的方子内含诸如马钱子等等危害较大的药,误服之后,后患无穷。 2,

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      就我个人治疗经验来说,我并没有被骗去多少钱,没有漫天求医问药的经历。但我现在状态很好(自我感觉)。我一直认为,西医要试,如不合适就停,改用中医或在医生指导下中西医结合治疗。用中医的话就得找个好医生,不一定名气大或非常专业,但首先是要有医德,"无才便是德"嘛,然后要负责任,医生会比你更系统的去给你参考用药。不过话说回来,好医生就象好情人,可遇不可求。 8Ry74|`=R 

      二、关于用药

        首先不要擅自用药,会去查清楚某种药物显然比暗自服用某种药物强。但不可太偏信厂家的单方面宣传,有经验的AS一看宣传单就知道广告里所说的可信度有多少,多去找找一些客观的评价。 ?)'~~@NkH 

         其次不要以为有灵丹仙药。病不是一天两天的事情,是几十年甚或一辈子的事情,没必要一天之内把它消灭,或者可以象原子弹一样把AS全部炸得光光。冰冻三尺非一日之寒,做好打长期抗战的准备。因为医学界尚未弄清楚究竟是什么原因导致AS的,你能指望别人给你医好吗? PiFD^w 

        所以,我的建议的是,

    1、如果要用中医,请找一个适合你的医生。 

    2、如果用西医,请定期去做检查,并配合你的医生积极的去治疗;

    3、如果非要用新药或觉得现在的药物没一样对你有效,请与医生商量并找出这种药的前前后后;不要把自己当成无谓的试药品; ;D ~L| 

    4、但是一定要治疗。缓慢期并不代表炎症没有发作从而掉以轻心。

    5、治疗,药物只是一个方面,还有调理,运动和心理等方面的因素对病情的控制同样是如此重要。

    6、祝你好运。

    第二节: 个人经验和技巧。

    流水不腐,户枢不蠹             AS中期 

        古人云:“流水不腐,户枢不蠹。”直译意思是说,流动的水不会腐坏,转动的门轴不会生蛀虫(古代的门轴也是木制的)。

        同样是水,汪在一个坑里不动,久了就会腐臭,流动了就不会;同样是木头,做成柜子摆在那里不动,久了就会生虫,做成门轴经常转动就没事了。

        古人说这些话的意义在于向人的引申:人也是一样,无论是不是AS,活动都有利于保持健康和活力。这两句话还可以推广到事业、政治、经济等很多方面,与目前最流行的“与时俱进”也有异曲同工之妙。 UXdC<(vK 

      就不扯那么远了。我主要想与大家探讨运动养生,尤其是保持关节活力、避免强直的问题。

    《吕氏春秋》中明确指明了运动养生的意义:“流水不腐,户枢不蠹,动也。形气亦然,形不动则精不流,精不流则气郁。”这里用流水和户枢为例,说明运动的益处,并从形、气的关系上,明确指出了不运动的危害。非常明显,此在说明一个道理:动则身健,不动则体衰。《黄帝内经》也很重视运动养生,提倡“形劳而不倦”,反对“久坐”、“久卧”。再讲一个现代的例子:一位重庆的女孩幼时即患一种怪病:全身的肌肉会迅速地萎缩和丧失功能,她的体力如流水一般离她而去,她几乎没有力气作任何事情,连笑一笑都难。医生断言不会活过15岁。她为了活好剩下的几个年头,决定保护好双手(当时手虽能动,但也出现了功能丧失的趋势),强迫自己织毛衣,只要醒着,就一刻不停,后来硬是保住了双手,而且每天能织3件毛衣!这个女孩上了重庆卫视,她虽是没有表情的脸,全身瘫痪,但眼睛却充满神采,双手也异常灵活,已经20岁了,还活着。 hzVr3;3Zn 

        实际上,关节与“户枢”的作用是相同的,是一种轴承。AS、RA等疾病对关节的侵袭,如果程度严重,就会使其丧失功能。而我的看法是,如果活动量过小、活动幅度过小,尤其是不动,会使同等疾病严重程度的情况下,关节功能丧失的速度大大加快。反之,经常作关节活动性锻炼,会大大抑制,甚至阻止这种功能丧失(强直)的趋势。

        经验告诉我们,很多AS患者髋、膝等关节强直与骨折等严重外伤有关。为什么呢?就是因为这些外伤造成我们卧床、无法活动这些关节。如果您出现了下肢严重外伤,造成腿部不能活动,则极有可能促成其功能丧失。如果是其他的,比如因胃病卧床,而您忽略了此期间的腿部活动,也可能造成这种变成残疾的后果。 <;K/Yv'{r 

     我相信,一个正常人,如果把他的腿和木棍捆起来,3年不许动,也可能会关节强直,至少是肌肉严重萎缩、蜕化。解开的时候,腿的功能已经接近于丧失了。 

        这就是我提醒大家要特别注意交通安全的原因。上下楼、路滑时也要小心。受伤、骨折这类事故对于AS可能意味着非常严重的后果。当然,如果真的碰上了也不要太担心,要根据医生的建议,该不动时不动,该康复锻炼时不要偷懒。积极上进的人就会获得好的结果。

        那么没有发生过骨折的人呢?每天走路,为什么也会强直?我的看法是:日常活动不足以达到完全地锻炼关节的目的。比如走路,髋、膝关节最多10度,而这两种关节的活动幅度都接近180度。如果每天都是活动这10度,那剩下的100多度涉及的关节面(占关节头的很大比例)得不到活动时产生的摩擦、压迫,其滑膜增生就会加速。达到一定严重程度时,就成了“关节活动受限”。

        所谓“关节活动受限”,是正常关节向强直关节发展的中间状态。意思是本来能活动180度的关节,目前只能活动60度、30度等等。此期间X光片可见关节间隙变窄。我认为,这保留的60度、30度,就是他每天进行活动的幅度。

        AS在单独分类前,被称为“中央性类风湿”,意思是主要侵袭身体上接近中间轴的部分(脊柱、骶髂、髋等),而远离中间轴的部分(如手指、手腕等)则症状不常见,这与普通类风湿(RA)正相反。根据这种说法,下颌关节也是容易受袭的部位。事实也是如此,很多AS患者出现了下颌关节疼痛的症状。但是,几乎没有听到过下颌关节强直的情况,为什么?因为即使是患病卧床,也要吃饭、说话,下颌关节总是要活动,而且幅度很大,其滑膜没有增生至填满关节囊,并骨化、最终导致强直的机会。这种情况从一个侧面说明了活动、锻炼关节的重要性。

    那么,如何进行关节锻炼呢?  

        我本人最主张的是类似医学关节康复锻炼,专门针对关节活性的体操。致于其他目的的,如爆发力、耐力、肌肉等锻炼对AS会起到何种作用,我不敢妄言。

        活动关节锻炼时,我们可尽量让关节按它最大的幅度进行转动,从而使整个关节窝、关节头都得到摩擦,使关节囊按自己最大的可能进行屈伸。我坚信,一定能对关节功能丧失起到绝好的预防作用。 

    重点锻炼建议:

    (1)颈部左右弯、前后弯、园转动 

    (2)伸展运动和四肢运动(肌腱拉伸)

    (3)脊柱侧弯(体侧运动)

    (4)脊柱扭转(体转运动)

    (5)前弯腰、后仰

    (6)下蹲、站起(髋和膝)

    (7)踢腿运动、高抬膝(髋和膝、腿部肌肉)

    (8)转动踝关节

        以上动作虽然看似日常生活用不到,但这些动作能够做到的话,作日常动作(如走路和上下楼)就会倍感轻松。关节强直更加会远离我们。

    请大家记住我的劝告:流水不腐,户枢不蠹,活动的关节不强直。

     AS应做那些检查                            RUNNERSHEEP  

     該做哪些檢查? 要視情況而定

    1. 處於慢性期, 沒有特別不舒服, 沒有吃藥

    三個月看一次醫師, 一般的理學檢查外, 應追蹤血常規, 發炎指數(血沉, C反應蛋白, 免疫球蛋白

    2. 處於慢性期, 有吃免疫調節劑和消炎止痛藥

     三個月看一次醫師, 除上述的檢查外, 應加做肝腎功能檢查

    3. 是否要照X光? 這是個見仁見智的問題, 下面是一般原則:

    (1) 之前照X光是正常, 但有AS的可能性, 經過一兩年後應追蹤.

    (2) 之前照X光有異常, 但有明顯惡化, 如脊椎活動範圍限制, 或其他週邊關節的持續發炎, 想看疾病進展程度, 評估是否須進行手術. 

    (3) 已診斷AS, 忽然發生脊椎的嚴重疼痛, 或有神經學症狀出現, 尤其有經過撞擊受傷或病史較久的患者, 需排除脊椎骨折的可能性.

    敬告目前症状不明显或无症状的AS朋友                       AS中期  

     目前是几家欢喜几家愁啊,有的朋友很痛苦,正在发作期,或正在忍受AS后遗症的折磨;而有的人呢?他们自觉得没有症状,或是只有很不明显,无关痛痒的一点点症状,可以不用吃药,不用锻炼。实际上,我本人认为这是很不对的。

     (1)这样的阶段可以叫作“慢性期”或“缓解期”,但不能说明AS已经痊愈,不吃药是不对的,这个阶段应该加强药物治疗!!!这个时期症状不明显,千万不能好了伤疤忘了疼,现在是治疗的最佳时机,等到发作时反而治疗效果不好,一定要吃药!!! 

    吃西药的朋友,这个阶段可以吃流弹为主。止痛药物可以停止使用,但这应该在症状已经消失3天以上,而且应该逐渐减量,以避免病情反弹。如果再次发生炎症,应重新开始服用抗炎止痛药物(如扶他林等)

    吃中药的朋友,应可根据具体情况选择补益肝肾(分作补肾阴和补肾阳),通督袪痹的药物。此阶段是缓解期,有人是肾阴虚,而余热作乱导致疼痛;有人是肾阳虚,不养筋骨,畏寒而筋骨酸痛。疼痛或许不重,但治疗绝不能停。应根据正规中医的药方,针对你自身的情况施治。 

     (2)加强锻炼,现在也是锻炼的最佳时机。急性发作时就很难做一些动作了,而且那时锻炼搞不好会导致更加严重。

    国际上流行的AS治疗方法             RUNNERSHEEP

    服甲氨喋呤片(MTX),一星期三次,每次1片,隔日一次

    (此药原是抗肿瘤药,但也适于AS及类风湿等免疫系统病)

      MTX對於周邊關節炎有明顯療效, 因此在周邊關節炎無法用柳氮控制時, 加上MTX是常用的方法, 使用的劑量可從一星期2-4顆開始, 最大劑量不要超過一星期6顆.

    最常看到的吃法是把一星期劑量分成兩半, 兩次間隔12小時, 如果吃三顆時, 可以12小時吃一顆, 分三次吃, 也可以一次把一星期劑量全吃下. 你上面寫的吃法我是沒看過, 不過看來應該也可以.

    2.叶酸片,每日三次,每次二片。

        MTX是抑制葉酸在人體內正常生理作用的藥物, 因此如果吃MTX時, 每天要補充5mg葉酸, 一般一顆應該是5或10mg, 你寫的劑量應該是太大了.

        至於柳氮也會干擾葉酸的作用, 因此吃柳氮時也可以補充葉酸.

    3.柳氮磺胺吡啶片 每日三次,每次二片

    (此药可在医生指导下,由少至多逐步加至最高四片/次,一般情况三片/次已够)

    柳氮是最常用的免疫調節劑, 使用劑量大約是每日30mg/kg, 但還是要視症狀而定, 最大劑量是每日3g, 即上述的劑量.

      4. 罗非昔布片(新一代的COX-2抑制剂,可长吃)

    服药注意事项:

    1。如果服用MTX,则必须同时服用叶酸,因为MTX会降低人体所需的叶酸含量,因此必须及时加以补充,如不服MTX,则也不用服叶酸。 

    2。罗非昔布(VIOXX)以及希乐葆(Celebrex)等药疼痛患者可以长期服用,症状不是很严重的,可以不必服用。

    对止述第三条。陆医生还特别强调不必过于顾虑,因为据国际上及国内上海等大城市应用情况来看,采用此法治疗AS的至今尚未有因肝肾功能受损而停药者。

        柳氮對肝功能可能造成損傷, 尤其是有肝炎帶原者, 一般人少見,MTX對於肝功能的影響較常見, 對腎功能也可能有影響, 其實對於你目前的狀況, 似乎並沒有週邊關節炎, 我並不認為你目前需要冒著更大的肝腎功能損害的危險而使用MTX.

        對於嚴重的脊椎炎和附著點發炎, 目前的研究認為抗腫瘤壞死因子才能有良好的療效, 但兩種昂貴的抗腫瘤壞死因子etanercept和infliximab現在很難拿的到藥, 過去的禁藥thalidomide也有抗腫瘤壞死因子的效果, 但以其副作用大部分人不會去使用它.

    一位中医风湿专科军医对AS的独特看法             AS中期

        我2000年有幸认识了一位北京空军后勤医院的大夫,主治风湿类疾病,中西医结合,中医为主。他自称治好了十几位AS,有记录为证。只是他老人家的药对我当时的急性症状效果不好,而且特难吃(全是散剂),我没坚持吃。

        但我认为他当时的论点很有意思,对很多早期的朋友也应该相当有帮助

    他认为正常情况下,AS能很好地自我保养,注意运动的话,最严重的后果就是脊柱强直,合并其他关节残障或严重累计脏器者只是少数不幸的治疗不及时,以及自己不当心者。而且,脊柱强直也并非AS的专利,人十有八九,只要活到一定岁数不死,都要强直(包括驼背)。因为AS肾虚导致强直,人老了肾也多数会虚,也就会不养筋骨,导致强直。所以,AS只是先天不足,体制虚弱,导致你老年时的病想要提前发作,脊柱骨骼想要提前衰老作废。

        动物没有AS,也没有腰椎间盘突出,为什么?因为人家是四肢行走,脊柱不受力,不受力也就衰老满,不容易生病。

        那么,AS怎样阻止这种脊柱提前衰老作废的趋势呢?

    一是补肾,通督之说,这里不再赘述 

    二,非常重要地,就是尽量避免急性发作。他认为,每一次急性发作,都是AS借机猛烈进展的高潮,是AS占上风的周期,而慢性期则是你自己的身体抵抗AS,你自己占上风的周期。比如说吧,慢性症状持续3年,可能一节也不强直,急性发作一次,还一个多月治不好,可能一下子半根脊柱就直了,作为这次急性发作的后遗症了。而且,这种后遗症难以逆转。

    三、避免骨折,一旦长期卧床不起,几乎所有想强直的地方都借机强直了。

    避免急性发作的注意事项有:

    (1)防寒保暖,增强运动,提高免疫力 

    (2)预防感冒,一旦感冒,尽一切可能迅速治愈

    (3)使用中药不断打击体内的痹毒,不让它积累起力量,有朝一日占了上风

    第三节: 其他疗法:

     1.沙疗:

    1). 埋沙为什么能治病?

        土鲁番气候以干热闻名于中外。沙疗时因接受大量红外线全身末梢血管扩张,血流加快,新陈代谢增强,网状内皮系统活跃促进了对神经功能的激活和恢复,同时胃肠蠕动增强,有利于渗出液,炎症的吸收和疤痕软化。皮肤感受刺激时,影响末梢神经,植物神经中枢及中枢神经,引起机体的全身反应,有利于一些疾病的恢复。

    沙疗是由光、干热、压力、磁力(疗养院砂子比外地砂子含磁矿高九倍)等综合因素引起局部以至全身出现变化的过程,促进一些疾病的康复。

    2). 埋沙疗法的适应及禁忌症?

        由于阳光的加热作用,砂子的磁性成分较高,所以埋沙治疗能够预防部分病症,进而控制病情的发展起到疗效。比如对慢性关节炎、风湿性关节炎、寒性慢性肠胃炎、冻疮,坐骨神经痛、神经衰弱瘫痪轻度浮肿等等病症均有明显的疗效,此外,对肌肉萎缩肌肉僵硬等症也有很好的疗效。 [VSU"AJY 

    有些疾病患者不适宜做埋沙治疗,如活动期肺结核、严重心脏病、贫血、肝肾功能严重损害、 孕妇、妇女月经期、开放行脓苞等,这类病人不宜进行埋沙治疗。有埋沙愿望的病人应该首先检查身体,征求医生对自己采用埋沙治疗的意见。 

    3). 埋沙疗法就是广大劳动人民长期以来与疾病作斗争过程中的一种利用自然条件治疗疾病的有效方法。通过100多年的经验积累,“埋纱疗法”已日益成为人们喜闻乐见的一种治病方法,成为祖国医学遗产的一个组成部分。每年六月五日到八月二十日之间,是埋沙治疗的最适宜时间。土鲁番地区气候干热,白天气温高达38-42度,而沙堆的表面温度可达75-82度,所以吐鲁番素有火洲之称。每日下午5点后沙堆下的10厘米深处温度高达60度。这时候阳光强度消弱,但是沙堆的温度依然很高,所以这时候是最适当的埋沙治疗时间。 

    埋沙体会:吃饱吃好才能有力气埋沙,要发扬一不怕苦二不怕烫的精神,没有顽强与疾病做斗争的精神是不能取得很好的效果的。

    注意事项:1。除去骑摩托车受风外之类,风湿类风湿/AS都要埋全身衣服穿得越少越好

    2.到沙包上都要坐驴车,回来时多穿衣服,裹好毯子,驴车走得越慢越好,免得着风。

    3.别以为平均四十度的高温穿短袖就可以了,要多准备几件长袖棉制衣物,毛衣棉毛裤,从沙包上下来会感觉到冷的,所以要捂着,什么时候长袖衣服都得穿着。 

    4. 一般人都容易上火中暑假,所以随身带些霍香正气水啊,降火的药,病毒灵板兰根,电解质口服液,维生素类营养品等等。 

    5. 湿了衣服要勤换,身上的湿沙子要赶紧那干热的沙子搓掉。 

     埋沙效果:一共埋了十六天,埋到第三天后出现双腿筋短的现象,跛行,膝盖处有时整晚整晚的疼,去的时候右膝盖是做膝盖的两倍(因为敷了一种草药,没治好反倒肿起来了),关节活动不灵活,走路很慢且疼。经过埋沙并回家修养一星期后,现在膝关节处轻松无比,右膝盖肿基本全消,走平路已经看不出任何痕迹,非常自如,而且这种轻松的感觉是很多年都没有的感觉。据说后效好,到了冬天身体会感到轻飘飘的,有待冬天验证。 P $  

      附带一病例:亲眼所见,一老太太,五十多,刚来埋沙时是抬着来的,全身都痉孪了,连吃饭都张不开口合不上嘴,医院判了“死刑”没法治疗了,埋沙三年一点汗都不出,到第四年开始出汗,能自己下地并提水,后活动自如,现在跟正常人没什么区别,绝对的奇迹……

    反正亲身经历亲眼所见,埋沙现在是我最相信的疗法,效果比想象中的还要好,一开始我真的很担心,现在却很开心。对于现代医学已不抱希望的我,就尤如在黑暗中看到了一盏明灯。。嘻嘻,有点象广告,可惜没人付费因为埋沙是不要钱的啊……

    2.蜂疗。

    蜂疗和抓蜜蜂经验谈               JOHNNIE GUO

        趁蜜蜂的针还在我的膝盖上往里面钻,我用吸尘器把卧室清理了一下,现在坐下来谈谈我的抓蜜蜂经验。 

    我的AS发病是从 骶髂關節炎开始,然后逐渐到肩膀,足底,脚后跟,膝盖,,脚裸,跨, 左右两侧都逐渐发病,下肢的各个关节发炎肿痛一直有一年多,吃流弹,mtx,有半年多近一年, 吃纳普生好几个月(同时),一直无法压制炎症,西医医生说再发炎下去关节会被破坏的, 其实当时下肢好几个关节已经明显异常,骨头左右脚不对称了,有些骨头变大了。那时都影响走路了,上下楼梯就更困难了。偏偏那时我住二楼。 

        去年暑假开始停了所有西药(以前西医医生就早说这些西药对我效果不行,但是我停不了,一停就反弹,病情就更厉害),开始用中药治疗,还好这次没有反弹。中间实验了一次我们当地很著名的很特殊的拔火罐方法(用针刺,放污血,然后拔火罐,再用一种热灯烘烤),有效果,但是我觉得不能治根,就停了, 那时还是疼痛的,然后开始用蜂疗,跑到一家养蜂的人家里说怎样怎样, 运气好,那人很热情,说给很多人作过,然后就开始给我蜂疗。从她那里看到了她如何抓蜜蜂如何给我蜂疗,其实也是我跟她说往哪里螫她就把蜜蜂往哪里放。每次不超过十只蜜蜂,中间隔半个星期一次,作了三次左右,疼痛了一年多的炎症就消下去了。当时也就是叫人家螫了足底,脚后跟,脚裸和膝盖。因为人家是女的,我不大好意思叫她螫别的地方。况且我当时就是这些地方疼痛最严重。对我效果很明显,疼痛消了后,炎症就消了,一直不再注意这些关节,现在看看感觉以前异常的地方都恢复正常了。也许是我吃得中药起了一些作用。

        此后身体一直很好,虽然一直在吃益肾蠲痹丸。过了半年多,直到前两个月,因为熬夜,跨突然疼起来,有一天晚上疼的厉害的不得了,我一度害怕我以后再也不能走路了。 一个人在异国他乡,身边只有一点益肾蠲痹丸,连止疼药去医院开也要预约好几个星期, 我实在不想见那个医生了,后来实在没办法,就想,人家能抓蜜蜂,我为何不能自己去抓。 就出去找蜜蜂,没想到我住的附近就有一片花丛,花上蜜蜂飞舞,.......

        实验了一个小时多,每每抓住蜜蜂我就吓得松手,最后终於成功了,我抓住了蜜蜂的翅膀,一直不松手,结果就有了自己给自己作的第一次蜂疗。

        因为自己能抓了,我隔几天去抓一次,不久跨就不疼了,也许是自己复原的,总之现在是不痛了,厉害的时候也就有点不适。

        这两天,膝盖又有点不适,我今天就又去抓了一次,两只蜜蜂献身。强烈建议蜂疗有效的人一定自己学会抓蜜蜂。抓蜜蜂经验如下: 

    1, 睡个好觉

    2, 请抓停在花上采蜜的蜜蜂

    3, 抓蜜蜂的翅膀,务必抓住两只翅膀

    讨论:

    据说蜂毒极其容易挥发,我每次在蜜蜂螫了之后,马上把蜜蜂和她的刺分开, 把蜜蜂丢掉,但是这样是否有些蜂毒成分挥发掉了,所以猜想是否当蜜蜂螫的时候要让蜜蜂和她的刺连着。今天实验了一下,发觉不大可行, 欢迎探讨。

    免责:

    据说有些人蜂疗毫无效果, 甚至有过敏反应, 所以大家一定小心,据说过量的蜂毒能致人死亡。第一次最好只用一只蜜蜂,以后可以逐渐增加,但是任何时候也不要太多。另外,每个人请对自己负责。

    強直性脊柱炎患者的ABO血型分布         RUNNERSHEEP

    中國人中, ABO血型的分布大約是

    A或B型大約都是25-30%,O型大約佔30-40%, AB型佔5-10%

    這調查中共有194人投票

     其中

    A型 45人23.20%

    B型 56人28.87%

    AB型 32人16.49%

    O型 61人31.44%

    各血型分布比例和一般族群中大致相同, 但AB型佔16.49%, 高於一般族群中AB型所佔的5-10%, 而A型(23.20%)略低於一般族群中A型所佔25-30% 

    強直性脊柱炎患者HLA-B27的調查         RUNNERSHEEP

    大約有90-95%的強直性脊柱炎患者具有HLA-B27抗原, 此處做一調查, 觀察男性與女性的患者HLA-B27陽性所佔的比例:

    共有155人參與投票

    男, 阳性 99人 63.87%

    男, 阴性 13人 8.39%

    女, 阳性 33人 21.29%

    女, 阴性 10人 6.45%

    分析與討論:

    1. HLA-B27阳性患者佔AS病人有132人, 85.16%, 而HLA-B27阴性患者佔14.84%, 這和前人所做研究結果不同, 推測除了樣本數不足外, 可能與實驗室檢驗的誤差有關, 另可能有部分病友的診斷有誤.

    2. 男性佔全部人數的72.26%, 女性佔27.74%, 男:女約為2.6:1, 這和近來的研究為2-3:1 相近.

    3. 男性AS病人中, 有88.39%為HLA-B27阳性, 女性病人中, 只有76.74%為HLA-B27阳性, 和平常的觀察女AS中,HLA-B27阴性比例較男性中HLA-B27阴性者為高, 是一致的. HMFl/%z 

    AS起始發病部位的調查               RUNNERSHEEP

    根據他人研究, 大部分的AS是發病於骶髂關節, 這裡的調查結果為: 

      共有192人參與投票, 將所有可能發病部位分為三大類關節, 中軸關節, 周邊關節, 和接骨點(肌腱附著點)病變, 下面列出每大類及其分項所佔人數與比例: }u38:(^`ai 

     (一)中軸關節 114 59.38%

    1. 骶喀關節 79 41.14%

    2. 腰椎 26 13.54%

    3. 胸椎 5 2.60%

    4. 頸椎 4 2.08%

    (二)周邊關節 6232.29%

    5. 髖關節 26 13.54%

    6. 膝關節 26 13.54%

    7. 踝關節 6 3.13%

    8. 腳趾關節 0 0.00%

    9. 肩關節 2 1.04%

    10. 肘關節 0 0.00%

    11. 腕關節 2 1.04%

    12. 手指關節 0 0.00%

    (三) 肌腱附著點病變16 8.33%  

    13. 腳跟阿基里斯腱炎 3 1.56%

    14. 腳底足底筋膜炎 1 0.52% 

    15. 骨盆附近肌腱附著點發炎(包括坐

    骨結節,髂脊,股骨外側大轉子等) 11 5.73%  

    16. 前胸部位關節或肌腱附著點發炎

    (包括胸肋關節,胸鎖關節等) 1 0.52% 


    uDMUy"8&! 

    由上面結果可知, 大約有六成的AS是發病於中軸關節, 其中以骶髂關節最多, 但仍有超過三成的病人起始於周邊關節侵犯, 以髖關節和膝關節最多, 有8.33%的病人起始於肌腱附著點的侵犯, 其中以骨盆附近的肌腱附著點發炎最多. 

    因此, 在診斷AS時特別需要注意, 當病人還沒有中軸關節的表現時, 還是不能輕忽, 必須繼續追蹤才行, 以避免漏診的發生. 

    关于出生月份、B27以及发病原因的投票结果           AS中期

     共有37人参加投票,结果是11月出生的最多,有14人,占38%,其次是2月出生的,占10.8%。再次是一月出生的,占8%。

    目前似乎可提出假说:冬季,特别是初冬出生的人对AS更加易感。但不能断定。

    B27统计结果:

    陽性,有家族史 27 [18.62%]

    陽性,無家族史 87 [60.00%]

    陰性,有家族史 2 [1.38%]

    陰性,無家族史 25 [17.24%]

    假说:在中国大陆地区的AS患者与B27指标显著相关,但与父辈症状仅有弱相关性。 

    父辈是否阳性不详。 隐形遗传的比例似乎比较高。

     关于专项的家族史统计,直接症状家族史的约占 30%,60%以上的人认为没有明显家族史。

     发病地区:基本上是“人多的地方病人多”。呈现明显的“西部少,东部多”之态势。共135票

    西北、西南11省总票数 仅占 12%,但这与人口分布、上网人数可能有关。

     关于发病时长的统计,各种情况比较均匀。 

      发作原因统计: 

                90%的人与寒有关,80%的人与湿有关,30%的人与风有关。这说明AS是典型的风、寒、湿相关“六淫之病”,大家万万小心这些诱因,尽量避免遇到。

        发病季节统计:80%的人容易在秋冬之交发病。说明这是个最重要的时间,大家一定要注意保护自己。

    第五章 抗病心得(心理版)

      与病共处                     有个问题

     

        当你看到这个题目时,也许会感到很奇怪,谁会愿意与病共处呢?但是这个世界上就有许多人与病共处。特别是我们AS-SKY的同仁朋友,他们一生都不得不与疾病相处共存。这也是人的一种生活方式——就叫带病生存吧。

        疾病无疑是人类最大的灾难之一,自古至今疾病伴随着人类文明的发展到了今天,人们也一直在与可恶的疾病不断地斗争着。不论你是富贵抑或贫穷,谁都可能得病,只不过病有大小轻重而已。谁都希望自己有一个健康的身体,所以民间就有“有什么别有病”的俗话。但健康与否有时又是无法选择的。人们还把可恶可恨的疾病统称为“病魔”,的确疾病也如同恶魔一样折磨人。疾病给人类带来了太多的苦难与不幸,它不仅可能毁灭人的生命,也会给人们的精神和身体带来巨大的痛苦;疾病可以使你美好的理想或愿望刹那间残酷地破灭,也可以改变你的生活甚至一生,使人意志消沉失去信心与希望。可是,疾病虽然成了某些人无所事事的一种借口,但它也使有些人从此走向坚强、走向成功。

        病人最大的愿望,就是希望能够早日把疾病治疗好,回到正常的生活中去,谁也不愿意与病同处共存,得病以后几乎所有的生命都会产生本能的抗争与挣扎。但有的抗争也非随人所愿。当你不幸患了现代医学无法治愈的顽疾怎么办呢?谁也无法接受这一现实,谁也不可能相信自己就那样倒霉得了无法治愈的疾病。然而,现实就是现实,这时我们应该理智地求医诊断治疗,合理安排自己未来的生活,但大多数人往往都会数年奔波于漫漫求医路,到各大医院去找专家教授,寻求各种治疗方法。当你不断地尝试着各种疗法,收获了一大摞无用的病历时,当你欠债累累、债台高筑时,即使疾病还是毫无起色,你也不要懊悔、愤恨,不要浮躁。我们应重新认识这个世界与自我,重新确立自己在这个社会上的位置。其实有许多疾病即使最权威的医学家也是无法解释无法治疗的,所以说,并不是什么样的疾病都是能用药物治好的,我们千万不要迷信医生、药物,也不要把自己的希望完全寄托予别人。患病时,我们应尽量调整好自己的心态,敢于面对这一现实,不要逃避,也不要自我欺骗。俗话说“病来如山倒”。即使疾病在我们身体里安了“家”,我们也要从精神方面去战胜它。我们不能让疾病束缚了生活,千万不要作茧自缚,要保持良好的心态去面对生活,毕竟天无绝人之路,有了疾病并不代表就失去一切,我们仍有宝贵的生命。只不过比健康人多了一种人生中的财富。 

        当疾病被完全控制的时候,在不影响我们生命的情况下,我们应以人——自己为中心而不是以疾病为中心。我们可能由于疾病,被禁锢在家里。那我们也是社会大家庭中的一分子,我们不应生活在社会的边缘。 

        我们应当坦然面对自己的疾病,把疾病看作是我们独特人生的一个过程,一种独特人生的体验。让我们跟疾病心平气和地说一声让我们共处吧!生命是短暂的,时间是宝贵的,而疾病可能更会缩短我们的生存时间。既然如此,那就让我们生活得更加快乐充实,生活得更加有意义有价值,生活得更加有滋有味。到那时您会惊奇得发现原来生活是如此美好,窗外的阳光也依旧灿烂。

        与病共处,它会给我们带来许多痛苦,无论是肉体上的还是精神上的。这也并非是我们自愿的,因为我们不可能做出选择,只能接受这一事实。但我们敢于面对,当然这也需要我们有相当大的勇气和精神力量。与病共处的日子照样有值得回味的地方,带病生存的人生同样也是成功,与健康人的人生一样绚丽多彩。病并不都是那么可怕,主要还是看你以何种态度看待它。疾病其实就是生命中的一种自然状态,我们应该像自然界里的大树一样,坦然面对风雨侵袭,招展自己的风采。

     

    治疗AS的最好医生                     二傻子

    便是你自己。

        AS最一开始在我的身体发出征兆的时候,我才刚上初一。那时感觉膝盖疼,便当作风湿关节炎来治疗。于是,在那以后,几乎所有的寒假和暑假,我便由爸爸或者妈妈带着,去找不同的医生,然后吃不同的药。 Ltic_cjYd? 

    我应当是比较乖的孩子。不管是中药,还是西药,不管是针灸,还是所谓的小刀疗法,我都可以忍受,而且,从来没有因此感到无比痛苦。每次看过一个医生,我仿佛就象完成了一场任务一样。之后,我的病痛都会有一些减轻,然后照常的生活。就是那时候,我的病情急缓期变得非常鲜明。过了发作期,便也和常人一样了。我同样没有把自己当成什么患者。

        当初,很多道理不明白。比如,我在发作期,几乎所有的消炎药都对我有作用,甚至最普通的阿司匹林。而在缓和期,什么药都感觉不到作用了。所以,总是感觉每个大夫的药,刚一开始的时候还有用,用着用着便无效了。于是,总是不断地去看不同的大夫。至少,我们附近,所有有点名气、可以治疗风湿类的医生都看过了。 

        于是,病情便在发作和缓和交替中发展,我也一天天长大,我所搜索的医生圈子也在同时扩大着。当我要读大学的时候,AS也已经从胯关节成功地突破到腰部的脊柱,行进到它最擅长的领域。而我,也可以去看京津等地那些我以前想象成神医的专家教授了。 

        然而,以前想象的那些专家并没有如我在小说中看到的神医一样,三剂药或者一根银针下去,一切病痛便彻底根除了。事实告诉我的却是,好象这些专家和家乡医生的相比,效果好不到哪里去。同时,我在这些大城市,看到的同样是一些无助的患者。我心目中的神医的光环经过一次次的失望后消失殆尽了。

        我都不知道,当初为什么坚定地幻想,总会有一个神医能轻而易举地帮我治愈。在这种信念下,我从来没有把AS当回事,发作的时候,便吃一些药;缓和了,便把自己当作正常人。这也是AS能在我身上节节推进的原因。

        自从不再相信医生之后,自己便买相关的书看。大部分书,看过之后便是彻底的绝望。几乎所有的书,都是这么断定,“不死的癌症”,“病因不明”,“一种免疫性疾病”,“最终会脊柱完全强制成竹节状”等等。毕业之后,也就这样地度过,感觉疼痛或不舒服的时候,便吃一些芬必得之类的药。自己的生活方式,也和这个年轻的城市融合在一起,随心所欲着。 

        在我不做任何抵抗的战斗中,我后来才发现付出的代价是巨大的,AS已经取得了阶段性的胜利。现在,我可以不用带任何的CT片、X光片,让人摸一下背,便能200%地确定是正宗的AS了。我开始麻木了。

    对我产生震动的,是和一些病友的见面。春节前,在济南和网上认识的几个病友见面,是由隐居在美丽的大明湖    畔的风华绝代光艳照人的AS小姐枫妹妹组织的。另外的两个人是当时在济南住院的兔子,和返回济南的小龙。当时令我非常汗颜的是,我年龄不是最大,病情却是最严重。甚至长多几岁的枫,情况比我都要好很多。我震惊于他们竟然都是长期用药,尤其是兔子,活泼漂亮的一个小姑娘,竟然赖在医院要多住几天;比我还年轻的小龙,尽管还是初期,竟然坚持一直服用难喝的中药从不间断。他们也同样震惊于我对AS的冷漠。 

        于是,在返回之后,我开始反思,是我找到的AS,还是AS找的我?放纵自己去生活,不规律地生活,经常自诩的晚睡熬夜,经常的饥肠辘辘,经常的狂饮,几年来很少去锻炼(大学时好象还会被逼着做些运动)。好象是我先抛弃了自己的身体,AS才找上来的。

        于是,我开始试着去改变自己的生活。肚子饿了便去吃饭,坐久了便站起身走一下。 晚上已经习惯十二点前睡觉,除了周末会睡个懒觉,一般都会在7点钟起床,去小公园锻炼半个小时。后来,在无际的建议下,我也开始在单杠上悬垂。

        王为兰的方子,吃了快3个月了。也没有感觉到生活中有什么不便,除了药房的女孩子每次都会奇怪一个年轻的小伙子竟会每周光顾他们的药店。现在,只要有时间,我都会在下班后去附近的一个游泳池游泳。

        前几天,看到无际,他竟然也诧异于我现在身体状况的变化了。

    如果在这个世界AS还能治愈,你自己便是最好的医生。如果你自己抛弃了自己,全世界便也离你而去。

     (本文无意贬低医者,就如笔者坚持每天吃药,只是想说明一下患者自身的重要作用。如有不敬,请见谅。)

     非药物控制AS的方法                             shenbaolian

      我得了这么多年的病,没有遇到好医生,早期没有得到很好的治疗,不知道这个病应该注意什么,以至造成不可挽回的后果。现在经过髋关节置换情况稍好。十五年的患病,十五年与AS搏斗的经历,所获得的经验,简要的告诉大家:十五年所认识的病友没有一个被治愈,情况都越来越变得糟糕。我有一个朋友叫夏兵,父亲是科学院院士,他自己是个退伍军人,他花了无数的钱找了无数的名医看病,结果现在比我还严重。我和病友探讨过无数次,得出了几点带有普遍性的让AS越来越严重的原因: 

    1.    本身的发展就快; 

    2.    求医、用药不当;

    3.    做重体力活;

    4.    无节制的性生活;

    5.    无规律的生活(比如我自己,以前吃饭从来不按照正常的时间,于是在相当长的时间,几乎每天都要几次脚抽筋,结婚以后,一切都很有规律,马上抽筋现象就停止了,到现在都没有再发生过)。其余还有很多,但我认为不是主要原因,只要不是以上原因,再加上自己的适当的比较舒缓的运动,完全能控制住病情,延缓疾病的发展,并且有可能停止发展(我只看过暂时不发展的,我自己曾经也有过)。 7 8inh% 

    但因为AS大多数病人大多数时候,都是缓慢地、不知不觉地发展,所以现在感觉很好的人,以及经过某些治疗的人,或者说自认为自己一年以后就能看好的人千万不能盲目乐观。

    AS没有走,它不会走的,它将永远陪伴你,等你出错。

    你今天正常了吗                 二傻子

    有多少朋友,在被AS光顾后,还感觉到自己是正常人而且在作为正常人的呢?

    实际上,AS仅仅给你带来一些暂时的某个身体部位的不舒或不便而已。除非是极个别的朋友,大部分AS朋友在经过或短或久的急性发作期之后,便是相对长期的缓和期。在这期间,如果没有特别的诱因,急性发作的可能性还是相当小的。至少,从一定的生理角度讲,你是正常的。 

    但是,我们是不是真的让自己的生活正常下去了呢?而且,在你被加上AS的烙印之后,有没有记住,你以后的正常生活,是需要在某些条件下,才可以继续的呢?

    而这些条件,却又是那么的简单和容易创造。你不必付出太多的代价,也没有必要忍受更多的痛苦。简单地列举一些:

    一、每天仅半个小时的锻炼。各种活动筋骨的体操,太极拳,游泳,甚至是我们AS最简单的体操。你在早晨或者晚上,只要半个小时,便可以让你开始第二天正常的生活了。 

    二、每天按时服药。如果你的经济状况不是太差,建议你每天都按时服药。中药或者是西药,只要你认为对自己有效的,坚持每天服用。AS是存在的,不管是发作还是缓和,自从它来了,它便和你一生为伴,那些药,权作是AS的食物了。只要它每天都有食物吃,如果你不主动招惹它,断不会跳起来打你的背的。 i8@e}O I 

    三、正常的生活习惯。现在,你已经被剥夺了透支身体的条件,你已经没有了黄灯,规律的生活方式已经是必须的了。 na:[1]^7:I 

    四、穿着和居住,不要受冷和受潮。其实也是预防其他疾病发生的良策。 

    而我们,确实是这么做的吗?在急性发作期间,想必所有的病友都会执行。当时,我们可能会在心底发誓,如果让我不再痛苦,多大的代价都可以付出。而过了之后,我们可能便又不知不觉地恢复到以前那种诱发AS的生活中去。于是,便又开始了又一次的循环,以AS的逐步发展和自己的又一次通彻心肺的折磨为代价。于是,便会渐渐的感到自己彻底完了。事实上,有几个人真正反省过自己的生活方式,有几个人去想过,在这样的生活方式下,即使没有AS,你也能保证是健康正常的吗?我在一些锻炼的场所,遇到的几乎全部是一些非常健康甚至说是健壮的人。而我们的患者朋友,为什么看不到呢?我更相信他们是在锻炼之后才如此的健康,而不是,因为太健康了才去锻炼。不再问自己是不是正常的,而是问自己“我今天正常了吗”。也许,这才是大家真正正常的开始。

    病人为什么要保持精神愉快                         雪花飘过紫丁香

        《内经》中说:“恬淡虚无,真气从之,精神内守,病安从来。”“精神不进,意志不治,故病不可愈。”这说明精神因素的调节在人类防病治病、延年益寿中起到了重要作用。

        人是血肉之躯,是有七情六欲的。中医认为,喜怒忧伤悲恐惊七情的活动是人们正常的精神活动,但人的思想感情往往会受到周围环境的变化和自身健康状况改变的影响,尤其是患病之后,由于自身肉体的痛苦带来了精神上的苦恼,就会产生与健康人不同的精神状态。如对疾病发生恐惧,对治疗产生焦虑、烦躁、易怒等等。这种七情太过与不及,则又会在某些情况下反过来促进疾病的发展。由于风湿及类风湿疾病的患者病程较长,病情反复,患者的精神状态就尤为重要。如果患者保持愉快的精神,那么肝气不郁,脾气不滞,周身气血充沛,病人的全身状态良好,且精神的愉快也会增加病人战胜疾病的信心和决心。

    疾病的发生与发展与人的精神活动状态有密切的关系。因此,七情内伤可以直接致病,也可有七情内伤引起人体的阴阳失调,气血亏虚,抵抗力弱,易为外邪侵入。曾有人于1981年调查了200例类风湿关节炎患者的诱发因素,在调查中发现了14例是因情绪不佳3个月后发病,有7例退休职工,其中一例最为明显。他在工作中早出晚归,工作家务非常忙碌,但身体健康。退休之后,由于周围环境发生变化,常常因为一些小事而生闷气,发脾气,精神逐渐萎顿,身体也日见销售,后来渐渐感到筋骨之间酸痛而发病,这可以说明精神因素与类风湿发病有一定的关系,这也属于七情致病的范畴。 

       因此保持情志愉快也是预防风湿病的一个方面,遇事要注意不可过于激动或长期闷闷不乐。要善于节制不良情绪,努力学习,积极工作,心胸开阔,生活愉快,进而使身体健康,正气内寸,病安从来。 J<@‑]7)|U


     

    当然,患者的精神状态,往往不是由患者本身所决定的,常常受到很多因素的影响。首先是患者的家属,风湿病患者长期遭受病痛的折磨,如果有一个和谐美满的家庭给予患者无微不至的关怀和周到的照顾,将给患者带来心灵上的抚爱和对康复的希望,从而病人情绪稳定减轻思想上的苦闷,有利于病情缓解。其次,要求医务人员要技术精良,情操高尚,语言亲切。使病人产生信任感。通过诚恳友好的交谈可以帮助病人正确地认识自己的疾病,解除或减轻紧张的情绪,对消极的病人给予鼓励,可使病人得到精神上的安慰,增强战胜疾病的信心。

    AS们不要跳进“抑郁的陷阱”       峻岭

    下列表现可能提示抑郁症的存在:

    1、情绪低落,感到心里有一种压抑感,总是高兴不起来;

    2、自我评价减低,总是感到自己不如人,易将过错归咎于自己; 

    3、思考能力下降,患者觉得自己好像是一架“生了锈的机器”;

    4、干什么事都打不起精神,容易疲劳,缺乏兴趣;  

    5、萌发绝望,轻生,厌世念头,时时想着“死亡是一种解脱”; 

    6、常常清晨两三点钟醒来,辗转反侧,无法入睡;

    7、 食欲减退,体重减轻。

    大家自己检查一下自己,看有没有这方面的毛病。没有更好,有的话,尽快改掉, 

    ——

    “让我们展开美丽的翅膀勇敢飞起来,穿越四季永恒的人世间;

    黎明中看见新鲜的太阳升起来,忘记逝去的一切,想现在!”

    痛并快乐着          雨晶

    痛并快乐着!这是我对大家的祝福。在这儿,我看过很多帖子,没有发现几个人可以真正快乐,即使是在缓和期。有些人告诉大家说其实自己可以积极去面对,在我的感觉里那也只是自欺欺人而已。AS患者大部分时间里会感觉不公,感觉是被上帝遗弃的人,更有些自暴自弃,不珍惜自己。其实,即使即是正常的人,有几个可以真正快乐?每个人都有遗憾,都会经历不同程度的不幸,人们又善于每天拿这些不愉快的事打扰自己,所以世界上快乐的人并不多。

        不管是健康的还是病痛的人,每时每刻都有不愉快的隐患,当然也有快乐的潜能。遗憾的是,人们善于夸大自己的不幸而忽略去挖掘快乐的源泉。几乎是所有的人都在想为什么我会有这样的不幸而其他人没有?为什么其他人都很幸福,而只有我不快乐?多数人会为自己的不快乐抱怨,极少人能为自己躲开了其他人的不幸而感恩和快乐。 

        其实病痛并不是抹杀你快乐的绝对因素。如果你能正确对待自己,能真正对自己负责;如果你不是顾影自怜,知道自己应该面对什么;如果你能发现周围人的不幸并不少于你,而快乐不多于你(也许我这样说有点自私);如果你知道快乐需要自己去寻找,痛苦在你快乐的时候才会退却;如果你有积极的生活态度,相信快乐会伴随你。 

    我希望大家在缓和期尽可能的去积蓄快乐,在疾病发作的时候充分的利用这些快乐,这是你战胜痛苦的唯一能量。 

                真心希望大家幸福快乐!!!

        AS并非不快乐的理由             清清

        今天水很凉,我还是去游泳了。诺大的一个游泳池里,只有我一个人,岸上却有两个救生员。 

    半轮明月散发着冷冷的白光,和着初秋的凉风,似乎在向我对抗。想起朋友关心的话语“注意别着凉”,我差点有些犹豫。

        当我跳进水池的那一霎那,伴着溅起的水花和鸡皮疙瘩,我竟有些快意,因为这是在挑战自己。虽然,我们更要懂得爱惜我们已经禁不起透支的身体,虽然,很多人比你自己更关心你。

        但是当在水里自由自在地舒展受困的四肢时,我深刻地感受到,原来快乐可以如此容易,只要头脑变得简单。

    很多时候,正确的理智和合理的借口成为阻止我们追求快乐的理由。在与AS和平相处的时候,我们完全可以有所追求,只要我们有恒心和毅力。

    (本文并不鼓励大家透支身体,只希望各人量力而行)

     

    感知疼痛                   清清

        夜深了,一天的忙碌和喧嚣在此刻归于平静,我终于可以躺下伸展一下我那不堪重负的腰了。就在躺下的那一霎那,我又感受到了骶髂关节间一种撕裂般的疼痛。而我的嘴角竟泛出了一丝微笑和如释重负的轻松。面对这样的痛,我早已学会了不再皱眉头,因为我害怕自己面部皱纹的加深,而且我发现如果我微笑,疼痛就会减轻。

        不知从何时起,也许有五六年了吧,每当我睡觉前躺下的时候,骶髂关节就会丝丝拉拉地疼,可是这种疼却让我觉得很不过瘾,于是,我会用双手握成拳头,顶住骶髂关节,然后使劲撑开。听着骨头发出的咔咔咔的声音,伴着更尖锐的疼痛,我竟心满意足地说,我又撑开了。我想这样一定可以防止关节的融合。更重要的是,就像对付头痛一样,通过使劲按它,让它更痛,从而达到不痛。

        很多时候,我会静静地体会这种疼痛,就像我也会独坐一隅,品尝一杯苦咖啡。通过感官上的苦和痛,更能感受到生命的纯和浓。疼痛让我清醒,让我感知存在,让我珍惜现在。如果人生的苦难是注定的,我希望它来得更早一些;如果每个人的苦难都是相当的,我很庆幸我的苦难是疼痛,而不是麻木。 LzEs[1]_B=9 

    也许终有一天,我会对疼痛麻木,但在疼痛中成长起来的柔韧的敏感的心一定不会。

    AS的朋友们,不论你今天面临什么样的困境,请用心去感受它,这就是人生,无论苦或甜,都是需要我们去细细品味的。

     

    三大法则           shenbaolian

      对个人的不满意(生存环境、身体或者思想的不如意),我们想尽各种办法想使之改善,自然不自然的运用了三大法则。所有应运而生的也无外乎这三大法则。 

    一、自我催眠。

        引导自己想象或者暗示自己能达到一定的目的、目标、结果。例如,我要天天笑,时时乐,我的思想、身体就能够得到改观,既然能达到我的目的,我就天天乐、时时笑,根本不要顾及此时此刻的心情,否则就是练得不对,练得不到家。又如练气功,默念丹田,天天心理暗示自己的记性会一天天的好起来。这类方法从根本上说是心理学上实证思维和愿望满足的综合。有的时候确实达到一定的效果,比如一些小毛病,可能因此痊愈。

    二、体力练习。

        人脑和人体的各个部位是有机的结合体,而体力练习是提高人脑和身体各部分机能联系的最好的办法。只要你运动,不在乎你用这个功那个法,都能达到锻炼身体的目的,贵在坚持。人的小脑是管运动功能协调的(科学家语),因此各种锻炼都能促进小脑的功能,佛家的盘腿是一种锻炼,在屏息闭气的时候,可以改善血液的循环系统,其它如打字,走钢丝等等,当然有AS的就不要去走钢丝了。 

    三、智力训练。这是我们最常用的,例如多写文章、做数学题和脑筋急转弯,以及做一些简单的修理(如修理水龙头,电视机,电脑什么的),我认为比较好的锻炼就是分析时事,这里就不多说了。大脑经常保持运动(活动)状态,好处多多。

        可能还有其它很多方法,有的人可能会提议怎么没有营养一说(多吃有养分的,养分均衡的食物)。我也附议,多从事体力锻炼,多吃营养均衡的食物,多运动自己的大脑,那么健康的心灵就和你健康的身体永远相伴了。 

    即使把以上做得很好,可能还是有的人感觉效果不一定很好,或者没有达到自己期望的目标。那么我告诉你,以上所有的法则只是用以表示,你所有的训练可能只完成了1%,你还需要找一些新的途径(新的活动,新的各种各样的练习,新的观点,应该是你还很不熟悉的东西)去达到新的目标。

        我不向我的兄弟姐妹唠叨你们应该做什么,不该做什么。别人对你们的指导,往往是幼稚的、可笑的,抑或是没有效果的。为了改变你自己,改变你的生活,你必须获得新的经验,做新的没有做过的事,通过检验自己的假设、思考、知觉和心理定势,这样就会帮助我们正确地对待已经发生和将要发生的事情,改善自己的心理、身体。

    坚持就是胜利。

    AS-SKY病友每日三问                 AS中期

    1、今天你吃药了没有? 

    不管是狂风暴雨还是*****爆发,治疗不能马虎。

    2、今天你锻炼了没有?M 

    锻炼的方式方法、各人能达到的程度都在其次,首先是重在坚持!

    3、今天你上网了没有? 

    问一下就算了,没上也没关系。上的话不要忘了看看AS俱乐部的朋友们啊!来了最好写点东西,你能告诉大家的一点点东西可能会对大家有莫大的帮助。相互的鼓励和支撑是我们努力活到22世纪的重要武器!

    第六章 生活实录

    一、磨砺篇

    我和强直性脊柱炎                       shenbaolian

        我,1972年生。具体是哪一年得这个病的很难说清楚,最早可能要追溯到我在江西某中学读初二时,突然有一天,下肢疼痛,不能正常上学,为此进了医院。不知道医生用了什么办法,反正一个月以后好了,又可以正常上学。渐渐地我就忘记了曾经得过的这个病。1988年初中毕业以后,我为了谋生,在火车上贩卖茶叶蛋,可能是太疲劳,也可能是冷热交替频繁的原因。当时我要背负三十斤重的东西,在人站立都很困难的车厢流动叫卖,通常是大汗淋漓,而我又喜欢在叫卖结束休息时吹吹冷风。一个月后,我发现自己上厕所方便时下蹲或下蹲之后再重新站起非常困难,但是当时没有引起足够重视。病情在悄悄地发展,我却没有意识到到一丝一毫。 %>}7 $Y% 

    1989年10月,因为父亲的平反(他曾经被错误地打成反革命)我们一家迁回上海,又因为家庭的贫困,我很快进了一个单位。由于工作的关系,我需要经常上冷库,有时一呆就是一两个小时,在这段时间里,病情飞速地发展,终于在两年后,我的左髋关节丧失功能。我住进了上海市黄浦区中心医院,在三个月里,都没有查出我是什么病。我姐姐四处打听,知道了上海市光华医院,把我的髋部x光片给该医院的冯国璋医生看,他一口断定是强直性脊柱炎,并且极力推荐马上进行人工关节置换。两个月以后我又能象正常人一样行走和工作了。由于病情的发展,我又在1997年底进行了右髋的更换。我始终认为置换关节是明智之举,在换髋的十年里,我完成了大专的学业,并且结婚,生子。

        因为经济的原因,我用的是国产关节,骨水泥固定,两次手术应该都是非常的成功。2002年9月,我明显感到左髋部位疼痛,无红肿,x光检查称关节磨损严重,应马上住院治疗,否则结合部位坍塌,再做手术很困难。

        在上海市政府和其他各级政府部门的帮助下,经过殷行街道的几位领导的联系和奔波,我终于住进了上海市第六人民医院。其间还出现了一个小插曲,杨浦区中心医院认为能三万多做我这个手术,谁知道我进去了将近两个月,居然没有敢下刀,后来找了好多医院的骨科专家,最后也只有第六人民医院的蒋垚医生愿意或者说敢做这个手术。进了六院,一切又是重新的检查,手术的日子,因为准备的原因和钱没有到位的问题,一拖再拖,最后在我的一再坚持和临近春节的情况下,骨科总主任和骨三病区蒋主任在征求过冯国璋医生的意见后,决定在2003年1月7日给我动刀。 

       那天早上本来我是第一个手术,谁知住院处打电话给帮我做手术的医生说我的钱不够,所以今天还是不能做手术。我得知这个情况后,气得不得了:街道财务科已经打进医院帐号里近九万,怎么还缺?即使缺钱,九万已经都付了,难道一个零头还会赖帐?我叫我妻子用轮椅把我推到院办,我要去找院长,一定要把这个情况告诉他,让他看着办。没想到在半路遇见一个副院长,他看到我以后,跟我打招呼,说你怎么还没有进手术室?你不是应该进去了吗?我把情况跟他一讲,他说,你不要找院长了,我来做主,你赶紧回去,不要感冒了,我去和他们打电话,马上就给你做手术。就这么样,我在早上10点进了手术室,5点出了手术室。

        事后医生描述了我在手术室的情况。肉划开后,以为髋关节应该是很松动的,但是用尽所有的工具也拿不下来,骨水泥焊得太牢了。时间不等人,只能采取断然措施,把大半根大腿骨锯断,从中再一破为二,好不容易把假关节拿出来,再把里面的骨水泥挖干净,同时也造成了相当多的骨碎粒。新的关节装进去后,因为骨头磨损太多,加上盆骨有一个洞,医生先在我的髂骨切下一片来,放到那个洞里,还是不够,另一个髂骨想想还是不动(因为几年以后右髋开刀还需要),填了十块生物骨(可能是死人身上弄下来的,医院的病友开玩笑叫枪毙骨,就是死刑犯的骨头)。一块骨头花了1600元,十块16000元。因为骨头的断面太多太大,又用了五道内固定,总算把我的假关节稳固住了。以后就是按照程序进行,我的手术也完成了。

    春节前的几天我终于回家了,三个月后,我就能拄双拐站立行走,四个月后只用单拐,现在我的情况非常好,已经可以不用拐杖走很长的时间了。没有病友的鼓励,没有医生的高超的医术,没有党和政府对我慷慨解囊,我就没有今天,我感谢你们!!!

    磨难是福      大漠孤烟

     

        从我记事起,家里就是这样一种状况——贫困。父亲的脉管炎严重到脚趾烂得露出骨头,母亲隔三岔五就用独轮手推车推着父亲到几十里外医治(大约1968年到1970年左右)。弟弟的支气管哮喘也很严重(弟弟当时才两岁),记得曾经有两次痰堵呼吸道生命垂危,被“呜儿呜儿”呼啸而去的急救车送去医院急救。上小学二年级时,我又患上了肾炎,一下子住了7个月的医院。一句话——祸不单行。

        记得是上小学四年级时,放麦假(当时农村学校都有的一种假)帮生产队拾麦穗、拔稻秧。忽然有一天,莫名其妙的右胯疼。母亲认为是扭伤,就找邻村会正骨的人推拿(因为穷,尽量不去医院治)。十里八村会推拿的人换了一个有一个,不光不见好,反而左胯也疼了,且越来越重。只好去医院,诊断为“风湿性关节炎”。从此便踏上了一条漫长的、至今也没见到尽头的求医之路。 

        1978年,当时我读初中二年级,一个学期还没读完,“病魔”,这个无情的东西便大展其威风,将我击倒在病床上。我辍学了。疼痛,死去活来的折磨成了我生活里再也赶不走的伙伴。卧床11个月,症状才稍有缓解。感谢——是西医“疗效显著”的强的松帮我控制了当时的病情,悔恨——长期大计量的激素给了我无尽的后患。 FT=>haN


     

    病歪歪的我总在想,农村“土里刨食”的生活方式肯定不适合我,可我怎么办呢?思虑再三,1983年10月,说服了父母,毅然决然地背起行囊——出去讨生活。(当时我们的思维方式是“在家千日好,出门一日难”,再加上我还有这样的病。) $%'z/'o! 

    挣钱,治病。治着病,再挣钱。风里雨里,泥里水里,连滚带爬地一路走来(家里穷,不想给家里添负担)。结婚,又离婚,正常人能摔的跟头,咱也摔得有模有样儿(责任完全在我,人家是一特好的人)。总的来说——往事不堪回首!

        很偶然地,我们相遇了。很恬淡地,我们相知了。很平常地,我们相爱了。然后,象所有平常人那样,平平常常地走到了一起。1998年4月起,我们过起了平常得不能再平常的日子。芳一,这个的恬静女孩,从此走进了我的生活(那年她18岁)。活泼顽皮的俏丽女孩、沉稳秀丽的贤淑少妇、勤劳节俭的柔情村姑、严谨干练的职业女性,这些很难统一的丽质,从这时起,就这样完美地通过这样一个女孩完全展现到我(包括我周围的所有人)的面前。她是我的天使。

        1999年10月,病魔,这个纠缠了我20多年的阴险家伙,轻车熟路地又一次恶毒地将我掀倒在病床上。在“中国中医研究院强直性脊柱炎研究室”,我被毫不犹豫地诊断为“AS晚期合并股骨头坏死”,颈、胸、腰椎全部钙化融合,脊柱活动能力完全丧失,骶髂完全融合,双髋关节腔消失,结缔组织钙化,股骨头坏死。专家客观地阐述病情的轻柔语调,至今仿佛还萦绕在耳边:“如果不能得到很好的控制,将会发展到僵直卧床,终身丧失全身弯曲等功能”。

        天——命苦!忽而,一缕清风吹至耳畔:“别着急,咱积极治疗。就是真的动不了了,我弄车推着你”,没有豪言壮语,也不慷慨激昂。平常得不能再平常的话,平凡得不能再平凡的,但却与我心与心相通的人,我的——老婆子(我五年来一贯的爱称,我觉得这称呼最亲、最生活,芳一也最喜欢)。很多AS同道了解了自己的病情后,是让自己所爱的人离开,以免自己拖累他(或她)。但我不会让她走,不会让她离开我。我们是彼此的全部,是彼此的生命。离开对方,我们会疯、会变成行尸走肉。真的。这份情是建立在五年的患难,五年的生过死过的风风雨雨中的。就象天朔臧哥唱的那首《我的爱》一样“我不在乎你的好坏,不管发生什么,你也不会离开……” 

        把AS当成上天对超凡之人的考验,勇往直前、豁达释怀地去面对。“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身……”嘛。用我一直引以为自豪的坚韧,两口子抱成团,就象咱北京人常说的:“跟丫死磕了,倒看看谁干的过谁”。只要我还有一口气,只要我的意志不倒,我就不算输。对,不算输。 

        伸腿弯腿翻个身,疼得死去活来,牙咬得咯咯响,不哼一声。冷汗直冒,芳一轻柔地为我擦拭。淌泪的双眸满是心碎的温柔:“喊两声或者哭出来,或许会舒服点,别怕,我不嫌”。哭?喊?那不是给男的丢脸么?打死我也不哭,打死我也不喊,就不。其奈我何!(我若哭喊,她更揪心。) 

        翻身、喂饭,穿衣、脱袜,洗脚、擦身,端屎、倒尿,捶背揉腰剪指甲……。一切一切,她,从没有过一丝一毫的厌烦,从没有过一丝一毫的嫌弃。我的朋友们都说“人家是上辈子该你的”。我的一个眼神,她就知道我需要什么,明白我要干什么——那份细心。几年了,没买过新衣服,内衣总是补了又补,买菜总是捡最便宜的,花钱总是算计了又算计——那份勤俭;侍奉老人、关心小辈,无微不至——那份贤惠;善待亲朋邻里,薄己厚人——那份仁义豁达。五年来,从没和任何人红过脸,吵过架……上天是公平的,在给了我很多常人难以忍受的磨难的同时,也给了我常人难以得到的补偿。有妻若此,夫复何求。呜呼!

    AS,你算个啥!还是那句话——我们两口子抱成团,跟你丫磕了!

     

    那一段岁月                       飘雪 

     

    谨以此文献给敬爱的朋友以及可恶的AS。

        我早就想将这段经历写下来,给后来的朋友以帮助,至少是提醒以免重蹈我的覆辙。 

    在1995年底,我就感觉有一点痛,隐隐约约却又挥之不去,随即踏上了漫漫的求医之路。 

        求医、误诊、再求医、再误诊......反反复复,最后在98年底花了近五千元才认识了AS——一个陌生新奇的朋友,一个终生不能舍弃的朋友,一个我不知道有多大威力的朋友。在服用柳氮近一年之后,他安静地睡着了,我也慢慢地将他遗忘,决定组建一个属于自己的家庭,要一个小孩……2000年6月我停了药,在大雪纷飞的2001年1月感到有一点僵硬,关节开始疼痛,可是我没有在意,幻想着三口之家的幸福。

        热热闹闹的新年过去了,我们又回到了习惯的生活轨道。在度过了忐忑不安的前三个月之后,我以为儿子将顺利地成长,一个幸福的家庭将顺利地诞生。但是,我错了,AS如同苏醒的恶魔,开始疯狂地报复。在第四个月初,我被他击倒了:一觉醒来,我发觉我不能动了!整个下肢的神经如同收缩到了极限的橡皮筋,轻轻地极其轻轻地一动,也会让我惨叫不止,但是人不可能如雕塑一样凝固不动,于是我就在残酷的挣扎和不停的惨叫之中度着漫漫无期的痛苦。连续的二十多天我的母亲在担心受怕和不停的垂泪中照顾着我,我和爱人一直没有合眼(我是痛得睡不着,他每隔半个小时要给我翻身移动一下,整个过程大概要半个小时,等到我固定下来姿势,疼痛消失,又需要移动了!于是这个过程又必须重复一遍……)。看着窗外由漆黑到淡蓝到深蓝到白色到阳光万丈到人声鼎沸到新的一天,窗外的一棵梧桐树我注视着它发芽直到树叶铺盖、绿色渗入房内。

        爱人看我实在是受不了病痛的折磨,叫来120急救,强行将我拖到医院,准备将小孩打掉。一路的哭声我来到医院,幸好碰到了好医生,她安慰我,给我做工作,和爱人谈心,并告诉我们小孩很健康,而且隐约告诉我们是个男孩。经过这一路的颠簸,我竟然可以微微活动一下了!或许是小孩感觉到了什么,他想顽强地活下来,努力在给我们证明什么?!经过再三权衡,我们决定住下来,观察几天。一个星期后,我出院了,感到没有了先前的疼痛,可以轻微地活动一下。回到所住的山顶(我们住在小山包的上面,风景很好的),我们全家统一了思想,决定保小孩,并且开始积极地使用物理疗法:按摩和烫脚烫髋关节并行。慢慢的,我可以用两个板凳交替挪动花上半个小时出去晒晒太阳了。时间一天天地流失,小孩一天天地长大,病情也一天天地好转,在怀孕8个月的时候,我柱上了双拐,开始一个人练习走路。我以为在小孩出生之后,病会好起来,拐杖会丢掉,真正的幸福会来到,然而我又错了!从那以后直到现在拐杖一直是我最亲密的朋友,我不能丢掉它!在儿子出生后(非常健康),我就开始了积极的治疗,四处求医,四处求药(其中艰苦不足言表),这个过程一直延续到现在,一直到你们熟悉的飘雪的出现。

        思绪万千,不能平静,本不想将这段历史写出,但是我还是写了。路依然要走,我永不放弃,特此感谢我的爱人,以及一切关心我的人!祝所有的朋友幸福!

     

    深圳不归路                           清清

        总是对别人说,深圳这座城市不是每个人都可以来的,来深圳的人大都是付出了代价的。大概是说的次数多了,而且表情又很无奈,听的人在忍了又忍之后,终于小心翼翼地问我:那你是被迫来的? `6UW?1_Z5 

    我笑笑,又叹了口气,终于无语。 

            其实,我是自投罗网的。

    当初来深圳纯属年少气盛,是一种为了独立而独立的壮举。一想起从此以后,再也没有人可以管自己了,那种幸福感就油然而生。

        抵深的时候正是华灯初上,游走在夕阳和街灯相互交辉的大路上,脚底轻飘飘的有如踩在棉花团上,分不清是幻是真。远远的仿佛看见自由女神在向我招手,于是我拼命向她跑去,却怎么也迈不开腿。(后来,我也多次做过这个梦。)

        工作的头两年,我住在由车库改造成的宿舍里,竟也心满意足,毕竟有了属于自己的空间,而且可以花自己赚的钱。独居的日子是平静的,除了偶尔猛地一开门会夹死一只老鼠外,我慢慢习惯了与地板革下曾令我尖叫不已的蜈蚣和甲虫和平共存。

        深圳的春天似乎总是很短暂,我只能孤单地与夏日的蚊虫为伴。

        有一天我一觉醒来,坐起身,脚竟泡在冰冷的水里。我迷迷糊糊地坐在床边愣了很久,才发现水已经快没到床沿,水面上飘着几只鞋和昆虫的尸体。从窗户望出去,深圳已是一片汪洋大海。那一年刮台风,深圳淹了很多地方。据说从某宾馆的地下车库拖上来几百辆靓车都报废了,而同样是住在由车库改造成的房子里的我还幸存着。 

    那年的夏天就一直笼罩在阴湿的雨里。灰蒙蒙的墙面,不知不觉地蒙上了霉点。穿着怎么也晾不干的衣服,沮丧得只想落泪。` 

        可能从那时候起,AS就发现了我的薄弱环节——独身、善感、住在潮湿的环境、毫无规律的饮食,不顾劳累地逛街,在狂风暴雨中淋雨……终于,有一天清晨…… 

        我翻身起床的时候,突然感到左侧臀部一阵电闪雷鸣般的巨痛,紧接着眼前一黑,又倒回床上。片刻,我试探着伸伸腿,翻翻身,那刺痛又袭来。良久,我也没弄明白是怎么回事,但不敢轻举妄动了……躺在床上,看着霉迹斑斑的冷冷的墙,想着时间一分一秒过去上班已迟到了,可没有人也没有电话,而我又动弹不了,无助、无奈、委屈顿时化作泪水一起涌出。其实,也不是脆弱成那样,只是想放纵自己哭一下而已。在泪水涟涟中,我想起了远在千里之外的家和当初说什么也不同意我来深圳的爸爸。

        其实那已经不是我的家了,那个家里只剩下我的爸爸和他的妻子。他们是在我去外地军训的那一个月里结的婚,因为害怕我不同意。事实上,这种担心实在多余。我一回到家,看到装饰一新的家和大红的喜字时,真的为爸爸高兴了一阵。象我这么懂事又乖巧的女儿,怎么会不懂爸爸的心呢?

        母亲去世后,爸爸有了自己的新家,家的位置没变,家的主人变了。每次回家,我都觉得自己象是客人一样,坐也不自在,站也不自在,连打开冰箱找点吃的都不再理直气壮。有一次吃饭时,我因为不知道而错拿了继母的筷子被继母骂了一句,为了不让爸爸难堪,我什么也没说,只笑了笑,继续吃饭。但那顿饭后,我的胸口就象堵了棉花,只要一回到家,就闷闷的。后来,我就决定来深圳,远离那个家。 

        我独立了,自由了,我以为这是我来深圳的全部意义,不料却在病痛面前不堪一击。在独自一人与疼痛作抗争的日子里(那时,在很长的时间里都没有确诊),我渐渐意识到我失去了什么——安全与保障。如果,那时有人愿意用保障来换取我的自由的话,我一定会跟他换的。但是,有哲人说过,如果一个人想让渡自己的一部分自由去换取某种保障的话,那么,他既不配得到自由,也不配得到保障。那时,我就是这样一个两不配的人。

        我耗费了大量的时间和精力,瞒着单位的领导和同事,跑医院,跑图书馆,只是为了弄清自己得的什么病。甚至这种东跑西颠的状态更加重了我的病情。接受了各种检查,从X光片到CT到核磁共振;尝试各种治疗方法,从针灸按摩到牵引理疗到小针刀,可最终我还是一无所获。不同的医院、不同的医生给出不同的诊断,我曾被当作腰椎间盘突出、椎裂、脊柱内蛛网膜囊肿等不同的病治疗过。 

        结果可想而知,我不知所措,我累极了。那时的我就像一支火药桶,任何不顺都可以让我一触即发。日子就在失望、彷徨、恼怒甚至绝望中一天一天地捱过。

        上班的时候,我仍是文静、优雅的,好像什么都没有过,甚至可以装作不疼。我不愿意有任何的示弱,我就是这样一个矛盾的人,在很多方面都是。多少年后,我分析这就是自己会得AS的原因——因为感性和理性的对立,物质和精神的失衡,现实和理想的差距,时时困扰着我,所以反映在身体上就是自己的免疫细胞攻击自身的正常组织了。一旦为自己的不健康状态找到一个合适的理由,心中竟释然了,而且一切都变得可以接受了。

        随后的几年里,寻医问药——放弃治疗——休息——辞职——找工作——换工作构成了我大部分的生活轨迹。面对这样一条弯曲艰难的路,我几乎看不清前进的方向,甚至忘了自己来深圳的目的。看着身边的人过着精彩的人生,看着时间的流逝创造的奇迹,我几乎想要逃避。既然这里不属于我,我不如归去。 K'7i$bl% 

    ......

        最终,我也没有归去。人生本是一条不归路。

        以一首小诗作为结尾,与所有的曾经苦难仍需奋斗的朋友共勉。

     


    我的心

    时光流逝

    磨砺着坚定的信仰

    曾经的苦难

    将人生带向远方

    我的爱

    在飘扬

    今夜的月光照亮了

    我的思想

    岁月无常

    向往着我梦中的故乡

    美好的理想

    为生命谱奏新的乐章

    我的心灵

    自由飞翔


    AS是如何找上我的         AS-瓜皮

        1995年,我参加工作,在武汉明珠--东湖,公司经营的项目是水上牵引伞,就是有150匹的快艇,200米的绳子,拉着一具圆伞,然后把你掉在伞下面,像放风筝一样,一拉就把你带上天了,非常刺激又安全。

    起伞的平台10*20米,由很多塑料浮筒组成。每天早上把它拖到湖中央,晚上拖回来。

        工作的时间,就一直在上面,武汉的气温报30度的时候,平台上面有40度,头上有太阳照着,水上有气蒸着。那个热啊!所以只要有空,我们全跳到湖里泡着。

        开摩托艇的师傅是全国冠军,他告诉我们,关于预防风湿的方法,你可以泡在水里,没有关系,但是你出水后,一定要把水滴擦干,如果等它在你的皮肤上自然风干,那风湿就慢慢地进入你的身体里了,年轻的时候不觉得,将来就会知道厉害了。

    那个时候年幼无知,哪里听得进去,没有把他的忠告当回事。倒是有一个同事挺认真的,每次离开水都把身体擦干。

        在东湖磨山西麓的团湖,工作了一年多,和她朝夕相处,欣赏她的美丽、宁静和清新,带来了很多浪漫、惬意和自然的情趣。 [1]7m_Jb5 

    当然也是有代价的,那就是风湿!

        多年后同事们都有了不同程度的风湿,只有那个坚持每次擦干身体的没有得,现在很后悔,当时没有听长辈的,真是——不听老人言,吃亏在眼前!

        我是最明显、最严重的。但还不是很痛苦,只是游走性的疼痛。

        1998年到广东工作,那段时候连连降雨,加上本来气候就比湖北潮湿,很不适应,有天晚上,突然髋关节和大腿,剧烈疼痛,像是千万只蚂蚁在啃噬我的骨头,那一夜辗转返侧,无法入睡,就快到达屈服的边缘。

        当我挺过来后,就对自己说。不管它有多厉害,我要和它斗争到底,让它不敢在我的身体里撒野。于是我每天都坚持锻炼。 

        这个时候我已经开始从事航空运动,玩滑翔伞,我非常热爱这项运动,喜欢在天空自由飞翔的快乐。因为爱好、因为天赋,我水平进步得很快。

        2000年我在广东当上了教练,我教的5个学生都进步很快、技术扎实,而且一次事故都没有。我被评为了俱乐部的优秀教练。

        就在这个时候,我的腰椎开始严重地疼痛,限制了我的运动强度和体力。只要累了,睡觉的时候,腰就疼得像散了架似的。 

        原来以为可以通过运动和锻炼来治疗AS的,现在看来只是能够延迟AS的发展,却无法阻止。

    无奈离开了我依恋的天空,回到了地面,放弃了我的飞行生涯。

        2002年,我第一次感到心脏的不适,原来是风湿性心脏病里最常见的,二间瓣关闭不全。

        这才想起来,我的叔叔也有风湿性心脏病,哦——家族遗传!是个坏消息,但也有好的一面,就是,叔叔他通过锻炼控制了病情的发展,没有使它变得很严重。我再次找会了和风湿斗争的信心!现在我的胸椎和颈椎都发展到经常晨僵了,髋关节股质增生,有点影响行走了。但是我还是活得开朗、幽默、快乐、精彩。我想应该没有人比我更严重了吧?呵呵,“风心”就得20万换瓣膜,“AS”还不知道有没有办法根治呢!瞧!我都还这么乐观,谁还有理由过得不开心。记得告诉身边的人,身上打湿了,一定要擦干,不然湿寒默默地侵入你的机体,会染风湿的,严重的话会发生AS或者风心的。

    当然特别要告诉我们的孩子,因为他们是遗传的高危人群。

    二、学子篇

    为希望而活                        scorpio18

        大家好!这个论坛我早在一年前就在网上找到了,可是就是一直没勇气把自己的经历写出来与大家一起探讨。我想这主要是两个原因,一是使用电脑上网的时间长了,对网络有一种下意识的不信任;二是本来思想上不是很重视这个病。但今天偶尔打开收藏夹,打开这个网页时,看了一些病友的留言,顿时觉得很温暖。毕竟得了我们这种病的,平时所受的痛苦和折磨只有自己和我们这些同病相怜的朋友们知道。父母和亲人都很关心我,为我东奔西走,带着我到处寻医,几乎看遍了上海所有的医院和名医,可是效果有是有,但还是阻止不了体内这个“恶魔”的前进。但我想人是为希望而活着的,我们只要有希望,我们就应该为之奋斗下去,只要一天我们还活在这个世界上,我们就应该给自己希望,给别人希望。所以我觉得我们这个大家庭正是给了不少人希望,让他们努力地为自己的生命而奋斗。但愿我们这个论坛能给更多的人希望,在精神上支撑他们,相信上天会眷顾我们这些可怜而又坚强的人。

    以下先跟大家说说我的个人病史吧,但愿大家能从中有所收获与启发。  

    我是1980年11月18日出生的,患强直性脊柱炎已有近8年了。

        第一次发病是在96年1月中旬,开始时是左髋关节疼痛,活动受阻。先后在市一医院中医外科及西医外科就诊,并拍摄骨盆正位片(未见异常),无法诊断。二月中旬发生肛旁脓肿,位置在直肠口,并伴随38度的体温,后去市一医院就诊后,使用一般的头孢系列抗生素及青霉素无效果,后使用“菌必治”静脉注射,很快有明显的好转,然后又使用“西列欣”进行巩固。同时髋关节疼痛的症状也消失。三月上旬又在右侧髋关节发生疼痛,3月10日开始疼痛明显加重,至3月12日疼痛剧烈,并向大腿和膝关节放射疼痛,右腿几乎不能活动。之后去长海医院骨科专家门诊,拍摄骨盆正位片(未见异常),初定为“髋关节滑膜炎”,化验血沉、类风湿因子、抗O及各类血液常规检查,皆正常。后又拍摄腰椎正侧位片(未见异常)。医嘱卧床休息,无特别治疗,只开了些止痛片。之后两周一直在家休息,服用芬必得,消炎痛,疼痛减轻,活动受阻情况好转。但活动稍多,疼痛又会加剧,并发现在疼痛期间,右腿似乎比正常的左腿长出一些。这些情况在一个月后基本消失,活动情况又跟正常时一样。后又去市六医院请骨科副主任医师看病,经建议,拍摄了髋关节核磁共振片(未见异常),医生诊断为“髋臼发育不良”,并建议免修体育课,其他无特别治疗。

    在之后的两年多时间里一直没有明确诊断,因学业繁忙,也没有四处就医。只是在发病期间服用一些止痛片来缓解病痛,一般急性发作期总需要一两周时间,之后症状便全部消失,仍跟正常人一样,有时髋关节会有些隐痛,但不影响行走,只是走路时有点翘。

        到1998年5月,因为要参加高考,学习任务重,身体劳累,病情又开始发作,且比以前严重,6月办理了休学手续,之后便在家中休息,并开始四处就医诊断。到瑞金医院骨科专家门诊就诊后,医生建议作血液白细胞抗原HLA-B27检查,结果为阳性,并拍摄了骶骼关节及髋关节CT片,由此诊断为“强直性脊柱炎”,后使用奥湿克、正清风痛宁、扶他林等药物进行治疗,效果不是很好。当年11月,去市一医院看风湿免疫专科门诊,拍摄了骨盆正侧位片,腰椎正侧位片,发现骶骼关节及髋关节间隙略有狭窄。此后便用药物扶他林、氯喹、甲氨蝶呤进行治疗(由于小时候有磺胺类药过敏史,所以没用柳氮磺吡啶片治疗)。效果良好,一直到2000年8月没有严重地急性发作过。

    2000年8月参加学校军训,在此期间,洗过几次冷水澡,于是在8月底开始,右膝关节疼痛,一定程度的影响行走。去长海医院看风湿免疫专科门诊,作了膝关节B超,基本正常,又经过拍片,医生认为强直性脊柱炎症状不明显,而且发展较慢,于是否定了“强直性脊柱炎”的诊断。之后停止了“氯喹”与“甲氨蝶呤”的使用,换为中成药“寒痹停片”的治疗。起初效果还可以,膝关节的疼痛在两个月左右后基本停止,之后一直使用“寒痹停片”进行治疗,其间晨僵仍一直发生,时常也有背痛及腰痛发生。

        到2001年末,全身经常不适,虽急性情况不多,一年最多一至两次,且两周内便可康复,但背痛,腰痛时常有,且深呼吸时打开胸廓不便。于是自己决定停止“寒痹停片”的使用,仍换为原来三个药的使用。 Iv J ;9d 

    2002年二月起,抱着试试看的想法,于是用柳氮磺吡啶片进行治疗,并没有发生过敏现象,而且治疗效果较好,上半身基本上没有不适感觉,髋关节有时也只是隐痛,到6月一直没有急性发作过。 

        6月实习上班一个月后,月底开始右髋关节疼痛,休息4、5天后有所缓解,之后又去上班一天,回来后就开始疼痛加剧,第二天早上便疼痛难忍,右脚基本没法活动。几周来,休息后有所恢复,但一两天后又反复发作,这样一直反复了3次,一直到8月中旬。其间去看过几次中医,开始是在上海是中医医院(医师名叫沈丕安,上海市名中医),拍摄了两张CT片(髋关节及骶骼关节,可看出间隙狭窄)吃了21帖药后,效果不明显。后来是在龙华医院(医师名叫陈湘君,上海市名中医,特长:强直性脊柱炎等),用药至今,有一定效果。还在市一医院看过一次风湿免疫专科,拍摄了骨盆片,也可看出间隙明显狭窄。

        到了8月下旬,疼痛有很大的缓解,但右髋关节已有一定的功能受限,具体表现为屈曲程度减小,大腿已无法靠到胸前,据医生说这是由于间隙狭窄造成的,且不可逆。最近用的西药为:扶他林(2片1次,1日3次),柳氮磺吡啶片(2片1次,1日3次),甲氨蝶呤(4片1次,1周1次)。用的中药是从龙华医院配来的。 ^LaOl+;S 

    这份病史是我去年9月写了寄到北京去的,我的叔公在北京,了解到那有个强直性脊柱炎研究中心,于是从去年9月开始就吃从北京寄来的汤药,一直到今年1月,病情还算稳定。就是自从去年暑假发了两个月病后,右髋关节因间隙越来越狭窄,功能已经受到了影响。

        更倒霉的事还在后头呢,前年夏天的时候我就开始发现自己的左肩膀上长了一个小瘤,不过很小也没注意。到了去年夏天,便发现那个小瘤已经长了近一倍,于是再去看医生。瘤已经蛮大了,直径有4厘米左右大小,而且长在皮肤表面,上面布满了血丝,很明显。医生让我做了个B超,我只知道报告上面写着什么血供丰富之类的,医生看了后就马上收我入院了。本来就以为是个什么脂肪瘤,血管瘤之类的,而且生在皮肤表面,没什么关系的。可把我推进手术室,忍受了一个多小时的局麻痛苦后,主刀医生看到切下的东西形态不怎么好,于是马上术中冰冻切片,结果是肉瘤,属于恶性的。于是我又在手术台上躺了近一个小时,病区的主任医生来跟我说,还要继续再做个手术,麻醉师给我静脉中注射了些药水后,我就什么都不知道了,进入了全麻状态。  

        整个手术从下午1点做到6点,推到病房醒来后,我就知道整个肩膀都被纱布绑着,做了广切术,在原病灶周围再切出去3厘米。而后我便从去年10月开始一直住院。我的手术是在上海市第一人民医院做的,这家医院在上海是家三级甲等医院,也就是等级最高的那种,但我这个病在他们那竟然是第一例,病的全称叫作隆突性皮肤纤维肉瘤,是属于恶性程度最低的那种,不会转移,不会扩散,但是容易复发。手术做的还可以,就是之后的护理实在是不灵,发生了一次伤口问题,皮下脂肪液化没发现,直到了出院后才发现。结果又重新收进去住院,把伤口剪开来,天天塞纱布,直到底下的新肉长好,这样又多住了一个月医院。出院后,家人还是不太放心,于是又去上海市肿瘤医院看,那里比较权威一点。肿瘤医院真是人多,真不懂现在的世界怎么搞的。好不容易托了人找了几个专家会诊了一下。本来说还要再开刀,说切得不够,还要植皮,这种苦头真是只有自己知道。最后找了个外科主任,说不用再开了,做些放疗也可以弥补一下切得不足的问题的。于是便住进了肿瘤医院,前前后后做了三十几次放疗,到今年小年夜才出院。

    一出院倒好,强直性脊柱炎又开始发作了,一直发到现在。在此期间,我的父亲觉得这样不行,只能靠自己了。于是跑了很多图书馆,包括上海图书馆,上海中医药大学的图书馆,找了一些有用的书。最有收获的是找到了王为兰教授所著的《中医治疗强直性脊柱炎》,此书非常详尽地阐述了王教授几十年来对于强直性脊柱炎的研究成果,特别之处是其中不仅有理论,而且还有非常详细的中医药方,包括每种药草的作用都讲得非常清楚。一开始我们还不敢直接使用上面的药方,还是往上海中医药大学附属龙华医院找专家看,可吃了一段时间药后,没有一点好转。于是实在没有办法,便采用了孤注一掷的办法,仔细地研究过书后,找了一些跟自己的情况最为相近的方子,直接照抄后去药房抓药吃,吃到现在共服用了6帖左右,发作了近一个半月的病到现在终于开始慢慢缓解了,看样子是吃对路了。

    生了这么长时间这个病,现在我把自己的一些想法与体会写下来,与大家一起探讨:

        吃西药不解决问题。我住在肿瘤医院期间,里面发过两本他们自己编写的杂志,其中有一遍文章,讲的是一些致癌药物,它分的很细,共分三类。第一类是研究表明对人体有一定致癌作用的药物;第二类是经过研究已在动物体内得到证实,但尚未在人体内确定的致癌药物;第三类是怀疑有致癌作用,但尚未通过研究确定的药物。其中治疗强直性脊柱炎的常用药物甲氨喋呤和氯喹分别列在了第二和第三类药物中。看了后,我自己也吓了一跳。不过我住在第一人民医院的时候,医生也说我肩上的肿瘤也有可能是因为长时间服用甲氨喋呤引起的。因为这是一种免疫抑制剂,对人体的免疫系统有一定的影响。因此大家在治疗时一定要谨慎使用西药,如果一定要使用上述两种药物怎么办,也是有办法的,需同时使用叶酸片,这个药物具有抑制致癌基因激活的作用,当初我就是因为没好好使用这个药物,可能也有一定影响。

        一定要坚持治疗。虽然至今还没有一种很有效的药物,能彻底治疗AS,但我们可以通过一定的方法控制这种疾病,尽量减少致残率。虽然有些书上说,这种病的预后怎么样怎么样,致残率是多少之类的话。但我们有一点要明确,这种情况要是发生在自己身上,那可就是百分之一百的事啊,所以我们要积极一点。前些日子,我有个亲戚给我看了一条报道,好像是登载在新民晚报上的,说最近的一次世界风湿病大会上,中国的专家已经对强直性脊柱炎有了突破性的进展,并且创造出了一种名为“激惹疗法”的方法,从中产生的新药已经进入了试验阶段。朋友们,这就是我们的希望啊。所以我们一定要挺住,勇敢地面对病魔,死拽住它,不让它对我们的身体胡作非为。要知道,虽然有些唯心论的人说我们还有来世,可是我们这些还坐在电脑前的活人来说又怎么知道呢?我们要知道的是,生命只有一次,我们要珍惜、珍惜、再珍惜生命!为了我们的自己,为了我们的家人,为了曾经关心过我们和正在关心我们的人。

    用中药控制,治疗疾病,但一定要对路。这个我正在自己身上做试验,经过一段时间的服用,如果真的有效的话,那可真是希望所在了。但是从王教授的书上我们可以看到,中医是很辨证的,不是所有得这种病的人,都可以用一种类型的药来治疗。简单点说就是这个药在张三的身上很有用,但到了李四的身上,可能一点用都没有。所以我建议大家都能看一下这本书。说到这本书,我父亲也是用了九牛二虎的力气才弄到的,在图书馆看了后觉得很好,于是先复印了一些,然后回来汇款给出版社,要求邮寄,可是被告知断货了。于是我们把书从上海图书馆借回来,全书复印,可谓想尽了一切办法。但是我想,还是一句老话,功夫不负有心人的。 

    心理因素很重要。要知道,得了这个病跟生绝症还是有区别的,我们不要老是想着它,当然不是说我们去疏忽治疗,而是我们在精神上一定要开朗,一定要正确地对待疾病。不过有时候的确是说说简单,做起来可不容易,我也是这样的,在发作的时候人会变得特别绝望,但过后又会好些,所以我们一定要宽待自己,尽量分散一些精力,去做些其他事情,要知道,我们是生活在社会上的。在家中有亲人的关心照顾,但到了社会上别人不会来可怜你的,那我们更要坚强,不要把什么都归罪于自己身体不好。

        锻炼能改善功能,但要适时,适量。在这方面我没有很多发言权,因为我自己以前做得并不好,但是却深深知道这个重要性,所以我要努力在以后的生活中重视这个环节。 

        说了这么多,都是一些一己之言,不知大家能否从中能够得到一些启发,如果有哪怕只有一点点,那我也就心满意足了。毕竟我们是人,我们有意识,有想法,有情,有欲。我们需要别人的关心,也需要去关心别人。所以,我想这也是这个大家庭,这个论坛中为什么人气那么旺的原因。因为我们看到了希望,我们不是孤军奋战;我们拥有希望,我们的情况不算很好,但也不算最坏。让我们在这里给自己希望,也给别人带去希望!

     

    积极—消沉—重新振作                   yyy

        我成长在一个和谐的家庭氛围中,父亲把希望寄托在女儿身上,从小父母对我的关怀倍至和谆谆教导成了我发展的动力。过去由于我在羽毛球体校训练保持了良好的身体素质和旺盛的精力学习,加上父母在营养方面给了我极大的补充,牛奶、鸡蛋、炖品、太阳神等没有间断过,我是同学中的佼佼者,家长会上,是老师的表扬对象,我给父母增添了不少光彩。好多年来,我没有生过一次病,除了营养品,没有吃过一颗药,身上焕发着年少的风采。由于功课日渐繁重,我退出了球队,并且到外面去读书,我每天早上都会绕着400米的跑道跑上四,五圈,之后就在操场早读,过得充实满足。 

        一天早上起身时,我突然感觉到腰象抽筋似地疼痛紧绷,让我无法动弹,我使劲地起身,每提起一小点都痛得咬牙切齿,而且相当吃力。当我下床时,室友也都一个个起床了,她们问我怎么没去跑步,我装出没事的样子说:今天不想跑。我忍住疼痛,小心翼翼地学习生活。腰越来越痛,医生开了中药给我,我用钱说服了饭堂的老板给我一个小空间煲药。从那时起的两个月来,我每天都提着一个大口盅在宿舍—食堂—教室中往返,口盅里盛满了黑糊糊的中药。腰好后不多久,又是在一天早上起身时,我的颈动不了了,我当时以为是落枕,搽点活络油,把枕头拿出去晒就没怎么理了。谁知并不象我想象得那样简单,颈痛一天天加重,最后到我轻轻走一步路,哪怕只有微微的一下震动,都会令我双眼紧闭,更不用说睡觉,根本枕不了枕头,我只得请假回家。在家里,爸爸帮我推拿,帮我针灸,还有拔火罐,薰艾草,吃中药……每天睡觉,都是妈妈陪着我,我不能躺下,只能坐着睡,直到睡得迷糊了,才勉强躺下。而妈则是一夜没睡,因为哪怕我轻微的一动,她都知道,这个时候,我总能感觉到妈妈在抚摸我的手,让我安心入睡。我背过身子,悄悄地流泪,不是因为我的疼痛而流泪,是因为妈妈的爱而流泪。我不想在家里留太久了,看到爸妈因为我而憔悴我于心何忍。我回校了。然而迷信的饭堂新老板不让我在那里煲药,无论我给他多少钱。于是,妈妈每天从20公里以外搭车给我送药。那段时间,我发现爸妈一下子老了很多,有时,我看见爸爸帮原本满头都是黑发的妈妈拔白发,妈妈的白发就是那时开始长出来的。我似乎觉得自己成为罪人了,我心好痛,我又流泪了,那时起我也变得很脆弱了,极少流泪的我开始频繁流泪,想起过去的我和现在的我就痛苦不堪。后来,我听爸说,有一次妈踩车准备搭车给我送药时,一脚踩空,从自行车上摔了下来,头还撞到地上,送了药回到家里哭了,还不把此事告诉爸爸。接着好几天头都晕晕的而且很痛。天啊!妈妈怎么也不告诉我,还每天坚持送药。他们为了我受了不少苦,原本安祥幸福的家就这样被我搅得失去安宁,我一个人的病牵引到了全家上下。我很内疚,可我又无能为力。病痛一直缠绕我,我的学习成绩一直在降。父母不但没有批评我,还叫我先安心治好身体,其实我知道他们在担心着我的学业。

        挣扎着升上了非理想中的大学,病好转了一些。我决心在大学中完善锻炼自己,出来做个有出息的人。参加班干竞选,参加系学生会竞选,如愿以偿之后我努力工作学习,积极参加各种活动,还去做兼职,真正体会到大学生活的精彩。然而,就在去年,我的右髋痛了,尽管我积极吃药治疗,什么中山医院,省中医,华侨医院都去过了,然而病情却无情地节节进展。侵犯了我多个关节,直到我不能动弹,爸妈刚放下的一颗心又再次悬挂起来。后来,我痛得几乎生活不能完全自理了,妈妈从家乡来到广州,每天早晨来我宿舍,帮我打饭、烧水、洗衣服……帮我料理生活琐事,晚上才回亲戚家。住6个人的宿舍实际上白天容纳了7个人。广州的夏天,白天晴朗,傍晚天气骤然变化,雷雨电交加。每天的傍晚,妈妈就是在这种刮大风,闪强电,雷声震耳欲隆的天气中离开我宿舍的,我常常担心会不会有什么不测。就这样,妈妈在我宿舍共呆了三个月,我原本应该休学的,但我不想荒废一年的时间,就这样坚持着,碰到主要的课就一瘸一拐地慢慢走去上,不重要的课就不上了。暑假,我回到家,爸爸每天早晨和傍晚都用摩托车载着足不出户的我出去兜风,呼吸外面的新鲜空气。爸爸告说,他和妈妈的心每天都悬挂着,要不因为我病着他们很多次都可以象以前那样去旅游了。是的,我知道,他们放弃了很多次去玩的机会,都是我造成的。我责怪自己的身体怎么那么不争气,自己不好就算了,还要影响到家人。我还抱怨过,自己的命怎么就那么差,很多大学生都去做兼职了,而我还要妈妈来宿舍照顾。我哀叹,但也无可奈何,过去同学说我很勤奋,很坚强。后来我想为什么勤奋的人却又遇到那么多挫折,而那些会睡懒觉的人却是一帆风顺,是不是因为我能承受得起痛苦,所以痛苦才会找上我来呢,而那些软弱的人,痛苦是不敢问津的。坚硬的石头经过风雨的百般摧残也会变得脆弱不堪。我开始放纵自己,学会了偷懒,以“生病的人不可以太累”为借口,甚至副科课程都不去上。可是每当我这样偷懒,我的心里都觉得不踏实,有种恐惧和不安,觉得自己在碌碌无为中白白耗费青春,也觉得对不起含辛茹苦的父母。

        现在看到了清清姐姐和飘雪姐姐的文章,我被猛烈地震动了,一样是女性,她们也一样经历过磨难,但她们勇敢坚强地挺住了,我还在风平浪静的校园中,这一点风浪算得了什么,比起她们来还不是小巫见大巫。我将以她们为榜样,无论前方的道路有多么艰难险阻,我都会勇敢地迎接挑战。谢谢她们把自己的经历与大家共同分享,使我受益匪浅,也谢谢斑竹举办这次有意义的活动。不是为了一本书,而是希望与大家共勉而写下此文。 

    现在我即将毕业离校,面对未来的道路有些茫然,不知何去何从,但是我会与大家共勉着,勇敢地面对未来。 ' 9K4A'2[ 

      (编者注:yyy现在已经参加工作,过着忙碌而充实的生活。)

    AS——想说爱你不容易                               腰板硬的很 

     

    各位尊敬的病友:

    真的非常高兴能够在这个网站里和大家一起交流AS的经验。我上了几年的网,第一次深刻感受到网络真正的魅力。这都是因为我前几天发现了这个网站,那种惊喜的感觉真是难以表达。人生最大的痛苦是无处诉苦,心中的苦没有人倾诉是最可悲的。但今天以后就不会了。我患这个AS,已经有七八年了吧。对这个病我是再了解不过的。它对我的一生影响实在是太大了。

        我读小学五六年级的时候还是校田径队的一名队员,到区里参加短跑比赛,虽未获大奖,成绩还是不错的。学校里组织的比赛400,100,200总是可以拿第一的。班级间的接力赛我总是跑最后一棒。可是就从六年级开始我的髋关节总是有点痛,时好时坏。也没在意,以为是拉伤,到湖北人民医院做封闭疗法,好了一阵子。可是之后又复发了。又被诊为是风湿病。什么“风湿液”、“国公酒”加上其他的药吃了是一大堆。喝完酒之后还要去上课,有时就睡着了。 

    好歹拖到了初中,一次和同学出去玩,累得不得了,睡一觉醒来,动都不能动,疼得不行了!后来就转到了同济医院,住了两个月,去了几万块钱。总算好了些。扶他林、青霉素、雷公藤片......吃了一大堆。天真以为可以象以前一样跑和跳了,我做梦都梦见我象以前一样地跑,耳边的风呼呼作响。可是出院回去过了初一、初二,初三又住进来了。医生说了实话,我这一辈子可能是服药终生,没戏了。不过我倒是和中医科的实习医生、和我的主治医生混熟了。我知道医院治不好我的病,准备出院。我的医生说在外面有的医生可能会把激素混在药里给你吃,小心上当,希望我在医院继续治疗。我还是走了。再住下去家里承受不起这么高的医疗费用,我也不相信我的病看不好。后来又到什么劳动医院的一个医生那里看过,他给了我一副中药的配方。告诉我一串数字,叫我按方吃药。每天晚上口念这个数字,接他发出的气功,说得眼睛都不眨一下。真是有病乱投医。我试了几天就打算放弃了。还好病没有加重。只被骗了几百块钱。万幸!那个医生还叫我爸爸买他的什么发功治疗仪,只要500元。后来又到湖北武警医院看过,吃的那个神奇的药粉,真是够神奇的,也不知道是什么配方,反正吃得我是强壮多了——两脸浮肿,我就知道这里面有激素了,虽然止痛效果不错。到了初二的时候又到夏小中医院去看病,也看了1万元左右吧,他们特制的药我是吃了一大堆,象吃饭一样。效果也是不理想。经过这么多年,我的舌头总算是练出来了,中成药当干粮,熬的药当茶了。

        我这时终于知道我的病是看不好的,我发下毒誓:立志当一名医生。初中缺了一年的课,不过我在医院里基本上都补回来了。我的课都是那些实习医生给我补的,她们还请自己师范的同学给我讲课。把关于我的病的医书给我看。我终于以不错的成绩考进了快班。转眼就中考了,我的运气也真是不好,我这一届要开始考体育,对于我来说是致命的打击,有30分啊!而且听说重点中学不收我这样的学生。于是我隐瞒了我的病情。考体育的前几天,我适当地锻炼了一下,每天吃止痛药。我一口气跑了100米,接着是铅球,然后是1000米。我已不再是当年的我,我跑100米特别吃力,我记得我跑的是最后一名,但我还是跑下来了。满分是10分,我只有5分,可总比没分强吧。铅球也只有5分。跑一千米的时候不知是怎么搞得觉得脚灵活多了,反正是豁出去了,大不了躺医院。我跑出了8分的好成绩,总算18分到手。中考后我如愿地上了重点高中。

        高中的时候我继续坚持上体育课。短跑、1000米照跑不误,篮球也打。同学知道我有风湿病,我有时也告诉他们我的真实病情,他们听不懂。高中期间我就在中医学院治疗,吃中药,接受中西医结合治疗。还好这期间我没有大发病,疼的时候忍一忍也过去了。药罐是破了一个又一个。药费也用掉了不少,我父母都是农民,挣钱也不容易。 

        转眼就高考了,我还是想学医。考完后我估了一个最高分,一个最低分。一打听,7年制的临床医学要很高的分,我达不到。我想我这个病非要读本硕连读才有希望。就放弃了,报了其他的工科,我想出来当个技术人员多赚点钱看病吧。可是后来结果出乎我的意料,我考了600多分,比7年临床高几十分。我知道学校是不会收患我这种病的人的,我只有隐瞒。每当我看到学校里的残疾学生,也会想到他们肯定也付出了不少努力的。我打算一直就这样隐瞒下去,读完4年再说,可心里总觉得我的地位比其他的学生要矮一点似的。学校不会接受我这样的人,我有点在偷着学的感觉。

        我想我现在只有等待了,等待医学的进步,我不敢想象哪个公司在我毕业后会要我,但我相信只要努力就一定会有收获。

    我的AS史回忆                               抽刀断水

        今晚的湖北卫视里,讲了一个得AS的青年无钱医病的故事,看完来了这个网站,这是我第一次来这里。以前只知道得AS大概有千分之一的概率,觉得自己不仅为疾病痛苦,而且痛苦得这么寂寞。原来这里还有这么多人在病痛中相互鼓励。 

        我的AS是在高三时候发的病,开始双骶髂关节处隐隐疼痛。那时去的医院,还以为是坐骨神经疼,或关节炎什么的。用了一些根本不对症的药,针灸和理疗也没什么作用。而那时高考必须体育要达标,现在想想那时,我1500米跑居然通过,真是痛并快乐着了。  

        上了大学,疼痛越来越厉害了。花了不少钱去看了个风湿专科,又被一个江湖医生骗了,拿了一些中药和膏药。有差不多一个学期,我每周都要躲在宿舍里用蜡烛把膏药化开贴上。宿舍便不时弥漫着浓浓的膏药味。 

    当大学第一年快过完的时候,我的病一点也没好,不过也只是在双骶髂关节处疼,并没有蔓延到其他地方。但早晨的晨僵也时常让我连翻身都是如此艰难。因为化验的类风湿因子也是阴性,我们怀疑不是类风湿病,于是又去了协和医院(我在北京)。很庆幸的是我遇到了一个好的医生,如果没有他,真不敢想我现在会是什么样。遗憾的是,现在我只记得他姓李。初诊一周后拿到我的骶髂关节X片,结论是“关节边缘模糊,怀疑AS”。这是我第一次知道AS,这个现在听到都会心惊胆寒的名字。然后就是化验那个B27什么的东西,结果也是阳性。那个医生很确定的给了我一个结论:AS。后来我也曾在中日医院和北医三院先后化验,都是阳性。

        大学第二个学期我体育休了一个学期,因为那时的我连走路都已经很艰难了。但终于我知道我得的是什么病,李医生开给我的只是一种药:柳氮磺吡啶。我想很多病友都会知道这个药。搞不懂的是瓶子上却写的是治什么肠炎的。这个药真的不算贵,当时一瓶100片,只有15元,现在可能要30-40了吧。 

        连续吃了两年,症状轻了很多,在学校的时候,又做些气功和太极拳,主要是调和心情、活动身体。

        毕业后,多数时间都和正常人一样了。药也就逐渐减下来,最后停下。有时也会突然又疼起来,吃一两周药后,基本就平息了。

        去年我来了广州工作,已经有两年没有任何症状,也不吃药了。AS越来越象过去一个噩梦。直到今年突然眼睛上发作了一种病:葡萄膜炎。幸亏去了眼科医院,才把视力保住。医生说,AS是葡萄膜炎的致病因素之一。原来AS并不只是会影响关节的。 

        这里每个人都有自己的故事。前一段时间《广州日报》讲的那个刚上大学就被查出AS的学生让我想起当年的我,今天电视里的那个青年痛苦的神情几年前也曾浮现在我的脸上,而那个细致照顾儿子的母亲也让我想起在那段艰难日子里陪伴我的父母。

        久病成医,这里很多人对AS的知识应该比一般医生都高了。但只有曾经体会过那种疼痛的人,才会知道一个AS患者的心情。我希望每个人都能在明天醒来的时候有个好心情。上帝不是公平的,但至少我们可以决定我们对生活的态度。

    三、感悟篇

     别放弃自己的奶酪                       AS中期

    在一个广阔无垠的迷宫里,一只小小的老鼠,每天做着相同的工作:安分守己地从门外寻找奶酪,把奶酪搬回来,然后吃奶酪,睡觉。它从来没有去了解过这个迷宫存在什么危险,也没有想过奶酪有吃完的一天。 8/tvS8I#y 

    大学毕业以后,我的分配去向是留校工作。同时,我还和几位同事创办了一家公司。依靠自己的天份和努力,积累了很多大规模计算机系统的安装、维护经验。那时,我是个自命不凡的电脑工程师。毕竟,很多问题是别人解决不了的,我可以解决。每当我帮别人排除困扰他们已久的故障,获得别人的尊敬和夸奖时,我都感到无比的自豪。我从不在乎自己报酬的高低,但我极少缺钱用,每天都充满兴趣地做着自己喜爱的职业。当然,那些IBM AIX、HP UX、Informax、CICS、VB、ASP之类的东西也经常和我作对,但我在这种斗争中感受着快乐。真的,这里面充满了乐趣,我喜欢它们。我曾是在WINDOWS NT中安装CICS,连接INFORMAX任意数据库的第一个人,连IBM的专家都要向我请教,很多重要的、关系到数百万人生活的重要计算机系统瘫痪时,由于我的及时出诊而得到恢复。我每天乐此不疲地背着笔记本电脑出入于各个戒备森严的计算中心、主机房,全国各地都有我的足迹。我的工作非常辛苦,曾在一周内连续四次出差,常  常是日夜不停地系统调试;常常是深更半夜被电话铃声惊醒,但我觉得我的存在非常有价值。 

        我是当时所在公司的创始人之一,我虽是学管理的,但对管理毫无兴趣,我爱好和擅长的只是技术,是实践。但恰恰是我这种令客户里最高的专家都感到佩服的技术水准,帮助我们的公司获得了很多订单,我们从1993年四个人白手起家,后来发展到上亿元年产值,总人数三百人的大企业。实际上,直到96年我们已经达到上百人时,我还活跃在技术第一线,我喜欢这样,关键的工作让别人去也不放心。

        有一天,这只小老鼠发现它的腿痛得不能动了,越动就越痛。它去门外搬奶酪这种简单的工作变得越来越艰难了。它痛不欲生,它到处找治腿疼的办法,它盼望奇迹出现,但最后等来的还是失望。不过它还是不停地搬着、搬着……但这使它的病情不断加重。沉思之后,它来到原来自己堆放奶酪的大厅,写下了这样一句话:“我不放弃属于自己的奶酪!但是在困难的情况下仍然坚持自己的工作、生活方式,只能换来痛苦。”

    在我的事业越来越成功的时候,却被一种自己都不知道的疾病打倒了。

        1995年初的一天,我正在篮球场上打球,突然感觉自己的臀部扭了一下。休息一下吧,没想到,疼痛居然持续了一个月。我轻信了校医院所谓“肌肉拉伤”的说法,老实地吃着芬必得,尽管它们无效。 :*/'W5


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    我确诊前的4年里,共发生过十多次的急性发作,一次比一次重,每次都是单侧臀部开始,更换至另一侧。痛处如同扎着一把刀,不动则已,轻轻地动一下就全身颤栗,表情扭曲。走路如同上刑,睡眠也已不是乐事——上、下床、翻身都必须做好准备动作,先咬紧牙关,准备迎接即将到来的一阵剧痛。除了急性发作以外,每天的慢性症状也令我痛苦不堪:清晨背痛、呼吸不畅、眼睛酸痛……所有的止痛药物毫无用处。真不明白为什么,后来看书才知道,我是很典型的AS早期症状啊,为什么那么多大医院,整整4年的时间,没有人向这个方向怀疑呢?当然,没有人说不知道我得的是什么病,他们坚定地说你得的是陈旧性肌膜炎、坐骨神经痛云云,我漫无目的地胡乱治疗着,而且竟然不知道需要保暖。

        我在病痛的过程中依然一瘸一拐地坚持着工作,尽管这是非常艰难的事情。那时我刚刚结婚,房子是租的,当然要坚    持工作了,我从来没有犹豫过。

        客户看到我满头冷汗的样子,难受得要命,后来竟然让他们领导给我们公司的领导打电话:“某某某这么重的病,怎么还让他到我们这儿来呀?快放他的假吧!”

        我很过意不去:“不是领导不放假,主要是这个系统上次是我配的,现在重装,别人不清楚,您等等,我马上弄完了就回家。”

        我要感谢人民医院的一位年轻的副教授。他第一个发现我是AS,我的治疗前途渐渐地光明起来——控制AS,不让它发展。不过,我也知道了道路将是如何的曲折。 

        AS这种恶魔,它不像先天性心脏病让你未经人事就魂归西天;也不像癌症、心脑血管病之类主要对糟老头和老太太们感兴趣,它专门趁我们最年轻、最能干,事业充满希望的时候给我们沉重的打击啊!我乐天,又好胜,治!可是谈何容易啊。“有病乱投医”,此话一点不假。我试过的东西还少吗?连蚂蚁、蝎子俺都大口大口地吃。柳氮、甲氨更是丝毫不敢停,但AS却愈发猛烈。确诊后,又一次急性发作。这次发展到腰部脊柱,那时坐着不敢站起,站起不敢坐下,臀部的疼痛则更加剧烈。人间于我仿佛炼狱。我每天想的就是:我是不是从此以后就完了?我的存款还够支撑我过完剩下的日子吗?还有刚刚周岁的孩子……

        妻非常支持我,她说:“如果你真的不能动了,我就养活你!”

        亲爱的,我感谢你,不过我不想让你养活!

        老鼠终于放弃了自己搬奶酪的做法。它发现,自己发现奶酪的能力就能够换来奶酪。它开始静下心来画迷宫图纸,还写成了《奶酪的奥秘》、《找奶酪三日速成法》、《找奶酪高级参考大全》等书,又办了多届“找奶酪”培训班。它发现这样得来的奶酪比原来自己亲自搬来的还多。而且,老鼠得到了更多的时间治病和养病。通过坚持不懈的治疗,它终于得到了好转。它来到原来自己堆放奶酪的大厅,写下了这样一句话:“根据自己的具体情况确定获得奶酪的方式,是获得更多奶酪的最佳方式。”

        “没有人能做一辈子程序员!”我读研究生的软件工程老师说了这样的话。是的,我已经快三十岁了,虽然一线的软件开发和应用是我喜爱的,但我不能永远做这个,年龄不能允许,身体条件更不能允许。 9k`}fk\M 

    我需要每周三次,每次近半天时间消耗在针灸理疗上,根本无法到外地出差。而这时我们的公司已经通过融资重组了,不能坚持上班会威胁到我在公司的位置。虽然我还是公司的一个小股东,但公司已经是香港资本家的了,没有人会白白出钱养一个用处不大,还招人闲话的人。我有公司的期权,但有什么用?我知道只有工作才是最好的出路。

        我开始逐渐放弃一线的技术工作。管理工作需要钉时间,也不很适合我。于是,我选择了转向高级技术咨询、编写项目方案。我通过业余读研的方式,强化了自己在软件工程方面的理论,又结合我在业务领域中多年的系统开发和项目管理经验,编写方案如鱼得水。同时,我加大了自己工作时间的弹性,在单位、在家都能工作。写方案这活以伏案为主,每隔一小时我就站起来活动筋骨:转头、转肩、转腰……(这种习惯我至今还保留)。 

        我写方案的工作取得了很突出的成果:整个公司的方案建议书、软件工程文档、项目管理文档水平提高了一个大的档次。我又培养了很多编写方案、讲解方案的高手,而我的工作则渐渐地转向了方案评审、修改。后来,我对公司的作用从技术难点突破者变成了掌握公司技术全局的人物,职务变成了“技术副总监”。好就好在这个“副”字,公司考虑到我身体不好,工作作息不受限制,也不必负重大的责任。重大的项目进行到谈判关键阶段,我可以去与客户作技术交流,由于软件工程经验丰富,我的发言会大大地提高客户的信心,确保公司赢得订单;工程到了重大难关,我去主持会议,可以让同事们少走很多弯路。小事一概不必过问。这样,我也获得了更多的治疗时间。

        AS这种病虽然有时急性发作,但它还是一种慢性病。慢病就要慢治。我发现,象服药、针灸、拔罐一类的治疗方法,一次两次没有效果,坚持一年就大不相同了。我的放射性诊断居然出现了好转的迹象,令西医骨科医生都感到震惊,因为AS关节侵蚀出现逆转的现象很少在临床上出现。

        我深知,AS还没有和我说Byebye的意思,当我弯腰的时候、深吸气的时候、吹空调的时候……它就会提醒我,你是一个病人!不过,我会坚持不懈地与它斗争,我不在乎结果,但我要尽我的力,我不想后悔。同时,AS使我获得了一种生存的真谛:无论现实多么残酷,不要放弃属于自己的奶酪。同时,AS既然让我们发生了变化,工作方式、生活方式都要随之变化。正如我们在这里讲汉语,到了美国就讲英语嘛,关键是静下心来,站到更高的层次上总结和思考,利用自己多年形成的基础,找到自己新的奶酪。

    我与AS                 小雪时时

     

        看到大家都写自己的AS经历,不禁也想把自己的经历写出来,凑凑热闹。 

        看了伟志的文章,真是很感人,伟志在农村。我在城市里面,也是被误诊了好久好久,也是跑遍了上海的大小医院,被误诊为什么椎间盘突出、腰肌损伤。还是楼下的著名骨科专家给诊断出来的,诊断的过程就是电梯打个照面,我出来,他进去。他就猜出来了,叫我拍X射线,验HLA-B27。看英国ARC的网站主页上面,介绍那老外也是差不多的。看来,AS确实是很难早期诊断出来的疾病。现在,楼下那位上海著名骨科专家也知道我对于AS差不多也是专家了,再聊聊AS,发现他老人家好象不是很在行。他老夫妻看到我,白白胖胖,精神抖擞,也很奇怪,以为我是用了什么中药秘方。因为他告诉我,确实看到过有AS病人被中医治疗得不错的,但是不知道是怎么看的。也不知道是谁看的。我很感激他为我诊断出AS。 

        隔壁家邻居一家多是博士,隔壁老伯在苏联莫斯科动力学院学习过,伯母是计算机专家,儿子是中山医院的脑外科博士医生,女儿是中山医院的内科博士医生,媳妇与女婿也都是中山医院的博士医生。由于是邻居,而且我以及父母与伯母都是一个单位的,所以关系不错。当得知我是AS后,他儿子对我说,AS很难治疗的。当知道我在接受中华神针的治疗时,特地来告诉我,要做明白病人,不要做糊涂病人。很多江湖医生会用激素骗人的,还说了很多他亲身遇到的案例。但是他也不知道应该怎么治疗。伯母也一直很关心我,那个样子简直是让我以为我快完蛋了。当时我也很伤心,与我家“老虎”在被子里面抱头痛哭了一场。 

        单位里面知道了我的情况,还专门派领导来看望了我,同事们也很关心我,并且让我从生产一线调离,安心养病,待遇不变。一直保持到今天还是这样。我当时去看病时,看到有的AS患者因为没有钱,吃一包中药要分两天。我想,好幸运,因为我有个好工作,不必为生计发愁。我有个好太太,不会因此离开我。

    亲戚们大多知道了我的情况,但是只有岳父岳母到现在还不知道。我们一直保密。因为他们身体都不好,一个是有点事情就会一直睡不好觉,一个是心脏不太好,知道了可能会昏过去的。而且太太很漂亮,很聪明可爱,是他们的心头肉,大家怕让他们知道了会耽心,所以一直保密。

        随着病情的发展,我越来越发现,针灸与光华医院的中药不能控制病情的发展。我只好自己动脑筋解救自己。当时,我在网上查了几个星期的资料,中文与英文,到上海图书馆,翻阅了所有的AS的资料。太太陪我一起去的。当时,在图书馆看东西,就象在找仙草一样。我相信自己的研究能力一定会找到一条救自己的路子。当时我也找到了AS俱乐部的网站,认识了小雨、明月小楼等人,那时我还是一点不懂AS的,还向明月小楼强烈推荐中华神针与他教我练习的气功。

        从资料学习中,我渐渐感到AS是免疫系统的疾病,我想控制免疫功能应该是很重要的,那么应该是要实验一下柳氮,因为我的外周关节也是不好的,是柳氮适用的范围。当然,我还是不敢中断中华神针的针灸与气功,以及光华医院的中药。记得我买第一包柳氮是在一个冬天的下雨的夜晚,我下定了决心,去买柳氮来吃,没有医生的建议。我也不知道吃多少,好象也不知道当时怎么吃的,反正头几天很不舒服,一次晚上,我觉得差点要死掉,因为感冒了,吃了很多感冒药物,加上中药,柳氮,呕吐与化学中毒一般的感觉。后来,我停止了光华医院的中药,那是因为吃的药实在太多,中华神针也给我开了中药。后来,我发现皮肤上起了好多红的点点,后来查了网上资料,平生第一次知道了“叶酸”这个名字,然后就买了吃,感觉好多了。

        由于我一直想出去读书,所以英语还是可以的。当时我正在接受英国BRUNEL大学的远程数据通讯硕士课程,刚读了两门,那个课程与曼大的不同,是有考试的,就是BRUNEL大学委托英国领事馆找个英国IELTS考官在上海的IELTS考试中心单独监考我,考卷是英国BRUNEL大学寄给英国领事馆。与他们那里的考试同步进行,题目也一样。记得考试那阵子,我正好是急性发作期,很艰难地复习,吃了止痛片才去考试的,那个老外很一本正经,按时发考卷,到时候就收掉。考试是5道题目选择3道做,都是论述题目与计算题目,我时间来不及,只做了2道半,结果还是良。知道AS后,我想,我的通讯博士之梦已经破碎,我不能走这条道路了。发了信,不再继续念通讯了。 

        由于我对英国的教育科研非常熟悉,所以AS方面我也找了英国很多的资料。我找到一个ARC的组织,就是关节炎研究协会,我发现上面的章程有可以资助研究AS的资金申请,我就去了信,说我也要申请,我没有相关背景,只有AS与攻克AS的决心。他们说,我不满足条件,因为我没有办法证明我自己。当时我也很灰心。后来,很偶然的机遇,我上了曼大的网站,看到有远程免疫学硕士课程,并且说是世界上第一次的尝试。我顿时很有信心,写了信去申请,与我联系的就是我现在的老师Dr. Vera Pravica.我说了我的AS与攻克AS的决心,以及在BRUNEL的事情,她立刻就同意了,并且告诉我,得到这个学位后,再去找ARC的人,情况就会大不相同了。 

    好啦,先到这里,以后再写。

    (编者注:小雪时时现在在攻读英国曼彻斯特大学生命科学学院免疫学与免疫基因专业硕士研究生课程。)

     

    震憾心灵的一句话             悠哉游哉

    当我知道我是得了强直性脊柱炎时,我还没什么,因为当时不知道这是种什么病,问医生,他也只是含糊地说这是一种慢性病,我在医院里住了一个多月,也没有明显的好转,就出了院。

    回到部队后,开始没安排我飞行,我以为是因为刚回来,计划早就做好了,所以没有我的计划,可能过几天就有了吧,但过了几天团长和政委找我谈心,才知道我这病已经影响了飞行,上面已经批下来让我停飞了,现在已经把我调到机关政治处去了,叫我第二天就去报到。后来领导他们讲什么我基本上是听不到,但也没办法,只好服从。到了新单位后,政治处主任也没安排什么工作让我干,只是说先让我熟悉一下环境,还跟我讲了很多道理,好让我安心工作,我听了后没说什么,就到办公室去上班了。在接下来的一段时间里,我都没有什么心情,我找了一些有关强直性脊柱炎的资料来看看这究竟是什么样的病,这我才知道这是一种不死的癌症,如果控制不好,致残性比较高的,那就是我以后什么前途都没了,不用说我热爱的飞行已经是再也不可能继续了,连以后的工作都成问题,失去了工作也就意味着变成社会的包袱,做人也就没意义了,真的控制不好呢?难道我也会象一些残疾人一样,成天坐着轮椅过一辈子,我当时真的很难想象我以后的路是该怎么走,反正就是觉得以后什么都完了,不管别人如何开导也没用。

    7.24这一天,是我今生也忘不了的一天,我在办公室坐着发呆,突然外面的飞机不响了,我抬头看看天空,外面天气好得很,不可能那么早就不飞行了,不会有什么事吧,一种不详兆头闪过我脑海。果然一会消息就传来了,一位同我一起入伍,一起接受飞行训练的战友因飞机在空中出现机械故障,不幸殉职了。当时我真的不敢想象,我们以前一块学习,一块玩耍,他还年轻,而且刚结婚三个多月,但现在他却……

    处理他的后事时,领导问他那刚结婚不久的爱人有什么要求,早已哭成泪人的她说:“我什么都不要,我只要他活着!”这句话给了我很大的震憾,原来生命是如此的脆弱,而我们在亲人的眼里其它什么都不重要,只要是活着,在他们身边陪着他们就是他们的要求,而我们自己总想着事业有成,认为没有了事业也就没有了一切,根本没想过家人的要求是什么。我以前飞行时也碰到过很多险情,有几次如果不是命好的话,可能早就象这位战友一样了,如果是那样的话,家人会如何伤心啊。现在我虽然没有了事业,但起码还可以陪着家人,这对他们来说才是最重要的。当然我们的国防是需要我们来建设的,为了国家的安全那怕是牺牲也是值得,如果我现在的身体还好的话,我也一样会继续我的飞行的。明知道有危险,但所有的军人都没有退缩过,保家卫国是我们的责任。但现在身体不好了,在其它方面能作出自己的一点贡献也是一样的;只要活出自己的价值来,不管做什么都一样的。(可惜这种醒悟是基于失去战友后才得到的,让我现在一直伤心和惭愧不已)从此我再也不再消沉了,一边工作,一边积极治疗。后来,我接触了网络,我就有了一个新的方向,自学电脑,准备以后自己制作一个网页,收集有关AS的资料,让其它的病友能上来交流和讨论。现在我发现了AS CLUB,省去了制作网页的麻烦了,我就一直把它当成家,有空就上来坐坐。 

    其实每个人都是平凡的,能让别人感觉到存在的价值,自己也过得充实,就是成功的人生。

     

    幸福与责任                               胡杨树

      (编者注:这是胡杨树回答小柴关于幸福与责任的问题的回贴。

     

        小柴,你似乎把病看得太严重了,为什么说我们得不到那世俗的幸福呢?

        想想当初我也是这样害怕这病,与你一样觉得幸福人生与我好象并没有多大关系。只因为那时刚确诊,也因为这病与恋人分手,而工作也是最累的时候,还要每周请假起早去看医生,每天煲药。当时还借款5万元,贷款10万元,只因那该死的集资房,而我的工资只有区区1500元,这还是在所谓的发达地区广州。当时我是要钱没有钱,要健康没有健康,有时药费会用掉我一个月的工资,而只能报销一半。当时只觉得这种日子实在是糟糕透了,结婚对我来说只是个难解的未知数,而开心对我来说又是多么的奢侈。面对父母的催促,我只能说没有遇到我喜欢的罢了,我没有告诉他们我的病情,面对七十多岁的人我真的说不出我病得多重,我是多么难受,只有哥、姐知道我的情况,他们也无能为力,又远在老家,能怎么样,只说希望自己能保重。没有别的办法,只有积极的治疗,心里简直无法承受,现在想来我不知道当时哪来的天胆还敢买房。可能是我的心中一直在想我不会有事的,我一定会好起来的。我也从没有怎么规划我的人生,往往规划不如变化快,我们只要把握好自己的现在的不是很好吗?

    没有想到幸运之神真的会降临在我的头上,后来我认识了我现在的先生,而且还是在网上认识的。也许你不会相信,        可这是真的。当然中间我们也有些矛盾,我害怕又一次因为这病而受伤,我曾经选择放弃,而他不愿意。为了给我信心,他带我去见他最好的朋友(他家不在广州),而我却不敢。我第一次与他吵架了,他说我为什么不给点信心给自己,也给信心给他,其实病并没有什么害怕的,害怕的是自己都没有信心了。他带我去见他的朋友,希望我明白他能接受我,接受我的病情的。真的自从病后我害怕,很害怕受伤,变得非常没有信心。虽然外表很坚强的样子,可内心却是没有信心到一种自卑的地步,听他这么一说,觉得病也是没有什么可自卑的,我们一样会过得好好的。

        几经波折的我,呵呵......终于走进了围城,觉得围城里的世界也很不错。虽然我的病情还算稳定,但我也还是很积极地治疗、锻炼。元旦前听老油说他学太极感觉不错,我马上就去学了。晚上8点到10点去体育中心上课,一下课就得赶车回家,回到家已经11点了。老师昨天说我是所有学员中最远的一个了。没有办法啊,我们需要健康,我们就得积极、就得付出。我们也许不可能成为深远影响的人物,但没有我们这些平凡的人,个个都成为有深远影响的人物,也就无所谓平凡与深远影响之分了。

        罗嗦了这么多,不多写了,晚上还得去上太极课,这也是对自己负责吧!

     

    心灵的事业                             水楼台

    一、一位病友,半驼着背一瘸一拐的去赶公共汽车,一看就知道是股骨头坏死或脊柱已大部分强直,望着他的背影,心里有股莫名的滋味涌上来。

    一位病友,怎么都不敢去面对自己的病情,不去看医生,不去查资料,下了班就固守在电视旁边,害怕、封闭,讳疾忌医。

        一位病友,躺在病床上无论如何都不肯让疼痛表现在脸上,反而热情地招呼着所有人,可经过急性发作的我们又如何不知道那是怎样的痛楚? 

        一位病友,因为AS,被迫与妻子分手,虽不敢说不是AS的错,也不敢保证如果没有AS的困扰是否就一定幸福。但没有AS,是不是许多不必要的纷争就无从说起呢?一起喝酒的时候,这位硬汉子黯然神伤,我知道一定有些什么,不是简单的快刀斩乱麻就能解决的……

        一位病友,因长期的疼痛,无法忍受的烦燥和焦虑就无端的转嫁到女友身上,看着她无端地受委屈的脸庞,他不禁后悔不已,却又无法控制自己的情绪——这是他愿意她看到的结果吗?

        一位病友,明知自己身患绝症,仍谆谆告诫:“我希望你永远舒舒服服,象你的名字一样,只是你不舒服的时候,我也愿意陪你就是了……我并没有思考得很复杂,我只是觉得,如果对于一个好朋友,他的疾苦你一点都不能分担,那我会觉得很愧疚的,而反过来,我不愿意在我落魄的时候去面对朋友,一直梦想着健康成功地出现在大家面前……” 

        在融入AS-SKY的日子以来,这种情况越来越多地遇到,初次相识的,老朋老友的,通过电话的,发过邮件的,在论坛里静静地看某个人说话的,每个AS背后,都有着那么多的辛酸故事,丰富多彩的生活,顽强抗争的经历,叫我怎能不动容?即便经历不一定一样,可类似的体会会少么?于是被一种没来由的情绪感染,开始夜不思眠,开始在想,我能做什么?

    二、

        朋友告诉我说,把它当成一项工作来做。

        有一段时间我沉溺在网站里不能自拨。灌水,聊天,造“谣”,转贴子,赌马和色子,完全沉沦在虚拟的境界里,而忘了自己身在之处还有许多更有意义的事情在等着去做。和一位资深AS病友聊起这事的时候,他拍拍我的肩膀说:把它当成一项工作来做。

        豁然开朗。我开始更为积极地、真正地融入到AS-SKY里来,参与一些更为务实的工作,而不是没事的时候写些无病呻吟的贴子。因为知道,那么多新来的朋友需要获得关于AS的知识,那么多熟悉的朋友把网站当成了一种习惯,一个寄托,那么多与我们、与AS萍水相逢的家属、准家属们把这里当成一扇通向AS内心世界的窗口,如果网站有什么事儿或者提供的都是些没有营养的东西,怎么能辜负这些朋友的期望?接受自己的平凡。一位朋友告诉我说。

       当我的现实陷入困境,当我在都市的边缘徘徊都市的森林中迷失的时候,朋友的一句话犹如一座深不可测的山谷,繁杂熙攘的世界一下子隔去很远远,仿佛千里之外的一支洞箫,缓缓地从心头穿过,那一瞬间我平静下来了。在我看来,还有什么比心灵的安宁、心境的宽厚淡远更为重要?被蒙蔽的被扰乱的双眼,造就一片迷离的世界,不是谁的错,恰恰是自己太好高骛远而不愿意接受自己的平凡。

        朋友告诉我说,帮助人是非常快乐的,我相信助人者天必助之。 

        在这个物欲横流、个人主义盛行的社会,个人能保护自己已经算不错的了,如能积累到一定的财富,未尝不是AS中的佼佼者,即便正常人,真正站出来的又有多少呢?以前提倡的奉献主义已经失去了意义,我们又靠什么动力去维持长久的助人之心?除了网络,毕竟还要面对自己的现实,而网站是不会也不可能去盈利,如何协调两者之间的矛盾?当我抱着这样的疑问质疑雄心勃勃的朋友时,朋友拍拍肩膀告诉我这句话。惭愧的是至今没有做过一件真正帮助人的事情。但我想,其实大部分的病友真正需要的是心灵的宁静,既然AS来了,治愈也不是一天两天的事情,需要的是一种敢于面对真实人生的一种勇气和毅力,而这种动力来自于何处?一个人去面对黑暗是痛苦的,一个群体去面对黑暗呢? 

    给自己的心里筑个花园,种上四季的鲜花。又是一位朋友软声细语地告诉我。

        如果我的生命可以延续,我想你终可与我见证美丽是怎样炼成的。还是一位垂危的朋友平静地、坚定地对我说……

    三、

        而快乐和幸福,同样来自于AS。每次都会被那份浓浓的情意感动得只会咧开嘴来笑。或一封邮件,或只言片语,或一个电话,或一篇发自肺腑的文章,或一个会心的微笑,或一个善意的玩笑,在我的现实如一潭泥沼一筹莫展的时候,朋友的关怀总是如一阵和煦的春风,拂去所有的乌云,又如冬日的暖阳,驱走严寒带来的不适。幸福、快乐的唯一源泉呵,不小心又成为面对疾病的勇气和恒心,正视现实痼瘤的武器。尽管我还需要面对无数的坎坷荆棘,可这些都已经无所谓了,今天,和你站在一起,还有什么可以畏惧的? 

        AS-SKY开始聚集了越来越多的朋友,然而仅仅是网站,竟也有许多未能做好的地方(网站是由许多人来做的),更不要说许多停留在设想阶段的工作了。只是路已经在脚下,我和我的AS朋友们将义无反顾,踏上这份心灵的事业征程。 

    无穷的力量,来自你和你的微笑。

    我和AS的故事,就是由这些无数片段在我的生命中攒起来的,一点一滴的,叫我感动让我感悟。

    四、情致篇 

     

    就这样一起度过            二傻子

        当AS第一次接触我的时候,我还不知道她是谁。她只是轻轻地撞了一下我的脚踝,便跑开了去。这缘起于一次脚踝扭伤,没有料到就把她给吵醒了,后来她就再没有离开。一直有很多年,我都不知道她是谁,大多时候,我只是把她当作也是希望她是一个过客,而没有想到她是如此死心塌地地跟着我,尽管我很长时间都把她和她的姐姐RA分不清。 

    一开始的时候,她比较弱小,每触动我一下都需要很长的时间,活动的范围也很小,前进一步要经历很长的时间。随着我渐渐变“老”,她却变得有力起来、活跃起来。力量的消长就这样变化着。 R:c$f(aKv% 

    在最初,可以很容易地用几粒糖丸把她打发掉。服食几粒糖丸后,她便可以安静下来,悄悄地去睡觉。当她慢慢长大的时候,事情就变得困难起来了。糖丸、蜜汁(汤药)、抚摩(按摩)等等,都不是太有作用了。甚至用针去扎(针灸),她都不会退缩的。她变得孔武有力精神充沛起来,轻易突破我所设置的封锁,逐步地上行、上行。甚至有一次发怒的时候,她几天不让我睡个好觉,以此来向我示威。

        我不是太容易屈服的。有一段时间,我忍不住愤怒了,完全当她不存在,不管她的拳打脚踢,自顾自地挥霍着生活,如其他的人一样,而把她排除在我的生活之外。令我失望的是她对这种不抵抗政策好象求之不得,顺利地节节进逼,前进得更加顺畅。 

        有什么办法呢?我不得不想。在以前,我所想的,都是如何去除掉她,让她消失。而结果却是她更加地肆虐旺盛起来。我可不可以改变对她的方式呢?可不可以试着和她共处呢?  

        就是在今年,我逐渐地消除和她对抗的思想,让自己逐渐地去改变、去适应她。她不喜欢寒冷的天气,我跑到温暖的南方。她不喜欢劳累,我避免过度的工作。她希望适度的锻炼,我便也培养这种习惯。在饮食方面,也尽可能地去照顾她,而有一些她喜欢喝的蜜汁(汤药),便也当作早晚餐必备的饮品......

        令我惊奇的是,AS却逐渐地温顺了,也懒洋洋地不愿意前进了,似乎迷倒在温柔乡里......偶尔使一些小性子,倒给这苍白的生活添一分情趣。

        于是,和AS一起的日子,便这样度过。

    感觉      金昔

        每天的黄昏,总有一点不顺心,我昏昏沉沉地像做梦一样在这个小城市里游逛。象一只乌鸦,我喜欢这称呼,莫名地喜欢。看着来来往往的人流,我突然间紧张得发慌,不知是不是有人跟着我,看着我这副落魄的样子发笑。

    很随意地抽出一支烟,叼起来,就像一个十足的混混,我很喜欢这种放松的随意的感觉,没有理由地喜欢。 

    最近我做了一件最最悲壮、也是到现在我所做过的我认为最有魄力的一件事。我把餐卡里的仅剩的4毛钱统统花干,买了两碗稀饭,一口气喝干,然后用手把嘴巴揩干净,吹着口哨走出食堂。

    大学没有什么两样,和我以前的生活相比。只是谈起恋爱再没有什么顾忌,而我却在最不该谈的时候把这个艰巨的任务给完成了。所以现在的我除了学习,吃饭和想女朋友,再没有别的爱好,只是和一帮爷们看完球赛就讨论美眉。

    日子似乎可以好一些,只是我太累。

        他们兴奋地去改善生活,问我去不去,我幸福地笑一笑,说“好啊!但我不去”。我很佩服自己说出这些话竟没有一点酸意,我从来没有像此时般崇拜过我自己,虽然我因没交齐学费而没有加生活费,但我知道我的贷款会到手的。

    “你笑起来很好看。”她们告诉我。“是吗?亲爱的。”然后我哈哈大笑,似乎很不理解但很自然。

        人混到我这一步似乎很损。“我是正经的,你特爱笑。”她这样说。“本来就丑,再不笑就没有人要了,小姑娘。”然后又是肆无忌惮的大笑。 

        我并不习惯烟草的味道,所以也不点燃那根道具,只是很随意地叼着,就像一个小混混。再说大学里也不允许这样。我就在东门的那条又脏又烂的街上叼着,其实我怕得肺癌。

        到了晚上,我会准时上晚自习,从不愿迟到,尽管偶而迟到,但从不旷课,我有我的原则。他们也这样说。只是我坐在教室的后排,坐累了可以活动一下。“咦,你好厉害。”听见我骨节发出的响声,有人惊奇地问。“我从小习武。”我严肃地说。 

        我感觉到身体经常发烧,似乎不是什么好兆头。我总是斤斤计较自己的体温,曾把一周的体温列成函数表,所以他们说我好似数学天才。我习惯用手背反复测试自己的体温,哪怕是0.1度的变化我也能感觉到。我这辈子的愿望不多,其中有一个就是把我的体温控制在36.5度,很艰巨的任务!

        晚上起雾了,很大,很大,像梦一样的雾!我立刻想起女友的学校是不是也有雾。我用手贴着额头,向一个失足青年一样晃晃悠悠地走回宿舍。

        女友打来电话说:“最近忙什么?”

        “想你。”

        “不信。”

        “嗯,想你也不相信我。”

        “身体好些没?”

        “可以,我最近在卖笑。”

        “卖笑赚了钱请我吃饭,否则我不要你。”

        “可以!”

        放下电话,看见雾飘上阳台,顺着灯光看过去,我的鼻子微酸,好多好多灿烂的星星在雾里飞翔。

    象天使一样美丽。

    我的一天            无糖

      我喜欢大雨滂泊,或艳阳高照。那样,我就可以借助“遮风、挡雨、防晒”的名义理所当然得撑起那顶我钟爱的伞,用它,来给自己筑起一道小小的屏障,遮挡人们怪异、疑惑的眼光。虽然有点“螳臂挡车”的可悲,又似“掩耳盗铃”般可笑,但是,的确,只有在伞下,我才能找回一丝安全和自由。

    下午的雨来得很及时,在我准备出门的时候。行色匆匆的人们在各自的伞下疾步如飞,才无暇顾及身旁是否有个脚步沉重、步履缓慢又蹒跚的女孩。隔着丝丝雨帘,我也不怕担心别人看到我因疼痛而紧皱的眉,和额头上擦拭不尽的滴滴虚汗。

        出门离公交车站只有短短800米左右路程。我却感觉好比万里长征般艰难和漫长。驮着僵硬酸痛的脊背,拖着沉重如铅的双腿,好不容易接近了车站,一眼看到我要乘坐的公车正好停在站边。要在十几年前,我大可飞奔过去,赶上那班车轻而易举。可如今,我已经学会不再徒劳。跑起来还不如人家走得快的我,何必再自找那份难堪呢?只好安慰自己:“无所谓,这班走了,还有下一班。”

        15路公交是双层车厢。如果腿脚允许,我会上二楼。那里人少,清净,也没一楼车厢让人感觉沉闷和压抑。就近找一个座位,或者干脆窝在最后排最角落那个靠窗的位置,好比把自己隐蔽起来,冷眼旁观着那些美丽雀跃的女孩子争先恐后地争抢最前排最明亮的座位。

        也许是那帮女孩子嘻嘻哈哈唧唧喳喳旁若无人的谈笑有点刺耳,我开始努力扭动我那象生锈的螺丝钉般的脖子,慵懒的目光游移到窗外:

        迎面而来的商场大楼前挂着某品牌的女士丰胸产品的巨幅广告,上面的广告标语赫然醒目:“做女人,‘挺’好!”我不禁哑然失笑,的确很搞笑的广告语,也算标新立异了。啼笑皆非的同时,随之而来的是感触和伤怀。是啊,要是能挺起胸那该多好,不仅如此,我还期望能直起腰、竖起背、抬起脖子昂起头!虽然,没有人能告诉我要等到哪年哪月哪一天…… 

        没有答案的问题再想也不会有结果。索性,我闭上眼,用心聆听窗外的瓢泼大雨,铺天盖地。如同受尽委屈满腹哀怨的女子,肆无忌惮地挥发着辛酸的泪滴。阴霾的世界,冰凉的空气,让人的心也跟着潮湿……“这该死的雨,什么时候能停呢?” 

        当我睁开眼,却发现车子将我载到了一个陌生的地方,原来恍惚中坐过头了。再看向窗外,雨已经不见了踪影。我却又不安起来:该死的雨为什么要停呢?呆会下车后要不要撑伞呢? 

    跨出车门的一刻,我深吸一口气。仿佛一个即将上刑的囚徒——因为AS,行走成了上刑;又如一个将要冲锋陷阵的勇士——没有了伞的庇护,我要迎接并且挑战的又将是那些莫名其妙的行人莫名其妙逼视过来的莫名其妙的眼神(即便我很清楚,在常人眼里,我才是那个“莫名其妙”的人)。

    AS哭吧不是罪               蓝色海豚

    我不知道以这个题目来开头会不会一起大家的愤慨“你自己哭也就算了,还要拉上大家?”但我这是最真实情感的流露,它不是在发嗲,相信总有朋友和我有相同的感受。如果你和我一样,那么我要对你说:“AS——哭吧,不是罪!” 

        我是那种从小跌倒了身上流血了都不会哭的女孩子,长这么大在父母眼里我都是坚强的孩子,是的我是坚强的孩子。就是在天津时医生告诉我得了强直的时候我还笑着劝我妈——你不是总说我的腰不直吗?现在给你直起来看。我说笑着妈妈眼里却浸着泪……回到家的日子里我从不在妈妈面前喊疼(其实,这疼痛很早就来了,只是我没有认识它的庐山真面目),可是在夜里我真的睡不着啊,那疼痛在一点点地侵蚀着我的心,它想让我一点点地绝望!以前我早已习惯了侧卧着睡觉,现在为了不给骶髂关节增加负担要改成平躺了,本来很困很困可是一平躺我就一点倦意都没有了。就这样开学的日子一天天临近,我就要返校了,在往常我是多么高兴回到朋友的身边啊,可是现在我真的犯了愁:我不怕疼,不怕苦,可我怕看到她们那么健康地在跑、在跳,而在以前我和她们是一样的啊。我更怕她们问起我的病情,然后我还得开玩笑的和她们说“没事啊,大夫说了就是老了啊,到年龄了”。她们一定会大笑然后说“老猫你可真逗”。是的,在她们眼里我总是乐观的坚强的。

        下个星期二我就要乘上返校的列车了,我不知道怎样去面对我的朋友,每天夜晚来临的时候我就发愁又是怎样的一个无眠的夜啊!

        今天早上起来,觉得心里怪怪的,象一个受了伤的动物——怕见人,怕和别人说话,怕他们看出我的不安。我尽量离妈妈远远的,弄得都不知道站在那里好,后来我就藏在墙角的沙发里,想一个人安静会儿。可是偏偏妈妈走了进来和我说起她朋友家的孩子得了红斑狼疮的事情。我在也抑制不住了靠着墙大哭了起来——为什么啊?!为什么那么健康的孩子要她受这种苦啊!!!我哭着感觉那烫烫的热泪流到手上的感觉——真好!好舒服啊,我从来没有这么畅快地哭过。

        妈妈在一旁说:“孩子哭吧,把你心里所有的委屈都哭出来。”又是一股热泪流下……

    我不忍心在妈妈面前哭,怕她为我担心。我和妈妈说:“我出去走走。”从家里出来我突然想起刘德华的“男人哭吧不是罪”。是啊,我的AS病友们,你们心中也一定有委屈有痛楚,那么想流泪时就流泪吧!把你最真实的情感都流出来,哪怕是抱头痛哭又怎样?我们是不是已经“坚强”很久了?那就让我们脆弱一次,“脆弱”是为了走更远的路……

    其实,生活就像洋葱,一片一片地剥开,总有一片会让我们流泪——

    AS哭吧,不是罪!

    五、爱心篇

     愚钝的幸福                             美喵喵 

     1、 其实我是一个愚钝的人,愚钝到寻找了20年才找到自己的真爱。 

    20岁那年,我在一个灰色恋爱的阴影下,消极地过着灰色的日子。每天,慵懒地睡到早上八九点钟,然后一个人背着沉沉的书包去上课,然后一个人去吃饭,然后……思念。 

        初恋男友在另外一个遥远的城市,那种空间上的距离让我的感觉越来越陌生。踯躅在校园的小道上,我常常怀疑自己是否在恋爱。或者,只是在进行一种游戏而已,一种年轻人喜爱的关于忧伤和苦涩的游戏。在那种游戏里,女主人公往往多愁善感,结局不是分离便是缺失了一个人。而我,便沉湎在那种游戏里,并且,按照传统的结局,从18岁一直走到了20岁。他,走了。

        我凝神看着窗下的紫丁香,一簇一簇的,满涌着活力。可是我的心,我的20岁的青春,却在这力量中沉寂着。

    时代和青春一样,走得非常之快,等到我寻找到一种方式来安慰自己的时候,我已经习惯了用网络,用QQ和人聊天,和各色各样的人。

        火光来了,他通过虚无而又真实的网络,带给我那些无聊日子里一些亮色。最初,我们通过QQ,后来,我们通过信件,再后来,我们通了电话,最后,我们见面了。爱,一如林间的清风,淡淡地便包围了我。 

    2、  也许,我从来都是一个软弱的人。尤其当我知道了一个消息的时候,我愈加发现自己的软弱。 

    临近毕业的一天,替室友去买隐形眼镜的药水。在那家店里有一个验光的机器,因为好玩,所以便让店主帮自己验光。他通过那台机器看我的眼睛,良久,他不说话。在他的沉默里我有一种不详的预感,可是,在高中时,我的视力可是1.0。最后,他放下机器,建议我赶快到医院去检查。  

        第二天,独自一个惴惴地去校医院。一路上,设想了无数种可能,比如自己的眼睛瞎掉,比如窝着一个深深的眼眶,比如自己的眼睛再也无法转动……比如,比如一切的比如都只是比如。 

        去校医院的检查结果更糟糕,他们的仪器无法检测出确切的结果。从医院往寝室里走时,脑子里一片空白。马上就要毕业,找好的工作单位是电视台,可是,如果眼睛出问题,那么,所有的一切都将是一个美丽的泡沫。 /MV2#P@ 

    那天晚上,在室友均匀的呼吸声中,我却是那么地无助。我的未来,我的理想,我的事业,还有我的爱……难道上帝真的是不公平的吗?我恨,可是恨什么,我不知道。只是,一种悲伤沉沉地压着我,让我再也无法踌躇满志地面对将来。 

        长春的医院已经全部看过了,包括最好的眼科医院。这座东北的城市承载了我四年的青春,却在我将要告别它时,给了我比那四年的快乐多得多的痛苦。 

        有了爱,再普通的女孩子也会焕发出圣洁的光辉。我便是,有了火光,我充满快乐。可是,现在,我不想让他找个可能会只有一只眼睛的女友。

        在毕业离校的前一天晚上,我打电话给火光。告诉他,我要去北京工作了,我们将来没有可能在一起,所以,只有分手。电话那端的他大声地问我为什么。为什么?我的眼泪在脸上无声地爬过,谁又能告诉我为什么?

    第二天晚上,我平静地收拾好行李,简单的两个大包,踏上了开往北京的列车。

    早上8点多钟到的北京,除了事先说好来接我的一个同学之外,我竟然看到了火光! 

        他举着一支从郑州带来的玫瑰花,热烈地拥抱我,吻我。在他的怀抱中,我才发现原来自己的坚强只是强装出来的。

    在北京的那一段日子里,火光陪着我挂号,看病,并且安慰我,鼓励我。他的爱朴实,但却深沉。在他的爱中,我乐观起来,积极地看病。终于,有一位大夫说可以动手术。

    3、 现在我毕业已经一年有余了。在北京动了手术,手术过后的我休息了两个月,在那两个月里,我回避着家人的消息,只和火光依靠他微薄的工资生活着,简单、快乐。电视台的工作没有能够去上班,遵照医生的吩咐休息了两个月后,我在一家的报社上班了。在那期间,我看到火光起床的时候,非常艰难的样子,不过,他没有提起过他的疼痛,只是默默地承受着。 `

        那一天,我发现他从床上起来的时候,眉头紧皱,表情非常痛苦。虽然他不说话,可是,我知道他很疼。我拉着他到医院,他死活不去,说现在经济还不宽裕,再说,疼疼就过去了,没有什么大问题。我在路上大声地说他,他还是不肯去。最后,我伤心地哭了,为他不珍惜自己。

        到了医院,那个医生只让他弯了一下腰,便说出病名:强直性脊柱炎。然后他去化验,拍片子,终于确诊。我急切地问医生关于这个病的严重性。医生说,可以治好。于是,我们两个买了他开的贵得要命的药,然后,高兴地回家。

    可是,吃了好几个月医生开的药,他的疼痛依然不见减少。我有些疑问,当我辞去了报社记者的工作,换了另一家报社的编辑的工作时,我可以整日坐在电脑前上网。 

        在网上,我终于了解到了AS的所有,也认识了不少病友,大家使我更清楚AS的后果,以及AS家属所应承担的责任。看到大家,我的心里既有欢喜也是忧愁。欢喜的是,有了这许多的经验,火光的病应该能够控制得住。忧愁的是,我从来未曾想到原来AS所承受的病痛从来都不是我所能想像的。那么,火光就是在那样的病痛里,依然给予我无尽的爱。当我意识到这一点时,除了感动,还是感动。

        我隐瞒了这种病的后果,只告诉他网上有许多朋友,在和他一起跟AS抗争着,有许多人已经治好,大家都很乐观。他傻傻地笑着,我也笑了,可是,笑脸后面却是悲伤在舞蹈。

    当人陷入到一份爱时,便会为这份爱而义无反顾。我和火光便是如此。

        我喜欢想象,我想象火光的腰会越来越弯,想象他起床都那么地艰难,想象他甚至无法用自己的双臂拥抱我,想象他眼睁睁地看着自己的健康一点点被病魔夺走。在那关于未来的想象中,我不由得独自啜泣。一切都是有可能的。可是,我那么地爱他,却不能替他承担任何疼痛。出人意料地,火光说,他要和我分手。他的眼睛中满是怆然,那一刻,我知道,我所对他隐瞒的,他原来全都知道。于是,我才明白,在爱情面前,一切隐瞒都毫无意义,爱是会让人做出傻事的。我本是一个平凡的女孩子,可是在生活里,我却总觉得自己多遇坎坷。我相信,世事无常。但在那无常面前,如果你拥有一颗恒定的心,那么不管有什么痛苦,你总是微笑的。我笑着拒绝了他分手的要求。然后我把一切可能的后果都告诉他,然后说:我愿意和你一起承担,你还记得我的眼睛吗?如果我那时瞎了你都愿意要我,那么如果你的腰弯了,如果你没有办法起床,我又为什么要放弃你呢?我看得到,他的眼睛有点润湿,可是,更多的是快乐。上帝对我们两个都不公平,可是,我们在埋怨上帝的同时,却发现他还赐给我们另外的幸福,那就是彼此的爱。

        我替他关注有关AS的消息,并且和大家交朋友,体验着大家和病痛做斗争的感觉,就如体验着我们的艰辛的爱。我的父母并不知道火光的病,虽然他们是善良的人,可是我无法确定他们出于对女儿的爱,如果知道了火光的病会做出什么样的建议。爱是博大的,又是自私的。我还是那样一个愚钝的人,有个好朋友说:你是个天使,可是你很傻。当爱植根于现实的土壤中时,它或多或少地便会变质。有时,我也会心理不平衡。可是,每当和火光快乐地嬉笑时,我便心甘情愿地褪变为一个傻子,因为,在那种愚钝中,有他,有爱,有幸福。

    AS,我的情敌                                 真水无香

    1、发现情敌

        老公属于三等残废的那种,之所以选择他做我的恋人,唯一的理由就是——不会成为任何一个人的情敌,因为我不想和任何一个人分享爱情。爱情,是自私的。

        交往中,那时候不是老公的他每天准时等我下班,我骑电动车,他骑自行车,虽然如此他也要坚持护送我回家。每次往返要将近2个小时,有时候我故意在途中开快电动车让他追我,看着他气喘吁吁的样子,我的虚荣心得到了最大限度的满足。每次和他分手,看到夜幕中他骑车离去的背影,我都有一种感动。这样用心的男人,我还犹豫什么?

    于是,我开始说服自己慢慢地关心他,每次我都让他抓住我的车把慢慢地开,让他省点力气。虽然我多次告诉他不要送我,但是,他却说,一天看不到你我就睡不着。我笑了。其实,他不是一个细心的男人,也不优秀,但是,他却对任何事情都很认真,这是我的弱点。每次我忘记带什么东西,他总能及时地帮助我、提醒我。认识他之前,我正处于失恋状态,看到他这么悉心地照顾我,我的心渐渐地恢复了原状。原本开心的我有了他的关心和爱护,感觉整个世界都是美好的,任何不顺心的事情都能迎刃而解。于是,终于有一天,我答应了他的求婚。看着他微驼的背和消瘦的身躯在欢呼跳跃,感受着他的兴奋和快乐,我笑了。虽然,隐约中我总感觉他有时候有种怪怪的神情,但是这微弱的不安丝毫没有影响我对他的感情。

        于是,我成了他的妻子,不久我怀孕了。但是厄运却随之而来。

        每天深夜,他都会发出凄惨的叫声,脸部的肌肉写满了痛苦,每次从床上下地都象经历一次生死磨难。我恐惧,我战栗,我心痛,我吃惊!是什么病痛如此折磨我的爱人?等他安静一会的时候,他身上的衣服往往潮湿一片。他对我说,从16岁开始,他的腿就开始莫名其妙地痛,不知跑了多少家医院医治,但是始终没有得到根本的控制。医生只是说这是一种风湿病,要慢慢治,并开了两种自己调制的药剂。老公一直吃着这种药,已经将近10年。

        终于,我明白为什么婚前在约会的时候他总是吃药,那根本不是什么三黄片,而是他一直在隐瞒我他生病的事实。我呆了,傻了,一时间为自己做出和他结婚生子的决定和事实难以接受,为什么要隐瞒我?等到我无法后退的时候给我如此巨大的打击?

        我想过离开,但是,我还有腹中的孩子,他是无辜的,我为什么要剥夺孩子有一个完整的家的权力?那时候想的并没有现在这么深刻,只是为了孩子,我保持沉默,用女性最大的优点包容了一切。但是,我却无法包容他的病痛,她就象我的情敌,总是趁我不注意的时候入侵到老公的身躯,甚至他的神经,哪怕是我轻轻触摸老公皮肤,老公就会大叫痛,而她更紧紧地抓住了老公的心,我就象一个外人,无法做出任何帮助,那是一种怎样的悲哀! UmG|_7 

    天啊,这究竟是什么病?为什么会如此痛苦??她就像一个神秘的幽灵,我越想撩开她的面纱,她越隐藏得机密。于是,我终于说服老公到骨科医院做进一步检查。等片子出来的时候,医生的结论终于给这神秘的幽灵一个名字——强直性脊柱炎。我在网络中找到了小雨的网站,终于知道了这种病的病理以及最终结果。 

        老公在孩子4个月的时候开始医治。在医院里,儿子和老公一人一张床,我一边照顾老公,一边带孩子。两个月下来,整个人晒得又黑又瘦。而孩子和老公一个一天天长大,一个暂时告别了疼痛。生活,好像又回到了没有发现这种病的阶段。一切好像都没有发生。

    但是,我低估了我情敌的实力。

    2、情敌入侵他的灵魂

        不知从什么时候开始,老公的性格开始转变,也许本来就是这样,无非以前没有这么严重,经过我情敌的耐心说服和谆谆教导,他的行为和处世方式迅速改变,而我也不得不随之改变。 

    假如我一个人发呆被他看到,他会说“又在想他?”(这个他就是没有认识老公之前我的男朋友。)假如家里电话里来电显示上有一个陌生的电话被他看到,他会马上打过去问是谁,如果是个男的,唉,麻烦了。 5,?^SK|'x 

    比如我想买衣服,他就会说没钱,比如我给孩子买东西,他就说我太浪费,前面孩子们穿过的旧衣服也能穿。于是,我曾经3年没有买过超过50元的衣服,化妆品几乎没有,儿子的衣服我总是和他闹别扭以后才会买两件。虽然我偷偷省下钱给儿子买东西,还要对他说是孩子的姨妈送的,包括我给自己买的一些小东西。

    那是怎样的心情?我真的想哭。虽然现在我的感情已经麻木,对这种生活中的精神虐待已经习以为常,但是,我还是想哭。

    我知道,和情敌较量的日子不是几年就可以结束的,是一生,我的一生......

    3、和情敌较量

        几年的婚姻生活,我慢慢摸清和了解了他的生活方式和规律。每次趁他开心,我就会带儿子带到他身边玩。他空余的时间几乎没有,每天早上上班,中午准时回家睡午觉,下午上班,直到天黑才回家,很多时候我和儿子已经睡了,礼拜天他雷打不动地要泡澡,这样对他的病有好处。这样看来,他的空闲时间少得可怜,何况还要察言观色,看他是不是心情好。说实在的,两个字:“真累”。 Y|buQQ| 

    最终,我换来了上班的权力,虽然工资不多,但是我有了自己的时间。不过,我却更累了,上一天的班还要回来做家务接孩子做饭......

        总之,家务我从来没有少做,班,也要认真上。因为是收钱的工作,时刻要提防收到假钞,但是,我还是在两天中收到了3张假币,而且不敢告诉他。那时候的困难我无法用语言表达,说句实话,我都想出家了。当然,我总不能只想自己的感情,因为我从来没有放弃和情敌挑战的勇气,我对自己说:“我没有结婚的时候感冒发烧还要和家人发脾气,更何况老公忍受的是一辈子的病痛折磨?我需要200分的宽容和忍耐和他交流。”于是,我全身心投入和情敌的战斗中,每当老公那种自私的行为出现,我就采取不予理睬的办法。公公婆婆生病了,我就跑回去照顾他们,我想一个铁石心肠的男人也要想想,他的做法对不对? }ld^zyL 

    有时候我有意让他自己买家用品,让他知道日常生活要用钱的,我并没有在浪费。虽然这样做的收效不怎么好,但是毕竟有了一定的成绩。

        我还让他参与给孩子看病的事情,因为我上班是最好的借口。我只想告诉他,照顾孩子不是我一个人的事情。 

    有时候我星期天上班,他正好休息,孩子起床要穿衣服,他总是找不到孩子的衣服,或看到孩子的衣服小了,他就带着孩子去买。虽然买的衣服不怎么好看,但是,这也是一种进步,不是吗?从不赞成给孩子买衣服到给孩子一次买两套衣服,这是一种何等的进步速度?

        他每次出差会给我留一点够生活用的钱,也奇怪,每次他前脚出门后脚就有用钱的时候,比如儿子的托费、婆婆生病、小姑家孩子生日......而他留的钱根本不够用,我有时候觉得自己把钱看得太重了,因为我总是感觉不够用。也许我不管家务事也就不用花钱了,可是每天怎么会有这么多的家务事?!

        从前的我没有这么小气的,我已经不再是原来的我。我蜕变成了市侩的女人。冥冥中我告诉自己,我还是我,没有任何改变,只是岁月带走了我的青春和朝气。但是,我已经和我的情敌融在一起,我们一起陪伴在老公身边,我知道,情敌的脾气不好,而我,一定是情敌所没有的好脾气,为了改变情敌的坏脾气,我和老公一起携手,共同去改变她,不断找一些有效的药去控制她。

        做为AS的家属,我知道,我也许并不是最合格的一个,因为在我的爱情故事中多少存在一点欺骗的成分,我要从他身边离开也是无可厚非的。但是,为了孩子,我忍受到现在,而且从未停止地试图改变AS给他带来的身体状况和心理状况,并达到目前的效果。往事不堪回首,看到现在的成果,我除了欣慰,还有更高昂的斗志。因为我想我的人生更精彩,而不是灰暗无光的生命个体。 

        写到这里,好像该收尾了,可我却感觉什么也没有写,因为这些只是我的心里话,没有任何修饰的我内心的秘密。他不会知道,也许他不会感觉出来,因为我在他的眼中是一个笨女人,什么都不懂,什么都要他教,可他哪里知道,我只是想分散他的疼痛,给他一种感觉:我比他更需要照顾。

    第七章 强直性脊柱炎的复健运动与休闲活动管理提醒:

        强直性脊柱炎带给患者受侵犯部位的疼痛、脊椎活动受限、心肺功能降低、髋关节强直等问题,都会影响日常生活,除了药物的控制之外,必须要进行适当的复健运动,并且在慢性期可参与适度的休闲活动,以促进三项基本的体适能,并增进心理健康:

    1.柔软度:避免关节朝向黏连方向进行,并可减少受伤的机会。 

    2.肌力与肌耐力:对于日常生活与工作上是相当重要的,同时可减少受疾病侵犯之关节承受的力量,并预防骨质疏松的并发症。 

    3.心肺耐力:可减少因疾病造成的心肺功能限制,并且避免因活动量减少而使心血管与糖尿病等慢性病发生的机会增加。

    强直性脊椎炎病人运动的基本原则

    1.急性期:发炎厉害的部位可以局部休息,不做运动,如在周边关节,可暂时使用适当的副木,以减少发炎部位的活动,减少发炎程度,如果背部疼痛又需要站立行走时,可使暂时使用护腰,在经过适当的药物治疗,大部分的病人这个时期通常不会太久。

    2.亚急性期:当疼痛减轻时,便需要开始做运动,运动的内容应包括增加关节活动范围的运动与肌力锻炼的运动。 (1)增加关节活动范围的运动:包括全身各关节的活动,尤其以脊椎与发炎的周边关节更要确实做到。最好由病人自己做主动关节活动,以不使疼痛增加为原则,慢慢地做最大屈曲与伸展,每个动作维持十至二十秒,每次做十下,一天做两次,这样的运动不但能增加关节活动度,还能够增加病人的肌力;如肌力太差, 可由病人自己用力, 再加上他人的协助,称为辅助性的主动关节活动范围运动(active assisted ROM exercise), 或是由好手帮忙疼痛关节的运动。除非在有神经损伤造成极为无力的部位,应尽量避免由他人做被动性的关节运动,以避免增加关节内压力而造成更大的伤害。

    (2)肌力锻炼的运动:刚过急性期的病人,最适合做的是等长收缩式运动,做法是慢慢收缩肌肉,在关节另一侧施以阻力,使肌肉长度并没有改变,也就是关节没有位移,因此不会增加关节内压力,也不会对近关节面的骨头造成破坏,却有很好的肌力增强的效果,同时肌肉在收缩之后更能够放松,也有助于僵硬的改善,这样的运动,每个动作维持五秒钟,一次做十下,一天做两次。 

     3.慢性期:仍要包括关节活动范围与肌力锻炼的运动,同时病人可以开始做些增强心肺耐力的锻炼与休闲活动。 ; (1)关节活动范围的运动:同亚急性期,如果关节活动范围实在太差,可以适度的使用被动关节活动,由他人帮忙做关节活动,但切记要慢且不要引起疼痛。

    (2)肌力锻炼的运动:最重要的锻炼部位是背肌,除了等长收缩式运动之外,可以开始做些动态式收缩运动,也就是肌肉收缩时,肌肉与关节的相对位置有所变化,肌肉长度缩短或延长,肌肉收缩时长度缩短为向心式收缩,对于慢性期的病人来说是适当的,但负荷量不可太大,若重复次数增加,还可以增加肌耐力,但原则上一次不宜超过二十下,另一种是肌肉收缩时长度延长为离心收缩,这是一种锻炼肌力效果最佳的训练方式,但也最容易受伤,因此对于强直性脊椎炎病人来说是不适当的。 

    心肺功能的训练与休闲运动的原则

    1.即使在慢性期,运动前后的准备活动比一般人更重要,每一次运动的安排应是:热敷后暖身运动,暖身运动可以散步、原地踏步、或小跑步三到五分钟来进行,之后伸展运动,每个部位的伸展约为十至二十秒钟,约二至三下,再来才进入主要运动,运动结束后,要确实收操,收操的内容为先伸展,再做暖身运动,收操比暖身更为重要。 

     2.休闲运动应随各个关节发炎程度不同而做调整,遵循的原则是发炎的关节最好是做轻度的运动,任何关节都不要长时间维持固定的姿势。

     3.只有骶髂关节及腰椎受影响时,大部分休闲运动都可以做,但因骨质已较正常人差,另韧带与肌腱的纤维化与钙化,在生物力学上比较不耐冲撞,故应避免冲撞剧烈的运动。

    4.影响到胸椎和颈椎时,一些运动可能对发炎或已变形的脊椎造成太大的应力,如篮球、足球等球类运动或体操、芭雷舞蹈等,另一些运动可能长时间维持某一种姿势而使脊椎僵硬情形更为严重,如自行车、跳绳或跑步等,做这些运动时就应该注意不要太剧烈或太久。

    5.影响到下肢关节或肌腱时,像是髋关节、膝关节、踝关节与跟腱,很多陆上运动会增加对关节与肌腱的负荷;影响到上肢关节时,如肩关节、肘关节,一些投球或击球的运动会增加其伤害,此时要避免从事这样的活动。

    6.锻炼心肺耐力的运动:能够增强心肺耐力的运动,必须持续较长时间,大约须一天二十到六十分钟,一星期做三到五次,如慢跑、跳绳、有氧舞蹈、自行车等,但僵直性脊椎炎的病人不适合长时间维持同一动作,因此要维持良好的心肺耐力并不容易,此时可以间歇式运动的方法,如原本要慢跑三十分钟,现将之分为三次十分钟进行,中间略做休息伸展,这样的锻炼效果并不会比连续运动要差,而对于运动的关节却能给予适度的恢复。至于选择的运动项目,同样要考虑到受侵犯的关节,如果只有荐肠关节和脊椎受影响,慢跑、爬小山、跳绳、有氧舞蹈、自行车、游泳都是适当的,如果常急性发作或下肢关节肌腱受影响,游泳是最佳的运动方式,而短时间的自行车运动也是可以的。

    7.水中运动:对强直性脊柱炎患者来说,这是最佳的运动,水的浮力能够减少陆上运动中因重力而带来的伤害,水本身对于关节与肌肉有放松与按摩的效果,能够改善僵硬的症状,此外,由于水施给人的阻力,游泳或水中步行对于肌耐力与心肺耐力都有很好的训练效果。蝶式或蛙式对于脊椎的活动是最多的,但如脊椎关节发炎厉害或已变形时,切记不可太过剧烈,以免造成脊椎进一步的伤害。唯一的缺点是因为重力的减少,以至于无法如陆上运动的预防脊椎的骨质疏松症,如果没有时常发作的脊椎炎或下肢关节肌腱的发炎,适度地做些低冲击性的陆上运动能够弥补水中运动的不足,如一周三次的有氧运动中,可以做一次陆上的运动。

    8.深呼吸运动:这是对强直性脊柱炎病人很重要的一种运动,即使是胸椎已经变形的患者,经由呼吸运动的训练还是能够维持良好的肺活量,以避免发生肺部的感染,这运动还可以在水中做,将颈部以下浸入水中,头部露出水面,慢慢深吸气,此时吸气的肌肉为了对抗水的阻力必须用力,便可锻炼其肌力。

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